Leben mit einer seltenen Krankheit: Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen

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Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich.

Eine Forschungsgruppe der Universität Zürich erforscht innerhalb des interdisziplinären Projekts ITINERARE (www.itinerare.uzh.ch) die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit. Sie möchten herausfinden, wie eine seltene Krankheit den Alltag beeinflusst und welchen Herausforderungen Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige gegenüberstehen.

Ihr übergeordnetes Ziel ist, das grundsätzliche Verständnis von seltenen Krankheiten zu vertiefen und dadurch die Versorgung, Diagnostik und Behandlung zu verbessern.

Parallel sollen die Studienergebnisse auf der Online-Plattform DIPEx.ch* für die Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt werden, um die Sichtbarkeit von seltenen Krankheiten zu erhöhen und Personen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, zu unterstützen.

Hierfür werden qualitative Interviews durchgeführt.

Es werden Betroffene von seltenen Krankheiten gesucht, die in einem Videointerview über ihre Erfahrungen spre­chen möchten, um sie mit anderen Betroffenen zu teilen.

Mehr Informationen finden Sie in diesem Flyer.