Wie wirkt sich Cystische Fibrose auf Betroffene und Gesellschaft aus?

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Cystische Fibrose ist für Betroffene und ihre Angehörigen eine belastende Krankheit. Das Schweizer Gesundheitssystem unterstützt zwar die CF-Betroffenen bei der alltäglichen und finanziellen Bewältigung der Krankheit massgebend, aber allfällige direkte nicht-medizinische Kosten und Produktivitätsverluste haben Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. In einer Studie im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) wurden nun diese krankheitsbedingten Kosten und die Lebensqualität von CF-Betroffenen untersucht.

Warum hat CFS diese Studie in Auftrag gegeben?

Kommentar: Reto Weibel, Präsident Cystische Fibrose Schweiz

Zu den direkten Kosten der Cystischen Fibrose gehören alle Behandlungskosten, die durch die Krankheit verursacht werden, wie beispielsweise Krankenhausaufenthalte, Physiotherapien und Medikamente etc. Darüber hinaus führt CF jedoch zu finanziellen Belastungen, die zum Teil von der öffentlichen Hand oder von den betroffenen Erwachsenen und Familien selbst getragen werden müssen.

Bisher wurde noch nie vertieft untersucht, wie hoch der nicht entschädigte Aufwand ist, den beispielsweise Eltern eines Kindes mit CF leisten oder, welche Beträge sich ergeben, wenn eine junge CF-betroffene Person aus gesundheitlichen Gründen frühzeitig aus dem Erwerbsleben ausscheiden muss. Auch der Verlust an Lebensqualität durch die Erkrankung wurde bisher noch nie untersucht und bewertet.

Das Ziel von Cystische Fibrose Schweiz ist es, solche Argumente bei Behörden, Krankenkassen und der Politik glaubhaft zu vertreten. Neben weniger Krankenhausaufenthalten, die dank der Behandlung mit neuen Medikamenten wie «Trikafta» zu erwarten sind, muss jedoch in die Kostenrechnung einfliessen, dass die IV- und Pensionskassenrenten in Zukunft rückläufig sein werden. Ärzteschaft und Experten sind davon überzeugt, dass die neuen Medikamente die Behandlung und Auswirkungen von CF grundlegend verändern werden. Diese potenziellen Kosteneinsparungen zeigt die Studie auf.

In Gesprächen mit Behördenvertretern und Politikern über die Zulassung und Vergütung neuer Medikamente wurde diese Argumentation akzeptiert. Wir konnten aber nie Zahlen dazu liefern und unsere Position damit glaubwürdig untermauern. Aus diesem Grund hat der Vorstand von CFS im Hinblick auf die Zulassungsprozesse für die Medikamente «Orkambi», «Symdeco» und «Trikafta» 2018 das unabhängige «Winterthurer Institut für Gesundheitsforschung» damit beauftragt, die indirekten Kosten bei Cystischer Fibrose wissenschaftlich zu untersuchen.

Die von der CFS initialisierte Studie ist weltweit die bisher erste dieser Art. Inzwischen hat die kanadische CF-Organisation ebenfalls eine Studie zu dieser Thematik gestartet. Es freut uns daher sehr, die Resultate in dieser «ensemble»-Ausgabe veröffentlichen zu können. Herzlichen Dank allen, die diese Studie mit ihrer Teilnahme ermöglicht haben!