Wir nehmen Abschied von Arlette Ronge, ehemalige Physiotherapeutin der Klimakur Gran Canaria, deren Engagement und Herzlichkeit viele Jahre lang prägend und unvergessen bleiben.

Im Buch geht es um das kleine Äffchen Boya, das an Cystischer Fibrose (CF) leidet. Durch seine Freunde im Dschungel lernt es, mit der Krankheit umzugehen. Die liebevoll gestalteten Illustrationen und die kindgerechte Erzählweise helfen Kindern und ihren Angehörigen, CF besser zu verstehen und mit ihr zu leben.

Der Podcast «MUKO on Air» des deutschen Vereins Mukoviszidose e. V. hat eine neue Folge veröffentlicht – diesmal dreht sich alles darum, wie Sport und Bewegung den Alltag mit Cystischer Fibrose positiv beeinflussen und wie man den inneren Schweinehund überwinden kann.

Wir freuen uns sehr, euch unsere neue Plattform MucoConnect vorzustellen – eine Möglichkeit, Menschen zusammenzubringen, die ähnliche Erfahrungen mit Cystischer Fibrose teilen. MucoConnect bietet einen geschützten Raum, in dem Verständnis entsteht, Vertrauen wachsen kann und echte Gespräche möglich werden.

Cystische Fibrose Schweiz ehrt alle zwei Jahre Personen, die sich in besonderem Masse für die Anliegen von Menschen mit Cystischer Fibrose einsetzen oder durch grossen persönlichen Einsatz auf das Schicksal von Menschen mit CF aufmerksam machen.

Unsere Community ist voller beeindruckender Menschen – mit spannenden Lebensgeschichten, Mut und Herz. In unserer neuen Rubrik «Porträts» stellen wir CF-Betroffene und ihre Angehörigen vor, die zeigen, wie vielfältig das Leben mit Cystischer Fibrose ist.

Swissmedic hat am 22. Oktober 2025 das neue Medikament Alyftrek zugelassen. Es handelt sich um die zweite sogenannte Triple-Therapie zur Behandlung der Cystischen Fibrose (CF) in der Schweiz. Alyftrek enthält die Wirkstoffe Vanzacaftor, Tezacaftor und Deutivacaftor (VTD) und muss nur einmal täglich eingenommen werden.

Der Podcast "MUKO on Air" des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge veröffentlicht – ein Thema, das sich problemlos auf die CF-Sprechstunden in der Schweiz übertragen lässt und dort ebenso aktuell und relevant ist.

Immer mehr Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) erreichen ein höheres Alter. Damit rücken neue Themen in den Vordergrund: Welche Rolle spielen Bewegung, Ernährung, Therapie und Vorsorge – und wie können Betroffene ihre Gesundheit langfristig stärken?

Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit tragen eine enorme psychische Last. Eine aktuelle Umfrage des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) zeigt eindrücklich: 78 Prozent der Eltern schätzen ihre psychische Belastung als mittelhoch bis hoch ein. Viele berichten von schlaflosen Nächten, permanenter Erschöpfung und der Schwierigkeit, Unterstützung überhaupt anzunehmen.

Dank des Neugeborenen-Screenings, das seit 2011 in der Schweiz zum Standard gehört, werden heute fast alle CF-Fälle bereits in den ersten Lebenswochen entdeckt. Das ermöglicht eine sofortige Behandlung, bessere Prognosen und eine deutlich höhere Lebensqualität für die Betroffenen.

Eine aktuelle Analyse aus dem US-amerikanischen CF-Register liefert wichtige Erkenntnisse zur langfristigen Wirksamkeit der Dreifachkombination Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (Trikafta): Kontakt mit Tabakrauch – ob aktiv oder passiv – verringert den langfristigen Therapieerfolg deutlich.

Die CFTR-Modulatortherapie hat die Behandlung der Cystischen Fibrose (CF) in den letzten Jahren revolutioniert – insbesondere durch Medikamente wie das Trikafta. Doch trotz der vielversprechenden Wirkung wirft die Therapie bei vielen Betroffenen weiterhin Fragen auf. Dr. Simon Gräber von der Charité in Berlin hat in einem Online-Vortrag aktuelle Erkenntnisse und Einschätzungen geteilt. Wir fassen die wichtigsten Punkte für euch zusammen:

Im Sommer steigen nicht nur die Temperaturen, sondern auch das Risiko für einen gestörten Salzhaushalt – besonders bei Säuglingen und Kleinkindern mit Cystischer Fibrose. Ein stabiler Salzhaushalt ist für sie lebenswichtig. Schon geringe Ungleichgewichte können zu ernsthaften Komplikationen führen. Erste Anzeichen wie Appetitlosigkeit, Teilnahmslosigkeit oder Erbrechen sind Warnzeichen für ein beginnendes Salzverlustsyndrom. Besonders Erbrechen gilt als akutes Alarmzeichen und sollte immer ernst genommen werden.

Sind Sie Mutter oder Vater einer Teenagerin oder eines Teenagers mit Cystischer Fibrose? Möchten Sie sich mit anderen Eltern austauschen, die ähnliche Erfahrungen machen? In unserer WhatsApp-Chatgruppe stehen der gegenseitige Austausch, Tipps aus dem Familienalltag und das Teilen von Erfahrungen im Zentrum – von Eltern, für Eltern von CF-betroffenen Jugendlichen.

Nach mehr als einem Vierteljahrhundert unermüdlichen Engagements nimmt Reto Weibel Abschied von seinem Amt bei Cystische Fibrose Schweiz. Seine Tätigkeit war nicht nur eine Herzensangelegenheit, sondern auch ein Lebensweg – geprägt von persönlicher Betroffenheit, tiefer Verbundenheit zur Sache und beeindruckender Ausdauer.

An der diesjährigen Generalversammlung wurde Marta Kerstan zur neuen Präsidentin von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) gewählt. Sie folgt auf Reto Weibel, der nach über 25 Jahren im Vorstand – zuletzt als Präsident – sein Amt niedergelegt hat. Für sein langjähriges Engagement und seinen grossen Einsatz danken wir ihm von Herzen.

Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Haben Sie Fragen, die Sie gerne Eltern von CF-Kindern stellen würden? Sind Sie als CF-Betroffene schwanger geworden und möchten sich mit anderen jungen Müttern austauschen? Es existieren verschiedene Whatsapp-Chatgruppen, denen Sie sich anschliessen können.