Am Sonntag, 08. Dezember 24 um 20.40 Uhr wird im Tessiner Fernsehen (TSI) die Sendung "Storie" mit der Geschichte von "Amy", einem zweijährigen Kind mit CF, ausgestrahlt.

Die CFS-Geschäftsstelle sucht ab 1. April 2025 oder nach Vereinbarung eine proaktive Persönlichkeit, die unser Team als Content-Manager*in zu 40% ergänzt. Bewerbungen von CF-Betroffenen würden uns besonders freuen.

Die marCHethons, die in Bern, Biasca, Freiburg, La-Chaux-de-Fonds und Lausanne stattfinden, sind mehr als nur Spendenläufe: Sie sind beliebte Solidaritätsanlässe, die Hunderte von Menschen im Kampf gegen Cystische Fibrose (CF) mobilisieren. Damit sie auch in Zukunft stattfinden und etwas bewirken können, braucht es engagierte Freiwillige!

An der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT) in Würzburg wurden die neusten Erkenntnisse rund um das Thema Cystische Fibrose geteilt. Es gibt erfreuliche Entwicklungen in Deutschland, die durchaus auch auf die Schweiz zutreffen dürften.

Der neue Podcast «MUKO on Air» des deutschen Bundesverbandes Mukoviszidose e.V. beleuchtet einmal im Monat spannende Themen rund um Cystische Fibrose. In der aktuellen Folge spricht PD Dr. Thomas Nüsslein über Chancen und Grenzen der Modulatortherapie – ein «Game Changer» für viele Betroffene. Denjenigen, die noch nicht profitieren können, macht er Hoffnung.

Das KSA Kinderspital Aarau hat CFS darüber informiert, dass die Leitung der Pneumologie per Februar 2025 neu besetzt wird.

Seit 2024 bieten wir einen Anreiz für die Förderung von Sport und anderen Aktivitäten, die das physische und psychische Wohlbefinden verbessern. Nutzen Sie diese Möglichkeit!

Im Buch geht es um das kleine Äffchen Boya, das an Cystischer Fibrose (CF) leidet. Durch seine Freunde im Dschungel lernt es, mit der Krankheit umzugehen. Die liebevoll gestalteten Illustrationen und die kindgerechte Erzählweise helfen Kindern und ihren Angehörigen, CF besser zu verstehen und mit ihr zu leben.

Lino Wildhaber (14) leidet an Cystischer Fibrose (CF), einer unheilbaren Erbkrankheit, bei der Lungen und Verdauungstrakt verschleimt sind. Seit seiner Geburt inhaliert Lino mehrmals täglich und macht Atemphysiotherapie. Das vielversprechende Medikament wirkte, rief aber schwerste Nebenwirkungen hervor.

ReCode Therapeutics hat eine inhalative Therapie auf der Basis von mRNA für Menschen mit CF entwickelt, die seltenen Mutationen aufweisen, darunter auch Nonsense-/Stopp-Mutationen. Die innovative inhalative mRNA-Therapie, die vorläufig RCT2100 genannt wird, wird derzeit zum ersten Mal an Menschen mit CF getestet. In diesem Sommer hat ReCode die Genehmigung zur Durchführung der Studie in Europa erhalten und sucht nun nach Teilnehmenden.

Die Behandlung mit Trikafta kann bei Erwachsenen mit CF zu einer Linderung von Angst- und Depressionssymptomen führen, so das Ergebnis einer Studie, die im Journal of CF am 20. Juli erschienen ist. Am stärksten ausgeprägt ist die Wirkung bei Personen mit leichten Angstzuständen oder Depressionen.

Das Mut-Buch ist ein treuer und vielseitiger Begleiter für Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Krankheit. Im Sinne eines Tagebuchs soll es Kinder stärken und ihnen Kraft und Mut geben, die sie während eines Spitalaufenthalts brauchen. CFS hat das Projekt des Kinderspitals Zürich mitfinanziert.

Kanadische Forscher haben die Wirkung von CFTR-Modulatoren auf seltene Mutationen (nicht F508-del) zusammengetragen und ausgewertet. Sie konnten belegen, dass CFTR-Modulatoren bei bestimmten Mutationen Wirkung haben könnten.

Was ist Glück? Dieser Frage ging die Journalistin Jessica King der Regionalzeitung Der Bund / Berner Zeitung nach und sprach mit zwei CF-Betroffenen. Sie äussern sich zu den unterschiedlichen Facetten des Glücks, das Trikafta für sie gebracht hat, wie es ihr Leben verändert hat, und was die Kehrseite des Glücks bedeutet.

Sie wissen, dass Sie Träger oder Trägerin des Cystische-Fibrose-Gens sind? Haben Sie Fragen rund um die Familienplanung als CF-Genträger:in? Wir haben ein Merkblatt zu diesem Thema zusammengestellt.

Für viele CF-Patientinnen und Patienten gehört die Inhalation zur täglichen Therapie. Dieses Merkblatt gibt Eltern und Betroffenen Antworten auf wichtigen Fragen rund um die gängigsten Inhalationsgeräte.

Die neue Broschüre 'Bei längeren Auslandsaufenthalten mit CF' ist da!

Am Samstag, 25. Mai 2024 fand die 58. Generalversammlung des Vereins Cystische Fibrose Schweiz in Bern statt. Die Mitglieder haben alle Anträge einstimmig genehmigt. Präsident Reto Weibel wurde für ein weiteres Jahr in seinem Amt bestätigt.