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Umfrage zu CF-Forschung

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Aufruf an alle Mitglieder der CF-Community: Was sind IHRE 10 wichtigsten Prioritäten in der CF-Forschung?
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Aktionen

Marchethon Bern: Bewegen wir uns gemeinsam im Kampf gegen CF am 29. Oktober 2022

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Der marCHethon ist ein Volkslauf, bei dem Geld für den Kampf gegen CF gesammelt wird.
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Lokale Anlaufstelle in Ihrer Region

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Haben Sie Interesse am Kontakt mit anderen CF-betroffenen Familien und möchten gerne Erfahrungen austauschen? Jede Regionalgruppe hat neu eine eigene Website auf der Sie Informationen zu Aktivitäten und Anlässen in Ihrer Region finden.
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Veranstaltungen

Region Aargau: Winterzauber

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Wann:Freitag, 2. Dezember 2022 um 19:00 Uhr
Wo:Wunderland Baden Theaterplatz
Die Regionalgruppe Aargau trifft sich am 2. Dezember 2022 für einen gemütlichen Apéro im «Wunderland Baden Theaterplatz».
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News

Umfrage: Ausflüge für Lungentransplantierte

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Die LTX Kommission CFS ruft alle lungentransplantierten CF-Betroffenen dazu auf, an einer kurzen Umfrage teilzunehmen.
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Kurse

Ernährung bei Cystischer Fibrose

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Wann:23. Nov. 2022, 19.30 - 21.00 Uhr
Wo:Online Webinar per Zoom
Nebst einer guten medizinischen Betreuung ist die spezialisierte Ernährungsberatung bei der Behandlung von CF äusserst wichtig. Die Empfehlungen haben sich in den letzten Jahren – insbesondere auch mit dem Aufkommen der Modulatoren-Medikamente - stark verändert. Deshalb startet CFS ab September 2022 eine neue Vortragsreihe zur spezialisierten Ernährungsberatung bei CF.
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Veranstaltungen

Region Bern: CF-Eltern und Betroffenen Austausch

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Wann:Sonntag, 16. Oktober 2022 um 15:00 Uhr
Wo:Restaurant Tapis Rouge auf dem Gurten
Die Regionalgruppe Bern lädt Sie herzlich zu einem CF-Eltern und Betroffenen Austausch ein. Dies ist eine gute Gelegenheit, die neue Regionalleiterin Mélanie Zimmerli kennen zu lernen und sich in einem ungezwungenen Rahmen mit anderen CF-Familien auszutauschen und einander besser kennen zu lernen.
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Kurse

Selbstfürsorge für pflegende Eltern

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Wann:Donnerstag, 3. November 2022, um 19:00 Uhr
Wo:Tagungszentrum BORROMÄUM «Kleiner Saal», Byfangweg 6, 4051 Basel
Die Regionalgruppe Basel organisiert einen Kurs zum Thema «Selbstfürsorge, Abgrenzung, Erholung und Freiräume für betreuende und pflegende Eltern».
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Aktionen

MarCHethon Freiburg: Bewegen wir uns gemeinsam im Kampf gegen CF am 29. Oktober 2022

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Der marCHethon ist ein Volkslauf, bei dem Geld für den Kampf gegen CF gesammelt wird.
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Veranstaltungen

Region Aargau: "Come together" CF-Eltern und Betroffenen-Austausch

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Wann:22. September 2022 um 19.00 Uhr
Wo:Restaurant Bareggcenter, Zelgweg 11, 5405 Dättwil (Direkt bei der Autobahnausfahrt Baden-West)
Die Regionalgruppe Aargau lädt Sie herzlich zu einem CF-Eltern und Betroffenen Austausch ein. Dies ist eine gute Gelegenheit, die neuen Regionalleiterinnen Martina Burger und Natalie Kälin kennen zu lernen und sich in einem ungezwungenen Rahmen mit anderen CF-Familien auszutauschen und einander besser kennen zu lernen.
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Kurse

