Seit 2021 begleitet unser Mitgliedermagazin «ensemble» unsere Gemeinschaft und liefert wertvolle Einblicke, Neuigkeiten und Geschichten rund um CF-Betroffene und unsere Organisation. Insgesamt zehn Ausgaben sind in dieser Zeit entstanden. Im April 2025 erschien die letzte Ausgabe des Magazins.

Mélanie Zimmerli und ihr Sohn Yanis (12) haben viel durchgemacht: Kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm Cystische Fibrose diagnostiziert. Von da an musste die Mutter immer wieder um seine Gesundheit bangen. Die erfolgreich gemeisterten Hürden geben den beiden Kraft zum Weitermachen.

Der Podcast «MUKO on Air» des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: «Wem sage ich was wie?» - erfolgreich kommunizieren im Leben mit einer chronischen Erkrankung. Die Psychologin Sarah Seidl erläutert im Podcast, wie eine bewusste und einfühlsame Kommunikation rund um die Cystische Fibrose gelingt.

Sobald eine Patientin oder ein Patient Trikafta bereits seit 2 Jahren eingenommen hat, liegt es im Ermessen des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin, die Frequenz der Zwischentermine auf minimal einen Termin pro Jahr zu senken.

Anträge für gesundheitsfördernde Massnahmen können ab sofort wieder eingereicht werden – nutzen Sie diese Möglichkeit!

Unterstützen Sie das Wachstum unserer CF-Gemeinschaft! Aktivieren Sie Ihr Umfeld und gewinnen Sie neue Sympathiemitglieder – ob Familie, Freunde oder Nachbarn. Sympathiemitglieder stehen CF-betroffenen Familien nahe und setzen mit ihrer Mitgliedschaft ein starkes Zeichen der Solidarität und Zugehörigkeit.

Gratis in den Zoo, das Museum oder das Verkehrshaus? Familien mit CF-Betroffenen Kindern können mit der Freizeitkarte der Stiftung Sternschnuppe mit der ganzen Familie Ausflüge und Aktivitäten kostenlos geniessen!

Nach vielen Jahren engagierter Arbeit wird die Kommission CF-Lungentransplantierte aufgelöst. Die Mitglieder haben entschieden, ihre Aufgaben künftig in die Erwachsenen-Kommission zu integrieren. Ab 2025 wird Patrizia Nold die Interessen der CF-betroffenen Lungentransplantierten in der Erwachsenen-Kommission vertreten.

Das Schweizer Radio und Fernsehen (SRF) hat im Programm «Kontext» einen zweiteiligen Podcast zum Thema: «Ein lebensveränderndes Medikament und sein Preis – Trikafta» herausgegeben.

Ab 1.1.2025 wird Trikafta für CF-betroffene Kinder ab 2 Jahren von der Invalidenversicherung übernommen. Zusätzlich konnte die SL-Listung aller CFTR-Modulatoren um weitere drei Jahre verlängert werden.

Die marCHethons, die in Bern, Biasca, Freiburg, La-Chaux-de-Fonds und Lausanne stattfinden, sind mehr als nur Spendenläufe: Sie sind beliebte Solidaritätsanlässe, die Hunderte von Menschen im Kampf gegen Cystische Fibrose (CF) mobilisieren. Damit sie auch in Zukunft stattfinden und etwas bewirken können, braucht es engagierte Freiwillige!

An der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT) in Würzburg wurden die neusten Erkenntnisse rund um das Thema Cystische Fibrose geteilt. Es gibt erfreuliche Entwicklungen in Deutschland, die durchaus auch auf die Schweiz zutreffen dürften.

Der neue Podcast «MUKO on Air» des deutschen Bundesverbandes Mukoviszidose e.V. beleuchtet einmal im Monat spannende Themen rund um Cystische Fibrose. In der aktuellen Folge spricht PD Dr. Thomas Nüsslein über Chancen und Grenzen der Modulatortherapie – ein «Game Changer» für viele Betroffene. Denjenigen, die noch nicht profitieren können, macht er Hoffnung.

Das KSA Kinderspital Aarau hat CFS darüber informiert, dass die Leitung der Pneumologie per Februar 2025 neu besetzt wird.

Im Buch geht es um das kleine Äffchen Boya, das an Cystischer Fibrose (CF) leidet. Durch seine Freunde im Dschungel lernt es, mit der Krankheit umzugehen. Die liebevoll gestalteten Illustrationen und die kindgerechte Erzählweise helfen Kindern und ihren Angehörigen, CF besser zu verstehen und mit ihr zu leben.

Lino Wildhaber (14) leidet an Cystischer Fibrose (CF), einer unheilbaren Erbkrankheit, bei der Lungen und Verdauungstrakt verschleimt sind. Seit seiner Geburt inhaliert Lino mehrmals täglich und macht Atemphysiotherapie. Das vielversprechende Medikament wirkte, rief aber schwerste Nebenwirkungen hervor.

ReCode Therapeutics hat eine inhalative Therapie auf der Basis von mRNA für Menschen mit CF entwickelt, die seltenen Mutationen aufweisen, darunter auch Nonsense-/Stopp-Mutationen. Die innovative inhalative mRNA-Therapie, die vorläufig RCT2100 genannt wird, wird derzeit zum ersten Mal an Menschen mit CF getestet. In diesem Sommer hat ReCode die Genehmigung zur Durchführung der Studie in Europa erhalten und sucht nun nach Teilnehmenden.

Die Behandlung mit Trikafta kann bei Erwachsenen mit CF zu einer Linderung von Angst- und Depressionssymptomen führen, so das Ergebnis einer Studie, die im Journal of CF am 20. Juli erschienen ist. Am stärksten ausgeprägt ist die Wirkung bei Personen mit leichten Angstzuständen oder Depressionen.