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News

Forschungsprojekt « HIT » von CF Europe

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HIT-CF Europe ist ein Forschungsprojekt, das darauf abzielt, Menschen mit Cystischer Fibrose und seltenen Mutationen eine bessere Behandlung und ein besseres Leben zu ermöglichen.
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«Zehn Prozent Lungenfunktion bedeutet nur noch überleben.»

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Eliane Gutzwiller hat Cystische Fibrose und lebt seit acht Jahren mit einer Spenderlunge. Sie hat in ihrem jungen Leben viel durchgemacht und sich vor der lebensrettenden Transplantation oft mit dem Tod und der eigenen Beerdigung befasst. Das lange Warten auf ein Spendenorgan wird sich in der Schweiz bald verbessern: Am 15. Mai 2022 hat das Volk die erweiterte Widerspruchlösung angenommen.
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Anmeldung Whatsapp Chat

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Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Haben Sie Fragen, die Sie gerne Eltern von CF-Kindern stellen würden? Sind Sie als CF-Betroffene schwanger geworden und möchten sich mit anderen jungen Müttern austauschen? Es existieren verschiedene Whatsapp-Chatgruppen, denen Sie sich anschliessen können.
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Jahresausflug der Familien der Gruppe Valais romand

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Der seit fast drei Jahren verschobene jährliche Familienausflug der Regionalgruppe Valais Romand konnte am 12. Juni 2022 in Zermatt stattfinden.
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Sendung SRF1 «mitenand»

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Wann:26.06.2022 um 19.15 Uhr
Wo:SRF1 in der Sendung «mitenand»

Die Sendung «mitenand» im SRF1 am 26. Juni widmet sich dem Thema ‘Leben mit Cystischer Fibrose’.
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Trikafta Zulassung für Kinder ab 6 Jahren ohne Limitation

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Ab 1. Mai 2022 wird Trikafta für Kinder ab 6 Jahren in der Schweiz auf der Spezialitätenliste aufgenommen und wird somit von der Invalidenversicherung (IV) vollumfänglich vergütet. Cystische Fibrose Schweiz ist besonders erfreut über diese Entwicklung, da das Bundesamt für Gesundheit (BAG) die Limitation für Kinder fallen gelassen hat: Für Kinder gilt als einziges Kriterium für die Trikafta-Anwendung eine F508del-Mutation in Kombination mit einer anderen Mutation.
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Generalversammlung 2022

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Insgesamt 66 stimmberechtigte Mitglieder haben an der 56. ordentlichen Generalversammlung von Cystische Fibrose Schweiz am 30. April 2022 in Luzern teilgenommen. Alle Entscheide wurden ohne Gegenstimmen oder Enthaltungen angenommen und der Vorstand wurde entlastet.
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Rührende Verleihung der CF-Awards

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Die Gewinnerinnen der CF-Awards 2022 sind: Dr. Carmen Casaulta, Leitende Ärztin an der Universitätsklinik für Kinderheilkunde am Inselspital Bern, in der Kategorie «Professional» und die Marmelade kochenden Grosseltern Anne-Marie Pache und Pierre Lavanchy mit zwei CF-betroffenen Grosskindern in der Kategorie «Freiwillige».
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Erfolgreicher CF-Kongress

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Der CF-Kongress, der am 29. und 30. April im KKL Luzern stattgefunden hat, darf als Erfolg gewertet werden: Die eindrücklichen, die bewegende Podiumsdiskussion und spannenden Parallelveranstaltungen im kleinen Rahmen werden allen bestimmt noch lange in bester Erinnerung bleiben. Das beschwingte Abendprogramm mit Verleihung des CF-Awards und gekonnt lockerer Moderation durch Stefan Büsser war ein Highlight des Kongresses.
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Unterlagen Generalversammlung

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Am 30. April 2022 findet die CFS Generalversammlung in Luzern statt. Alle Unterlagen sind ab sofort online aufgeschaltet. Auch der neue Jahresbericht der CFS kann online eingesehen werden. Melden Sie sich noch heute für die Generalversammlung an.
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Ja zum neuen Transplantationsgesetz