Informationsabend: Was jeder über CF wissen sollte

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Wann:Dienstag, 20. September 2022
Wo:Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen
Am Dienstag, 20. September 2022 findet am Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen ein Informationsanlass über die Krankheit Cystische Fibrose statt. Herr Prof. Dr. Jürg Barben, Lungenspezialist und Leiter des CF Zentrums am Ostschweizer Kinderspital, informiert über das Krankheitsbild, Behandlungsmethoden und schulspezifische Probleme.
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Veranstaltungen

Meet CF Stammtisch: Erwartungen von CF-Betroffenen an CFS

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Wann:1. November 2022
Wo:Online per Zoom
Der nächste "Meet CF Stammtisch" möchte Erwartungen von CF-Betroffenen abholen: Welche Bedürfnisse haben Sie gegenüber Cystische Fibrose Schweiz als Patientenorganisation und welche Erwartungen haben Sie an die Erwachsenen-Kommission als Vertretung im Verein?
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Veranstaltungen

CFS Tagung für Regionalleitende und Kommissionen

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Wann:18. November 2022 ab 17:00 Uhr; 19. November 2022 von 9:00 bis ca. 15.30 Uhr
Wo:Bern
Gerne laden wir alle Regionalleitenden und Mitglieder der Kommissionen zur internen CFS-Tagung in Bern ein. Mehr Informationen zum Programm folgen per Email. Bitte melden Sie sich via Formular an oder ab.
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Veranstaltungen

Region Ostschweiz: CF-Kafi-Höck im November

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Wann:5. November 2022 um 9.30 Uhr
Wo:Chez Grand Maman in Wil
Die Regionalgruppe Ostschweiz trifft sich regelmässig am so genannten CF-Kafi-Höck zum informellen Austausch.
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Veranstaltungen

Region Zürich: CF-Eltern und Betroffenen-Treff

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Wann:Sonntag, 6. November 2022 um 11:00 Uhr
Wo:Restaurant vom Sorell Hotel Sonnental, Zürichstrasse 94/96, 8600 Dübendorf.
Die Regionalgruppe Zürich lädt Sie herzlich zum Brunch ein. Dies ist eine gute Gelegenheit, die neuen Regionalleiterinnen Lucienne Gnepf und Sibylle Vulpi kennen zu lernen und sich in einem ungezwungenen Rahmen auszutauschen und einander besser kennen zu lernen.
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Veranstaltungen

Online Veranstaltung: Überkreuz-Nieren- Lebendspende

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Wann:Donnerstag, 17. November 2022 18:30–20:00 Uhr
Wo:Online per Zoom
Swisstransplant organisiert eine virtuelle Informationsveranstaltung zum Thema Überkreuz-Nieren- Lebendspende: Möglichkeiten, Ablauf, Erfahrungsberichte.
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News

Anmeldung Whatsapp Chat

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Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Haben Sie Fragen, die Sie gerne Eltern von CF-Kindern stellen würden? Sind Sie als CF-Betroffene schwanger geworden und möchten sich mit anderen jungen Müttern austauschen? Es existieren verschiedene Whatsapp-Chatgruppen, denen Sie sich anschliessen können.
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Veranstaltungen

Aladdin Ferienwochen

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Wann:Mo 03.10. Sa 08.10.2022
Wo:Pradotel Churwalden
Die Stiftung Aladdin organisiert Ferienwochen für Familien mit Kindern, die von einer Krankheit oder einer Behinderung betroffen sind. In der Woche vom  Montag 03.10. bis Samstag 08.10.2022 sind noch Plätze frei!
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News

Universitätsspital Zürich sucht CF-Patienten für Umfrage zur CFTR-Sequenz

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Das Institut für Neuropathologie am Universitätsspital Zürich bittet CF-Betroffene mit bekannter CFTR-Sequenz (insbesondere auch heterozygote Mutationsträger), an einer anonymisierten Gesundheitsumfrage teilzunehmen. Diese ist online und dauert lediglich 3 Minuten.
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News

