Die Regionalgruppe Basel lädt zum Bowling und Pizzaplausch ein

Die Regionalgruppe Ostschweiz trifft sich regelmässig am so genannten CF-Kafi-Höck zum informellen Erfahrungsaustausch und gemütlichen Frühstück.

Albani Fest in Winterthur gemütliches Plaudern (Austausch rund um das Thema CF) und Schlendern durch die Altstadt mit dem einen oder anderen Drink.

Ein wichtiger Bestandteil der CF Behandlung ist die regelmässige Physiotherapie. Die Trainingsroutine stellt im Alltag oft eine grosse Herausforderung dar. Um CF-Betroffene, Angehörige sowie Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten in der regelmässigen Behandlungsroutine zu unterstützen, wurde die CF Physio-App entwickelt.

Wir suchen drei neue Vertreterinnen / Vertreter für die Unterstützungskommission der CFS. Für eine ausgewogene Entscheidfindung setzt sich die Kommission idealerweise aus einer Ärztin / einem Arzt und zwei Sozialarbeitenden zusammen. Die Kommission arbeitet ehrenamtlich.

Am 6. Mai 2023 von 9.00 bis 15.30 Uhr fand in der Fabrikhalle 12 in Bern die 57. ordentliche Generalversammlung (GV) von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) statt.

Seit vielen Jahren findet in Zürich der Charity Anlass „Love Ride“ statt. Ein Teil der Spenden geht an Cystische Fibrose Schweiz. Dank diesen Spenden können wir es CF-Betroffenen ermöglichen, trotz körperlicher Einschränkungen mobil zu bleiben – sei es mit finanzieller Unterstützung für die Anschaffung eines eBikes oder einen Zustupf an ein Abonnement für den öffentlichen Verkehr.

Ziemlich genau vor einem Jahr hat das Schweizer Stimmvolk entschieden, die so genannte erweiterte Widerspruchslösung bei der Organspende anzunehmen. Diese wird allerdings erst 2025 in Kraft treten. Bis dahin heisst es wie bisher: Organspende-Wille mitteilen und festhalten!

Bestürzt und mit tiefer Trauer haben die CF-Betroffenen, welche Eliana (39) in den Höhenklinken AKD und HGK in Davos kennengelernt haben, auf ihren Hinschied reagiert.

Die Kommission für lungentransplantierte CF-Betroffene lädt zum Ausflug auf den Pilatus ein.

CFS ermöglicht Kindern oder Jugendlichen aus der Schweiz, die Geschwister von CF-betroffenen Kindern sind, die kostenlose Teilnahme an einem Sommerlager in Niederösterreich. Das Geschwistercamp «WUNDERWEGE» wird von der Partnerorganisation Tralalobe organisiert und findet im Juli 2023 statt.

Der Vorstand des Vereins «Cystischen Fibrose Schweiz» hat beschlossen ein Projekt zur CF-fokussierten psychologischen Beratung / Betreuung zu lancieren. Der folgende Fragebogen will die Bedürfnisse der CF-Betroffenen und ihrer Angehörigen erheben.

Informationen zu Cystische Fibrose vor Ort in Brugg

Einen zauberhaften Abend im Walter Zoo Gossau exklusive für Kinder mit besonderen Bedürfnissen und deren Familien.

Ihr Kind hat die Diagnose „CF“ erhalten, und Ihr Leben wurde von einem Tag auf den anderen auf den Kopf gestellt. Langsam haben Sie sich auf die neue Situation eingestellt, trotzdem haben Sie ganz alltägliche Fragen, über die Sie sich gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen möchten.

Nebst einer guten medizinischen Betreuung ist die spezialisierte Ernährungsberatung bei der Behandlung von CF äusserst wichtig. Die Empfehlungen haben sich in den letzten Jahren – insbesondere auch mit dem Aufkommen der Modulatoren-Medikamente - stark verändert. Deshalb startet CFS ab September 2022 eine neue Vortragsreihe zur spezialisierten Ernährungsberatung bei CF.

«Laufen für Cystische Fibrose Schweiz -Team Yannik» so hiess das Motto von Priska Lutz am letzten Zürich Marathon Lauf.

Priska Lutz ist im Oktober 2022 stolze Mutter eines Sohns geworden. Als ihr Sohn Yannik zwei Wochen alt war, wurde bei ihm Cystische Fibrose diagnostiziert. Um auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen, wird die passionierte Sportlerin am 23. April 2023, sechs Monate nach der Geburt, 10 km am Zürich Marathon laufen.

Reiseerfahrene CF-Betroffene teilen ihre Erfahrungen und geben Tipps

Wir freuen uns auf das nächste gemütliche Beisammensein im Restaurant Sonnental und laden euch dazu herzlich ein!

ANLASS ABGESAGT

CF-Erwachsene können mit Gleichgesinnten ein entspannendes und sportliches Wochenende im schönen Berner Oberland geniessen.

Die Regionalgruppe Zentralschweiz organisiert für interessierte Eltern von CF-betroffenen Kindern einen Austausch mit Abendessen im Restaurant Bellini. Es wird auch eine Physiotherapeutin vom Kinderspital Luzern dabei sein. Die Fachperson F. Fürrer, wird einen kurzen Input zum Thema Physiotherapie bei CF Patienten mit Trikafta geben. Gerne beantwortet Sie auch Fragen zum Thema CF und Physiotherapie bei Kindern.

Die Regionalgruppe Aargau lädt Sie herzlich zu einem CF-Eltern und Betroffenen Austausch ein. In einem ungezwungenen kleinen Rahmen tauschen wir uns über alltägliche Themen rund um die CF aus. Im Anschluss wird ein Abendessen von der Regionalgruppe offeriert. Wir freuen uns auf einen gemütlichen Abend mit euch zusammen.