Erfolgreiche CFS-Intervention: Trikafta Zulassung für Kinder ab 6 Jahren ohne Limitation

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Ab 1. Mai 2022 wird Trikafta für Kinder ab 6 Jahren in der Schweiz auf der Spezialitätenliste aufgenommen und wird somit von der Invalidenversicherung (IV) vollumfänglich vergütet. Cystische Fibrose Schweiz ist besonders erfreut über diese Entwicklung, da das Bundesamt für Gesundheit (BAG) die Limitation für Kinder fallen gelassen hat: Für Kinder gilt als einziges Kriterium für die Trikafta-Anwendung eine F508del-Mutation in Kombination mit einer anderen Mutation.

Die bei der Zulassung von Trikafta vor über einem Jahr aus Kostengründen eingeführte, aber aus medizinischen Gründen strittige Limitatio wurde für Kinder aufgehoben. «Somit muss nun kein Arzt eine bleibende Lungenschädigung bei einem Kind nachweisen, bevor mit dem lebensverlängernden Medikament begonnen werden kann. Das war unser oberstes Ziel in allen Bemühungen im Hintergrund. Wir sind besonders stolz, dass das intensive Lobbying in der Politik und die diversen Gespräche mit allen Stakeholdern zum gewünschten Resultat geführt haben», so Reto Weibel, Präsident CFS.

Swissmedic hatte die Erweiterung der Trikafta-Zulassung für Kinder von 6 bis 11 Jahren am 6. Januar 2022 zugelassen. Ab dem Moment hat sich CFS hatte mit Nachdruck beim Bundesamt für Gesundheit (BAG) und dem Trikafta-Hersteller Vertex dafür eingesetzt, dass das BAG die bereits bestehende Limitatio für Trikafta (ab 12 Jahren) bei Kindern ab 6 Jahren fallen lässt. Zudem ist CFS auf der politischen und medialen Ebene aktiv geworden, um für unsere Anliegen Druck zu machen. «Das BAG ist unserer Argumentation vollumfänglich gefolgt. Wir konnten unsere Forderungen mit den richtigen Argumenten untermauern und so die bestmögliche Lösung für die Betroffenen erzielen», erklärt Reto Weibel. «Das ist ein sehr grosser Erfolg für uns als Patientenorganisation und zeigt, welche Position wir in den vergangenen Jahren in den Verhandlungen aufbauen konnten.»

Jahrelanges Trikafta-Engagement von CFS zahlt sich aus

CFS hatte sich bereits 2019 im ersten und äusserst zähen Trikafta-Zulassungsprozess für die Anliegen der Betroffenen beim BAG und bei Vertex sowie auf politischer Ebene für eine möglichst schnelle und breite Zulassung von Trikafta eingesetzt. Entsprechend trug CFS damit dazu bei, dass das Medikament für Kinder ab 12 Jahren per 1.2.2021 die SL-Zulassung erhielt und daher von den Krankenversicherungen und der IV vergütet werden muss (Medienmitteilung vom 15.1.2021).

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Dazu CFS-Präsident Reto Weibel: «Es zahlt sich aus, dass wir uns in den letzten Jahren aus eigener Kraft gezielt als unabhängige und glaubwürdige Organisation weiterentwickelt und positioniert haben. Unser Ziel ist es, von den unterschiedlichsten Gesundheitsakteuren der Industrie, Leistungserbringer und Kostenträger als konstruktive und glaubwürdige Kraft wahrgenommen zu werden. Wir wollen im Rahmen unserer Möglichkeiten die Stellung unserer Patienten im Gesundheitswesen stärken. Zu oft stehen wir Patienten heutzutage bei gesundheitsökonomischen Entwicklungen und gesundheitspolitischen Entscheidungen bloss am Rand des Geschehens statt mittendrin – obwohl alle Gesundheitsakteure immer beteuern, dass die Patienten im Mittelpunkt stehen.»