Der unermüdliche Kampf des CFS-Präsidenten

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Unser Präsident Reto Weibel erzählt, wie er es geschafft hat, die blockierten Preisverhandlungen zwischen Pharma und Behörden zu lösen, damit CF-Betroffene endlich den Zugang zur neuen Therapie erhalten konnten. Ausschlaggebend war ein innovativer Vorschlag seinerseits.
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Veranstaltungen

Region Basel Elterngesprächsrunde

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Wann:Freitag, 2. September 2022, 18.30-20.00 Uhr mit anschliessendem Abendessen
Wo:Hotel EDEN im Park, im Seminarraum «Salon Eden», Froneggweg 3, 4310 Rheinfelden
Ihr Kind hat die Diagnose „CF“ erhalten, und Ihr Leben wurde von einem Tag auf den anderen auf den Kopf gestellt. Langsam haben Sie sich auf die neue Situation eingestellt, trotzdem haben Sie ganz alltägliche Fragen, über die Sie sich gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen möchten.
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Veranstaltungen

Region Basel: dr gLUNGEni Tag 2022 - Spass für die ganze Familie

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Wann:Sonntag, 11. September 2022 11:00 - 17:00 Uhr
Wo:Fridolinsmatte, Hardstrasse 87, 4127 Birsfelden
Dr gLUNGEni Tag bietet Spass und Unterhaltung für die ganze Familie. Er soll dazu beitragen, die Solidarität mit Betroffenen von Cystischer Fibrose zu fördern. Es erwartet Sie eine grosse Festwirtschaft, Live Musik und viele kostenlosen Kinderattraktionen wie Bungee-Trampolin, Hüpfburg, Ponyreiten, Gesichterschminken, Buttons gestalten und vieles mehr...
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Veranstaltungen

Region Zentralschweiz: Austausch für Familien von CF-betroffenen Kindern

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Wann:Donnerstag, 1. September 2022 von 19:00 - ca. 21:30 Uhr
Wo:Stadtcafé Sursee, Rathausplatz 13, 6210 Sursee
Die Verantwortlichen der Regionalgruppe Zentralschweiz freuen sich auf einen ungezwungenen Austausch mit alten und neuen Bekannten.
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Veranstaltungen

CF-Tennis Weekend in Zizers

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Wann:Freitag, 2. September bis 4. September 2022
Wo:Hotel 5 Dörfer in Zizers
Haben Sie Lust, Tennis zu spielen oder es zu erlernen? Erhalten Sie gerne Tipps von Tennislehrern? Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Dann kommen Sie an unser Tennis-Wochenende in Zizers!
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Veranstaltungen

CF-Morgen am Ostschweizer Kinderspital

Bild von CF-Morgen am Ostschweizer Kinderspital
Wann:Samstag Morgen, 17. September 2022
Wo:Hörsaal Ostschweizer Kinderspital, St. Gallen
Herr Prof. Dr. Jürg Barben, Lungenspezialist und Leiter des CF Zentrums am Ostschweizer Kinderspital, informiert über die neusten Entwicklungen rund um Cystische Fibrose. Im Fokus stehen die neuen CFTR-Modulatoren und was diese neuen Therapiemöglichkeiten für die Zukunft von CF-Patientinnen und Patienten bedeuten. Der Anlass richtet sich an Familien mit CF betroffenen Kindern und CF-Betroffene.
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Veranstaltungen

Ausflug für Lungentransplantierte zum Pilatus

Bild von Ausflug für Lungentransplantierte zum Pilatus
Wann:03. September 2022
Wo:Luzern Bahnhof um 9.30 Uhr oder direkt an der Talstation der Pilatusbahn in Kriens (10 Uhr)
Die Kommission für lungentransplantierte CF-Betroffene organisiert am 3. September einen Ausflug am Fusse des Pilatus (Kanton Luzern).
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News

Rückblick auf das CF-Erwachsenen Weekend im Emmental

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Ende Juni verbrachten 14 CF-Betroffene ein sportliches und vergnügtes Wochenende im Emmental.
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News