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Am 15. Mai 2022 stimmt die Bevölkerung über die Änderung des Transplantationsgesetzes ab. Das Ziel des neuen Gesetzes ist, die Wartezeit für eine Transplantation zu verkürzen. Dies hat für CF-Betroffene eine grosse Relevanz. Deshalb unterstützt Cystische Fibrose Schweiz die Annahme dieses Gesetzes.
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Generalversammlung und Kongress: 29./30. April in Luzern

Bild von Generalversammlung und Kongress: 29./30. April in Luzern
Cystische Fibrose Schweiz lädt Sie herzlich zur 56. ordentlichen Generalversammlung und zum CF-Kongress vom 29. und 30. April 2022 im KKL Luzern ein. Die Generalversammlung steht am Samstag, 30. April ab 9.30 Uhr auf dem Programm.
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Spenden für CF-Betroffene in der Ukraine

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CFS spendet CHF 10'000 für die wichtigsten Medikamente und Hilfsmittel für CF-Betroffene in der Ukraine. Die Situation in der Ukraine ist schockierend und bedrückend. Wir möchten den vom Krieg betroffenen Menschen unsere Solidarität aussprechen.
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Hoffen auf die Forschung

Bild von Hoffen auf die Forschung
Rahel Zähnler und Michael Müller haben kurz nach der Markteinführung von Trikafta erfahren, dass ihre 5 ½-jährige Tochter Sharon mit ihrer CF-Mutation zu den 20 Prozent der Erkrankten gehört, für die es nicht zugelassen ist. Nach der Erstdiagnose ist dies der zweite Schlag für die Eltern. Ihnen bleibt nur die Hoffnung, dass die Forschung auch für Sharon ein passendes Medikament entwickelt.
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A lung journey: Er rudert für CF-Betroffene über den Atlantik

Bild von A lung journey: Er rudert für CF-Betroffene über den Atlantik
Als eine gute Freundin ihren Bruder an Cystische Fibrose verliert, weiss Sandro Detig, was er will: über den Atlantik rudern und Spenden für Betroffene sammeln. Seit über sechs Wochen ist er bereits auf hoher See unterwegs – allein in einem Ruderboot.
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Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: "Ich widme diesen Titel allen Betroffenen, die an CF leiden"

Bild von Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: "Ich widme diesen Titel allen Betroffenen, die an CF leiden"
Périne Vouillamoz, Co-Präsidentin der Walliser CFS Regionalgruppe-Gruppe, ist die sechste ValaiStar, die vom Nouvelliste für ihren Kampf um die Anerkennung des Medikaments gegen diese Krankheit ausgezeichnet wurde.
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Online Austausch: „Motivation und Mentale Stärke“

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Eine Gruppe von CF-Betroffenen tauscht sich regelmässig zu Themen rund um das Leben mit CF aus.
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Abstimmung 13. Februar 2022: CFS-Haltung zur Abstimmung über Tierversuche und Tabakwerbung

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Der Vorstand von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) hat sich mit zwei eidgenössischen Abstimmungsvorlagen auseinandergesetzt, über die am 13. Februar 2022 abgestimmt wird. Er lehnt die Volksinitiative über ein Verbot von Tier- und Menschenversuchsverboten ab. Ein möglichst starker Schutz von Kindern und Jugendlichen vor Tabakwerbung begrüsst der Vorstand und unterstützt darum die entsprechende Volksinitiative.
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Kinder Malwettbewerb

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Zeichne deine Lieblingsjahreszeit und gewinne mit etwas Glück eine Schachtel Farbstift von Caran D’Ache (gesponsert von der ‘Make-A-Wish'-Fondation)!
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Weihnachtsgeschenk für CFS-Mitglieder

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«Ausser Atem»: Cystische Fibrose Schweiz verschenkt an jedes Mitglied ein Buch voll mit hoffnungsvollen und positiven Geschichten über Betroffene von Cystischer Fibrose.
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Cystische Fibrose Schweiz hat einen neuen Auftritt auf Facebook

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Bitte folgen Sie noch heute unserer neuen Facebook Seite: www.facebook.com/CystischeFibroseSchweiz
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«Yannick, unser Superheld!»

