Die CFTR-Modulatortherapie hat die Behandlung der Cystischen Fibrose (CF) in den letzten Jahren revolutioniert – insbesondere durch Medikamente wie das Trikafta. Doch trotz der vielversprechenden Wirkung wirft die Therapie bei vielen Betroffenen weiterhin Fragen auf. Dr. Simon Gräber von der Charité in Berlin hat in einem Online-Vortrag aktuelle Erkenntnisse und Einschätzungen geteilt. Wir fassen die wichtigsten Punkte für euch zusammen:

Im Sommer steigen nicht nur die Temperaturen, sondern auch das Risiko für einen gestörten Salzhaushalt – besonders bei Säuglingen und Kleinkindern mit Cystischer Fibrose. Ein stabiler Salzhaushalt ist für sie lebenswichtig. Schon geringe Ungleichgewichte können zu ernsthaften Komplikationen führen. Erste Anzeichen wie Appetitlosigkeit, Teilnahmslosigkeit oder Erbrechen sind Warnzeichen für ein beginnendes Salzverlustsyndrom. Besonders Erbrechen gilt als akutes Alarmzeichen und sollte immer ernst genommen werden.

Der Sommer ist da – und mit ihm auch eine Hitzewelle. Für Menschen mit CF bedeutet das besondere Vorsicht: Der Salzhaushalt gerät leicht aus dem Gleichgewicht. Denn wer schwitzt, verliert Salz – bei CF-Betroffenen ist dieser Verlust aufgrund des defekten CFTR-Kanals deutlich höher als bei anderen. Dieser Gendefekt führt dazu, dass vermehrt Natriumchlorid über den Schweiss ausgeschieden wird.

Sind Sie Mutter oder Vater eines Teenagers mit Cystischer Fibrose? Möchten Sie sich mit anderen Eltern austauschen, die ähnliche Erfahrungen machen? In unserer WhatsApp-Chatgruppe stehen der gegenseitige Austausch, Tipps aus dem Familienalltag und das Teilen von Erfahrungen im Zentrum – von Eltern, für Eltern von CF-betroffenen Jugendlichen von 10 - 16 Jahren.

Die Schweiz erlebt derzeit eine intensive Hitzewelle mit Temperaturen über 30 Grad. Für Menschen mit Cystischer Fibrose bedeutet das eine besondere Belastung. Hohe Temperaturen, starke Sonneneinstrahlung und vermehrtes Schwitzen können schnell zu gesundheitlichen Risiken führen – insbesondere bei Kindern, älteren Menschen und Personen mit CF-assoziiertem Diabetes. Damit Sie sicher und gut durch die heissen Tage kommen, haben wir die wichtigsten Empfehlungen zusammengestellt.

Unsere Regionalgruppe Aargau sucht eine neue Co-Leiterin. Gemeinsam mit der bisherigen Leiterin Natalie Kälin gestalten Sie ein lebendiges, unterstützendes Netzwerk für CF-Betroffene und ihre Angehörigen in der Region. Sind Sie engagiert, kontaktfreudig und leben Sie im Kanton Aargau? Dann möchten wir Sie gerne kennenlernen!

Am 24. August 2025 findet der nächste CF-Familienanlass der Regionalgruppe Ostschweiz in der Waldschenke in Bischofszell statt.

Das Leben mit Cystischer Fibrose erfordert täglich viel psychische Stärke. Um Betroffene in ihrem persönlichen Wachstum und im Umgang mit den damit verbundenen Belastungen zu unterstützen, organisieren wir ein zweitägiges Seminar zur gezielten Stärkung der psychischen Ressourcen von CF-Betroffenen.

Nach mehr als einem Vierteljahrhundert unermüdlichen Engagements nimmt Reto Weibel Abschied von seinem Amt bei Cystische Fibrose Schweiz. Seine Tätigkeit war nicht nur eine Herzensangelegenheit, sondern auch ein Lebensweg – geprägt von persönlicher Betroffenheit, tiefer Verbundenheit zur Sache und beeindruckender Ausdauer.

An der diesjährigen Generalversammlung wurde Marta Kerstan zur neuen Präsidentin von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) gewählt. Sie folgt auf Reto Weibel, der nach über 25 Jahren im Vorstand – zuletzt als Präsident – sein Amt niedergelegt hat. Für sein langjähriges Engagement und seinen grossen Einsatz danken wir ihm von Herzen.

Der Podcast "MUKO on Air" des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: „Begleit- und Folgeerkrankungen". Cystische Fibrose kommt selten allein – wie finde ich einen guten Umgang mit Komorbiditäten?

Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Haben Sie Fragen, die Sie gerne Eltern von CF-Kindern stellen würden? Sind Sie als CF-Betroffene schwanger geworden und möchten sich mit anderen jungen Müttern austauschen? Es existieren verschiedene Whatsapp-Chatgruppen, denen Sie sich anschliessen können.

Am 24. Mai 2025 versammelten sich Mitglieder und Gäste im Kursaal Bern zur 59. Generalversammlung von CFS. Der Anlass stand im Zeichen wichtiger Entscheidungen, inspirierender Fachvorträge und eines bewegenden Abschieds.

Die Regionalgruppe Aargau lädt Sie ♥️lich zu einem gemütlichen Familiengrill mit Kindern ein. Für Getränke, Beilagen und ein süsses Dessert ist gesorgt.

Würden Sie sich gerne über das Leben mit einem von CF betroffenem Kind austauschen und andere betroffene Eltern kennenlernen? Dann sind Sie herzlich eingeladen dabei zu sein.

Die Regionalgruppe Ostschweiz und Herr Prof. Dr. Jürg Barben, Leiter des CF-Zentrums des Ostschweizer Kinderspitals laden CF-Familien und CF-Betroffene herzlich zu diesem Anlass ein.

Auch dieses Jahr findet das traditionelle Tennis- und Yoga-Weekend wieder in Lachen statt. Nicht nur tennisbegeisterte CF-Betroffene und deren Begleitpersonen können sich an diesem Weekend sportlich betätigen, sondern auch Yoga Interessierte.

Herr Prof. Dr. Jürg Barben, Lungenspezialist und Leiter des CF Zentrums am Ostschweizer Kinderspital, informiert über das Krankheitsbild, Behandlungsmethoden und schulspezifische Probleme.