Merkblatt für Kita-Betreuende: CF-Kind in Kita

Bild von Merkblatt für Kita-Betreuende: CF-Kind in Kita
Möchten Sie Ihr Kind mit Cystischer Fibrose in eine Kindertagesstätte (Kita) zur Betreuung geben? Wir haben ein neues Merkblatt für Betreuungspersonen von Kitas erstellt mit allen wichtigen Informationen rund um die Betreuung eines Kinds mit Cystischer Fibrose in einer Kita. Es enthält einfache Illustrationen, die in der Kita eingesetzt werden können.
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News

Abendessen der Lungentransplantierten

Bild von Abendessen der Lungentransplantierten
Im kleinen Rahmen fand das Treffen von einigen lungentransplantierten CF-Erwachsenen am 1. Juli 2022 statt.
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Veranstaltungen

Regionalgruppe Ostschweiz: CF-Stamm

Bild von Regionalgruppe Ostschweiz: CF-Stamm
Wann:28.10.2022 - 20:00 Uhr
Wo:Thurpark Wattwil
Die Regionalgruppe Ostschweiz lädt zum gemütlichen Beisammensein ein.
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News

Spitalaufenthalt: Finanzielle Unterstützung von CFS

Bild von Spitalaufenthalt: Finanzielle Unterstützung von CFS
Nach einem Spitalaufenthalt erhalten Sie von Cystische Fibrose Schweiz einen Pauschalbeitrag von CHF 30 pro Tag. Bei einer IV-Therapie zuhause erhalten Sie CHF 15 pro Tag.
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Veranstaltungen

Region Ostschweiz: CF-Kafi-Höck im August

Bild von Region Ostschweiz: CF-Kafi-Höck im August
Wann:27. August 2022 um 9:30 Uhr
Wo:Chéz Grand Maman in Wil
Die Regionalgruppe Ostschweiz trifft sich regelmässig am so genannten CF-Kafi-Höck zum informellen Erfahrungsaustausch und gemütlichen Frühstück.
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Veranstaltungen

Abendessen für lungentransplantierte CFler in Olten am 1. Juli 2022

Bild von Abendessen für lungentransplantierte CFler in Olten am 1. Juli 2022
Wann:01.07.2022 um 18.00 Uhr
Wo:Restaurant Los Jalapenos, Hausmattrain 2, 4600 Olten
Einen geselligen, lustigen Abend bei leckerem Essen verbringen!
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Kurse

Online Sport: Pilates mit Maria

Bild von Online Sport: Pilates mit Maria
Wann:jeweils von 19.30 Uhr - 20.30 Uhr
Wo:Online per Zoom
Sport ist wichtig und hält fit: Machen auch Sie mit beim Yoga, Pilates und Krafttraining per Zoom.
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News

Forschungsprojekt « HIT » von CF Europe

Bild von Forschungsprojekt « HIT » von CF Europe
HIT-CF Europe ist ein Forschungsprojekt, das darauf abzielt, Menschen mit Cystischer Fibrose und seltenen Mutationen eine bessere Behandlung und ein besseres Leben zu ermöglichen.
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News

Jahresausflug der Familien der Gruppe Valais romand

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Der seit fast drei Jahren verschobene jährliche Familienausflug der Regionalgruppe Valais Romand konnte am 12. Juni 2022 in Zermatt stattfinden.
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News

Sendung SRF1 «mitenand»

Bild von Sendung SRF1 «mitenand»
@genuin.ch
Wann:26.06.2022 um 19.15 Uhr
Wo:SRF1 in der Sendung «mitenand»
Die Sendung «mitenand» im SRF1 am 26. Juni widmet sich dem Thema ‘Leben mit Cystischer Fibrose’.
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News

«Zehn Prozent Lungenfunktion bedeutet nur noch überleben.»

