Neue CFS-Vertretung in der internationalen Forschungsgruppe PORG
CFS konnte im März 2023 eine Vertreterin für die internationale Forschungsgruppe der Patientenorganisationen rekrutieren. Diese ehrenamtliche Rolle wird die klinische Forscherin Marta Kerstan, ehemalige CF-Physiotherapeutin und ehemaliges Vorstandsmitglied von cf-physios, ab sofort einnehmen.
Die Forschungsgruppe der Patientenorganisationen (Patient Organization Research Group, PORG) leitet die forschungsbezogene Arbeit auf europäischer Ebene. Diese Arbeitsgruppe besteht aus Vertretenden der nationalen CF-Patientenorganisationen, die aktiv an der Forschung und an der Forschungsfinanzierung beteiligt sind.
Der Vorstand und die Geschäftsstelle freuen sich ausserordentlich, dass CFS nun durch eine solch hoch qualifizierte Fachperson auf europäischer Ebene vertreten wird. Marta Kerstan verfügt über langjährige Erfahrung in verschiedenen Bereichen der klinischen Forschung. Sie arbeitet bei DePuy Synthes als Associate Director der EU MDR Clinical Research Abteilung und nimmt ihre Rolle in der PORG ehrenamtlich wahr.
Marta Kerstan bringt ein tiefes Verständnis des Krankheitsbilds CF mit – einerseits kennt sie als ehemalige CF-Physiotherapeutin die Bedürfnisse der Betroffenen aus erster Hand; andererseits war sie viele Jahre nationalen und international als Vorstandsmitglied der cf-physio.ch und IGPCF engagiert.
«Mit Marta Kerstan haben wir eine erfahrene Wissenschaftlerin, die die Perspektiven Patient, Organisation und Forschung vereint», so Vorstandmitglied Andreas Jung. Sie ist hoch motiviert, sich in ihr neues Themengebiet einzuarbeiten und ihre Arbeit aufzunehmen. Sie wird bereits Mitte April 2023 ihr erstes Austauschtreffen mit der PORG (Patient Organization Research Group) teilnehmen.
Ziel der PORG ist es, Partnerschaften zwischen den europäischen Mitgliedsorganisationen zu verbessern, um das europäische CF-Forschungsnetzwerk zu erweitern und den Zugang zu neuen Medikamenten für Menschen mit CF durch Forschung zu beschleunigen. Die PORG hat derzeit 11 Mitglieder, darunter Belgien, Frankreich, Deutschland, Irland, Israel, Italien, Luxemburg, die Niederlande, Polen, die Schweiz und das Vereinigte Königreich.
Mehr Informationen über die PORG: https://www.cf-europe.eu/what-we-do/research/
