Die Unterlagen zur ordentlichen Generalversammlung von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) sind verfügbar.

Im Team auf der Geschäftsstelle gibt es eine Veränderung: Wir suchen ab sofort einen neuen Mitarbeiter/ eine neue Mitarbeiterin zur Unterstützung in der Administration (60- evt. 80%). Wir bieten ein abwechslungsreiches und sinnstiftendes Tätigkeitsfeld.

Für eine Forschungsarbeit der Berner Fachhochschule zum Thema «Ernährungsberatung bei CF im Zeitalter von CFTR-Modulatoren» werden CF-Betroffene und sowie Eltern von CF-betroffenen Kindern gesucht, die CFTR-Modulatoren einnehmen. Ziel des Projekts ist, personenzentrierte Empfehlungen für die Ernährungsberatung von CF-Betroffenen zu entwickeln.

Am 14. März 2023 wurde der neue «CF-Rat» gegründet: CFS, Ärztinnen und Ärzte (SWGCF), Sozialarbeitende und Therapierende beschlossen, näher zusammenzurücken und ihre Aktivitäten zu koordinieren. Dabei ist das Hauptziel der Interessengemeinschaft, den interprofessionellen Fachaustausch zu institutionalisieren und die Perspektive der CF-Betroffenen und ihrer Angehörigen mit einfliessen zu lassen.

CFS konnte im März 2023 eine Vertreterin für die internationale Forschungsgruppe der Patientenorganisationen rekrutieren. Diese ehrenamtliche Rolle wird die klinische Forscherin Marta Kerstan, ehemalige CF-Physiotherapeutin und ehemaliges Vorstandsmitglied von cf-physios, ab sofort einnehmen.

Nicole Schüpbach, 13 Jahre, leidet an Cystischer Fibrose der«Klasse 1». Aufgrund ihrer Genmutation R553x/1760T>C kann sie kein Trikafta nehmen. Dennoch lässt sich die aufgeweckte Schülerin nicht unterkriegen.