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Eliane Gutzwiller
Eliane Gutzwiller hat Cystische Fibrose und lebt seit acht Jahren mit einer Spenderlunge. Sie hat in ihrem jungen Leben viel durchgemacht und sich vor der lebensrettenden Transplantation oft mit dem Tod und der eigenen Beerdigung befasst. Das lange Warten auf ein Spendenorgan wird sich in der Schweiz bald verbessern: Am 15. Mai 2022 hat das Volk die erweiterte Widerspruchlösung angenommen.
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Veranstaltungen

Buchlesung von Miriam Maertens

Bild von Buchlesung von Miriam Maertens
© M. Knickriem
Wann:Sonntag 12.06.2022, 16:00
Wo:im Pfauen, Zürich
Die Schauspielerin Miriam Maertens ist CF-Betroffene und lungentransplantiert. Vierzehn Jahre lang stand sie am Zürcher Schauspielhaus auf der Bühne. Für sie gab es nichts anderes als die Bühne. Bis zu ihrer Lungentransplantation hat sie ihre Krankheit verschwiegen.
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Veranstaltungen

SRF 1 DOK-Sendung zum Thema Organspende

Bild von SRF 1 DOK-Sendung zum Thema Organspende
Wann:Mittwoch, 6. Juli 2022 20:05 - 21:40 Uhr
Wo:SRF 1
Organspende – das bedeutet Krankheit, Warten und grosse Dankbarkeit, wenn ein Spenderorgan zur Verfügung steht. Wie verläuft die Transplantation, wie sieht das neue Leben aus?
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Aktionen

Bewegen wir uns gegen CF beim marCHethon!

Bild von Bewegen wir uns gegen CF beim marCHethon!
Die Organisationskomitees freuen sich darauf, nach zwei virtuellen Austragungen diesen Herbst wieder Läuferinnen und Läufer, Nordic-Walking-Begeisterte sowie Besucherinnen und Besucher willkommen zu heissen!
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Trikafta Zulassung für Kinder ab 6 Jahren ohne Limitation

Bild von Trikafta Zulassung für Kinder ab 6 Jahren ohne Limitation
Ab 1. Mai 2022 wird Trikafta für Kinder ab 6 Jahren in der Schweiz auf der Spezialitätenliste aufgenommen und wird somit von der Invalidenversicherung (IV) vollumfänglich vergütet. Cystische Fibrose Schweiz ist besonders erfreut über diese Entwicklung, da das Bundesamt für Gesundheit (BAG) die Limitation für Kinder fallen gelassen hat: Für Kinder gilt als einziges Kriterium für die Trikafta-Anwendung eine F508del-Mutation in Kombination mit einer anderen Mutation.
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Aktionen

Benefizkonzert für CF-kranke Menschen in der Schweiz

Bild von Benefizkonzert für CF-kranke Menschen in der Schweiz
Wann:19.08.2022, 20:00 Uhr (Türöffnung 18:00 Uhr)
Wo:Ausbildungszentrum Andelfingen AZA / Zivilschutz Kanton Zürich, Niederfeldstrasse 3, Andelfingen
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Veranstaltungen

Meet CF Stammtisch: "Trikafta - ein Jahr danach"

Bild von Meet CF Stammtisch: "Trikafta - ein Jahr danach"
Wann:Dienstag, 5. Juli, 19 Uhr
Wo:Online (Zoom)
Der nächste Meet CF Stammtisch widmet sich dem Thema "Trikafta - 1 Jahr danach".
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Veranstaltungen

CF Erwachsenen-Weekend am Neuenburgersee

Bild von CF Erwachsenen-Weekend am Neuenburgersee
Wann:26. - 28. August 2022
Wo:Yvonand, Neuenburgersee
Gerne laden wir alle CF-betroffenen Erwachsenen ein, an unserem CF-Weekend teilzunehmen.
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Veranstaltungen

CF Erwachsenen-Weekend im Emmental

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Wann:vom 24. - 26. Juni 2022
Wo:im Emmental
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News