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Die Schwangerschaft mit Yannick und seine Geburt waren eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Nachdem Marvin, Yannicks Bruder, zwei Jahre zuvor problemlos und gesund die Welt erblickt hatte, wurde ich ein Jahr später bereits wieder schwanger. Als die Ärzte auf dem Ultraschall beim Baby geblähte Darmschlingen erkannten, machten ich und mein Mann uns Sorgen. Wir wurden erstmals mit dem Verdacht auf CF konfrontiert, glaubten aber weiterhin an einen Irrtum der Ärzte und an unser Glück.
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Pflegeinitiative: Abstimmung am 28. November 2021

Bild von Pflegeinitiative: Abstimmung am 28. November 2021
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Wie wirkt sich Cystische Fibrose auf Betroffene und Gesellschaft aus?

Cystische Fibrose ist für Betroffene und ihre Angehörigen eine belastende Krankheit. Das Schweizer Gesundheitssystem unterstützt zwar die CF-Betroffenen bei der alltäglichen und finanziellen Bewältigung der Krankheit massgebend, aber allfällige direkte nicht-medizinische Kosten und Produktivitätsverluste haben Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. In einer Studie im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) wurden nun diese krankheitsbedingten Kosten und die Lebensqualität von CF-Betroffenen untersucht.
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Ensemble 2/21

Das neue Ensemble ist da
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Aufruf zur Nominierung für den CF-Award 2022

Bild von Aufruf zur Nominierung für den CF-Award 2022
Cystische Fibrose Schweiz ehrt jedes Jahr Personen, die sich in besonderem Masse für die Anliegen von Menschen mit Cystischer Fibrose einsetzen oder durch grossen persönlichen Einsatz auf das Schicksal von Menschen mit CF aufmerksam machen.
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Vernetzung zum Thema «Schwangerschaft und Trikafta»

Bild von Vernetzung zum Thema «Schwangerschaft und Trikafta»
Dank der Wirkung von Trikafta kommt es vermehrt zu Schwangerschaften bei Frauen mit Cystischer Fibrose. Allerdings stellen sich damit viele neue Fragen rund um die Themen Schwangerschaft, Cystische Fibrose und die Einnahme von Trikafta. Deshalb möchten sich die betroffenen Frauen und werdenden Eltern gerne untereinander vernetzen.
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Der CF-Kongress 2021 ist auf 29./30. April 2022 verschoben!

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Aus der CFCH wird Cystische Fibrose Schweiz

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Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) heisst neu Cystische Fibrose Schweiz (CFS). Seit 1966 unterstützen wir CF-Betroffene in der Schweiz. Unsere Aktivitäten und unser Selbstverständnis haben sich in all diesen Jahren stetig weiterentwickelt. Nun war die Zeit reif für einen komplett neuen Auftritt. Unser Ziel bleibt aber das gleiche: «Wir vereinen Menschen mit der Vision, das Leben von CF-Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.»
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Trikafta seit 1.2.2021 verfügbar

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Nach Orkambi und Symdeco ist nun auch Trikafta, das neuste Arzneimittel zur Behandlung von Cystischer Fibrose, auf die Spezialitätenliste der kassenpflichtigen Medikamente gesetzt worden. Cystische Fibrose Schweiz hatte sich mit Nachdruck beim Bundesamt für Gesundheit und dem Trikafta-Hersteller Vertex für einen gleichberechtigten Zugang zu wichtigen CF-Medikamenten eingesetzt. Wir freuen uns, dass sich dieses Engagement ausbezahlt hat.
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Das Team ist startklar

Bild von Das Team ist startklar
Christina Eberle, Ayu Slamet und Miriam Oldani sind ab Juni 2021 Ihre neuen Ansprechpersonen auf der Geschäftsstelle von Cystische Fibrose Schweiz.
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Youtube-Kanal: Meet CF Online

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Eine Gruppe von CF Erwachsenen tauscht sich regelmässig zu Themen rund um das Leben mit CF aus. Hier finden Sie die gesammelten Videos auf dem YouTube Kanal: "Meet CF online".
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