Generalversammlung 2022

Bild von Generalversammlung 2022
Insgesamt 66 stimmberechtigte Mitglieder haben an der 56. ordentlichen Generalversammlung von Cystische Fibrose Schweiz am 30. April 2022 in Luzern teilgenommen. Alle Entscheide wurden ohne Gegenstimmen oder Enthaltungen angenommen und der Vorstand wurde entlastet.
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Rührende Verleihung der CF-Awards

Bild von Rührende Verleihung der CF-Awards
Die Gewinnerinnen der CF-Awards 2022 sind: Dr. Carmen Casaulta, Leitende Ärztin an der Universitätsklinik für Kinderheilkunde am Inselspital Bern, in der Kategorie «Professional» und die Marmelade kochenden Grosseltern Anne-Marie Pache und Pierre Lavanchy mit zwei CF-betroffenen Grosskindern in der Kategorie «Freiwillige».
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Erfolgreicher CF-Kongress

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Der CF-Kongress, der am 29. und 30. April im KKL Luzern stattgefunden hat, darf als Erfolg gewertet werden: Die eindrücklichen, die bewegende Podiumsdiskussion und spannenden Parallelveranstaltungen im kleinen Rahmen werden allen bestimmt noch lange in bester Erinnerung bleiben. Das beschwingte Abendprogramm mit Verleihung des CF-Awards und gekonnt lockerer Moderation durch Stefan Büsser war ein Highlight des Kongresses.
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Veranstaltungen

Regionalgruppe Innerschweiz: Elterntreff

Bild von Regionalgruppe Innerschweiz: Elterntreff
Wann:Dienstag, 17. Mai 2022 um 19.30 Uhr
Wo:Im Stadtcafé, Rathausplatz 13, 6210 Sursee
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News

Ja zum neuen Transplantationsgesetz

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Am 15. Mai 2022 stimmt die Bevölkerung über die Änderung des Transplantationsgesetzes ab. Das Ziel des neuen Gesetzes ist, die Wartezeit für eine Transplantation zu verkürzen. Dies hat für CF-Betroffene eine grosse Relevanz. Deshalb unterstützt Cystische Fibrose Schweiz die Annahme dieses Gesetzes.
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Spenden für CF-Betroffene in der Ukraine

Bild von Spenden für CF-Betroffene in der Ukraine
CFS spendet CHF 10'000 für die wichtigsten Medikamente und Hilfsmittel für CF-Betroffene in der Ukraine. Die Situation in der Ukraine ist schockierend und bedrückend. Wir möchten den vom Krieg betroffenen Menschen unsere Solidarität aussprechen.
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Aktionen

Zusammen. Zu RECHT - Weckruf für Menschen mit Behinderung

Bild von Zusammen. Zu RECHT - Weckruf für Menschen mit Behinderung
Save the Date: Weckruf vom 9. März 2022 , 12.45 bis 15.00 Uhr, Waisenhausplatz, Stadt Bern
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News

Hoffen auf die Forschung

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@genuin.ch
Rahel Zähnler und Michael Müller haben kurz nach der Markteinführung von Trikafta erfahren, dass ihre 5 ½-jährige Tochter Sharon mit ihrer CF-Mutation zu den 20 Prozent der Erkrankten gehört, für die es nicht zugelassen ist. Nach der Erstdiagnose ist dies der zweite Schlag für die Eltern. Ihnen bleibt nur die Hoffnung, dass die Forschung auch für Sharon ein passendes Medikament entwickelt.
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Aktionen

A lung journey: Er rudert für CF-Betroffene über den Atlantik

Bild von A lung journey: Er rudert für CF-Betroffene über den Atlantik
Sandro Detig
Als eine gute Freundin ihren Bruder an Cystische Fibrose verliert, weiss Sandro Detig, was er will: über den Atlantik rudern und Spenden für Betroffene sammeln. Seit über sechs Wochen ist er bereits auf hoher See unterwegs – allein in einem Ruderboot.
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News

Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: "Ich widme diesen Titel allen Betroffenen, die an CF leiden"

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Sabine Papilloud (Le Nouvelliste)
Périne Vouillamoz, Co-Präsidentin der Walliser CFS Regionalgruppe-Gruppe, ist die sechste ValaiStar, die vom Nouvelliste für ihren Kampf um die Anerkennung des Medikaments gegen diese Krankheit ausgezeichnet wurde.
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Veranstaltungen

Online Austausch: „Motivation und Mentale Stärke“

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Eine Gruppe von CF-Betroffenen tauscht sich regelmässig zu Themen rund um das Leben mit CF aus.
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Abstimmung 13. Februar 2022: CFS-Haltung zur Abstimmung über Tierversuche und Tabakwerbung

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Der Vorstand von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) hat sich mit zwei eidgenössischen Abstimmungsvorlagen auseinandergesetzt, über die am 13. Februar 2022 abgestimmt wird. Er lehnt die Volksinitiative über ein Verbot von Tier- und Menschenversuchsverboten ab. Ein möglichst starker Schutz von Kindern und Jugendlichen vor Tabakwerbung begrüsst der Vorstand und unterstützt darum die entsprechende Volksinitiative.
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News

Cystische Fibrose Schweiz hat einen neuen Auftritt auf Facebook

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Bitte folgen Sie noch heute unserer neuen Facebook Seite: www.facebook.com/CystischeFibroseSchweiz
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News

«Yannick, unser Superheld!»

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Die Schwangerschaft mit Yannick und seine Geburt waren eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Nachdem Marvin, Yannicks Bruder, zwei Jahre zuvor problemlos und gesund die Welt erblickt hatte, wurde ich ein Jahr später bereits wieder schwanger. Als die Ärzte auf dem Ultraschall beim Baby geblähte Darmschlingen erkannten, machten ich und mein Mann uns Sorgen. Wir wurden erstmals mit dem Verdacht auf CF konfrontiert, glaubten aber weiterhin an einen Irrtum der Ärzte und an unser Glück.
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Pflegeinitiative: Abstimmung am 28. November 2021

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Spendenübergabe von Ensemble Hospitalier de la Côte

Bild von Spendenübergabe von Ensemble Hospitalier de la Côte
Isabelle Tschannen
Am Dienstag, 26. September 2021 durfte die Regionalleiterin VD Isabelle Tschannen im Namen von Cystische Fibrose Schweiz eine Spende von CHF 3'456 von einer Spendenaktion am Ensemble Hospitalier de la Côte (EHC) entgegennehmen.
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marCHethon 2021 (virtuell) vom 23. - 31. Oktober 2021

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Wie letztes Jahr findet die nationale marCHethon-Woche vom 23. Oktober bis 31. Oktober 2021 virtuell statt.
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Wie wirkt sich Cystische Fibrose auf Betroffene und Gesellschaft aus?

Cystische Fibrose ist für Betroffene und ihre Angehörigen eine belastende Krankheit. Das Schweizer Gesundheitssystem unterstützt zwar die CF-Betroffenen bei der alltäglichen und finanziellen Bewältigung der Krankheit massgebend, aber allfällige direkte nicht-medizinische Kosten und Produktivitätsverluste haben Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. In einer Studie im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) wurden nun diese krankheitsbedingten Kosten und die Lebensqualität von CF-Betroffenen untersucht.
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Veranstaltungen

„Meet CF“: Online Meeting zum Thema "Alternative Medizin“

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Eine Gruppe von CF Erwachsenen tauscht sich regelmässig zu Themen rund um das Leben mit CF aus. Das nächste „Meet CF Online“ findet am 14.12. um 19 Uhr statt.
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Ensemble 2/21

Das neue Ensemble ist da
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Veranstaltungen

CFS-Weekend im Appenzell

Bild von CFS-Weekend im Appenzell
Vom 22. bis 24. Oktober 2021 findet das CFS-Weekend im Appenzell statt.
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Erfolgreiche Überquerung des Genfersee

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Federleichte Gedichte, die das Leben schrieb

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Renate Bucher-Probst ist Mutter zweier Kinder mit unheilbaren Krankheiten: Tochter Zoe (10 Jahre) hat Cystische Fibrose, Sohn Till (11 Jahre) leidet an Mitochondropathie. Auf ihrem Lebensweg sind Gedichte entstanden über das Leben, das Loslassen, über Glück, Trauer, Angst, Wahrheit und Liebe.
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Genfersee-Überquerung

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Tristan Trébaol, der an Mukoviszidose leidet, wird den Genfersee durchschwimmen, um den Sport bei Mukoviszidose zu fördern: Lausanne-Evian, 13 Kilometer. Abfahrt am Samstag, 11. September 2021 um 10 Uhr in Lausanne. Ankunft voraussichtlich gegen 16 Uhr.
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Interaktives eBook über CF für Jugendliche

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Wie erlebt ein betroffenes Kind den Alltag mit Cystische Fibrose? Ein kreativ gestaltetes, digitales Buch liefert Informationen, Erklärungen und Veranschaulichungen aus der Kinderperspektive. Es richtet sich an alle Interessierte zum Thema Cystische Fibrose und eignet sich insbesondere auch für den Schulunterricht.
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Jeder Meter zählt – Sponsorenlauf von Wynau aufs Finsteraarhorn

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Im Mai 2021 startete Peter Althaus mit seinen drei Freunden (Martina Reiss, Reto Reiss, Magnus Schmidig) einen viertägigen Sponsorenlauf mit Rennrad und Tourenskis vom tiefsten Punkt (Wynau, 401.5 m ü. M.) auf den höchsten Punkt des Kantons Bern ( Finsteraarhorn 4274 m. ü .M).
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News

Aus der CFCH wird Cystische Fibrose Schweiz

Bild von Aus der CFCH wird Cystische Fibrose Schweiz
Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) heisst neu Cystische Fibrose Schweiz (CFS). Seit 1966 unterstützen wir CF-Betroffene in der Schweiz. Unsere Aktivitäten und unser Selbstverständnis haben sich in all diesen Jahren stetig weiterentwickelt. Nun war die Zeit reif für einen komplett neuen Auftritt. Unser Ziel bleibt aber das gleiche: «Wir vereinen Menschen mit der Vision, das Leben von CF-Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.»
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Perlenstücke für eine gute Sache

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Seit knapp drei Jahren gestaltet Mirjam Widmer ihre «Perlenstücke» und hat in dieser Zeit bereits über Fr. 8'000 an Cystische Fibrose Schweiz gespendet. «Niemals habe ich mir erträumt, dass ich mit meiner Kreativität so viel Geld sammeln und spenden kann. Was als Ausgleich zu meiner Weiterbildung begann, wurde im Endeffekt ein riesiger Erfolg und ich bin immer noch überwältigt und äusserst dankbar für alles.»
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Trikafta seit 1.2.2021 verfügbar

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Nach Orkambi und Symdeco ist nun auch Trikafta, das neuste Arzneimittel zur Behandlung von Cystischer Fibrose, auf die Spezialitätenliste der kassenpflichtigen Medikamente gesetzt worden. Cystische Fibrose Schweiz hatte sich mit Nachdruck beim Bundesamt für Gesundheit und dem Trikafta-Hersteller Vertex für einen gleichberechtigten Zugang zu wichtigen CF-Medikamenten eingesetzt. Wir freuen uns, dass sich dieses Engagement ausbezahlt hat.
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Das Team ist startklar

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Christina Eberle, Ayu Slamet und Miriam Oldani sind ab Juni 2021 Ihre neuen Ansprechpersonen auf der Geschäftsstelle von Cystische Fibrose Schweiz.
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Youtube-Kanal: Meet CF Online

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Eine Gruppe von CF Erwachsenen tauscht sich regelmässig zu Themen rund um das Leben mit CF aus. Hier finden Sie die gesammelten Videos auf dem YouTube Kanal: "Meet CF online".
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