1'129 Menschen mit Cystischer Fibrose waren 2024 im Schweizer CF-Register erfasst. Das Register liefert wichtige Erkenntnisse über die Gesundheit und Versorgung von Menschen mit CF in der Schweiz. Auf unserer Website finden Sie umfassende Informationen dazu.

In der aktuellen Folge begrüssen Martina und Regula Yvonne Rossel. Die 49-Jährige ist gemeinsam mit ihrem Partner leidenschaftlich gerne mit dem Velo unterwegs – und verbindet diese besondere Art des Reisens mit dem Leben mit Cystischer Fibrose.

In der aktuellen Folge begrüssen Martina und Regula Melanie aus Köniz. Sie ist Mutter eines 13-jährigen Sohnes mit Cystischer Fibrose und gibt im Gespräch persönliche Einblicke in das Leben als Mutter eines Kindes mit CF.

Was verändert sich in den Atemwegen von Kindern mit Cystischer Fibrose, wenn sie eine Dreifachtherapie mit Trikafta beginnen? Eine Studie aus Berlin zeigt: Die Behandlung wirkt nicht nur auf die CFTR-Funktion, sondern beeinflusst auch Prozesse der Immunabwehr und Entzündung direkt auf Zellebene.

Auch Nase und Atemwege sind von einer Vielzahl von Bakterien, Viren und Pilzen besiedelt – dem sogenannten Mikrobiom. Eine neue Studie aus Bern und Boston zeigt, wie sich dieses Mikrobiom bei Säuglingen mit CF unterscheidet und welchen Einfluss die Inhalation mit hypertoner Kochsalzlösung darauf haben könnte.

Die Behandlung der Cystischen Fibrose hat sich in den vergangenen Jahren grundlegend verändert. CFTR-Modulatoren verbessern bei vielen Menschen mit CF den Krankheitsverlauf und haben die Lebenserwartung deutlich erhöht. Doch nicht alle können von diesen Therapien profitieren. Deshalb richtet sich die Forschung zunehmend auch auf neue Behandlungsansätze, die unabhängig von bestimmten CFTR-Mutationen wirken könnten.

Hitze, Sonne und Feuchtigkeit können Medikamente beeinträchtigen. Erfahren Sie, worauf Menschen mit CF bei der Lagerung zu Hause und unterwegs besonders achten sollten. Hohe Temperaturen können Medikamente stärker beeinflussen, als man denkt. Wärme, direkte Sonneneinstrahlung und Feuchtigkeit können ihre Stabilität verändern. Gerade Menschen mit CF, die häufig mehrere Medikamente täglich benötigen, sollten deshalb im Sommer und auf Reisen auf die richtige Lagerung achten.

Die Forschung zur Cystischen Fibrose entwickelt sich kontinuierlich weiter. An der diesjährigen Europäischen CF-Konferenz (ECFS) in Lissabon wurden zahlreiche neue Studien vorgestellt – von einem noch früheren Einsatz von CFTR-Modulatoren über Erkenntnisse zum Darmmikrobiom bis hin zu innovativen Therapieansätzen und neuen Strategien gegen bakterielle Infektionen.

Regula Läderach (47) und Martina Sutter (39) leben mit Cystischer Fibrose. Regula ist lungentransplantiert und Martina wird seit 2021 mit Trikafta behandelt. Zwei unterschiedliche Lebenswege – und doch eine gemeinsame Motivation: Offen über das Leben mit CF zu sprechen.

Der Bundesrat hat vorgeschlagen, die Mindestfranchise der obligatorischen Krankenversicherung von 300 auf 400 Franken zu erhöhen. Mit der Revision sollen die Eigenverantwortung der Versicherten gestärkt und die Gesundheitskosten gedämpft werden. Für Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) hätte eine solche Erhöhung jedoch vor allem eines zur Folge: eine zusätzliche finanzielle Belastung. Deshalb setzt sich Cystische Fibrose Schweiz (CFS) gegen diese Vorlage ein.

Sexualität begleitet Menschen ein Leben lang. Dennoch wird im Zusammenhang mit Cystischer Fibrose häufig vor allem über Familienplanung gesprochen. Dabei umfasst Sexualität weit mehr als Fragen rund um Kinderwunsch und Fruchtbarkeit. Auch Themen wie Nähe, Intimität, Partnerschaft, Körperbild und sexuelles Wohlbefinden können durch eine chronische Erkrankung beeinflusst werden.

Im Sommer steigen nicht nur die Temperaturen, sondern auch das Risiko für einen gestörten Salzhaushalt – besonders bei Säuglingen und Kleinkindern mit Cystischer Fibrose. Ein stabiler Salzhaushalt ist für sie lebenswichtig. Schon geringe Ungleichgewichte können zu ernsthaften Komplikationen führen. Erste Anzeichen wie Appetitlosigkeit, Teilnahmslosigkeit oder Erbrechen sind Warnzeichen für ein beginnendes Salzverlustsyndrom. Besonders Erbrechen gilt als akutes Alarmzeichen und sollte immer ernst genommen werden.

Die Schweiz erlebt derzeit eine intensive Hitzewelle mit Temperaturen über 30 Grad. Für Menschen mit Cystischer Fibrose bedeutet das eine besondere Belastung. Hohe Temperaturen, starke Sonneneinstrahlung und vermehrtes Schwitzen können schnell zu gesundheitlichen Risiken führen – insbesondere bei Kindern, älteren Menschen und Personen mit CF-assoziiertem Diabetes. Damit Sie sicher und gut durch die heissen Tage kommen, haben wir die wichtigsten Empfehlungen zusammengestellt.

Der Sommer ist da – und mit ihm auch eine Hitzewelle. Für Menschen mit CF bedeutet das besondere Vorsicht: Der Salzhaushalt gerät leicht aus dem Gleichgewicht. Denn wer schwitzt, verliert Salz – bei CF-Betroffenen ist dieser Verlust aufgrund des defekten CFTR-Kanals deutlich höher als bei anderen. Dieser Gendefekt führt dazu, dass vermehrt Natriumchlorid über den Schweiss ausgeschieden wird.

Vielleicht haben Sie bereits an einer Veranstaltung teilgenommen, ein Merkblatt genutzt oder sich mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Doch wussten Sie, dass Cystische Fibrose Schweiz (CFS) seine Mitglieder auf vielfältige Weise unterstützt – sei es durch finanzielle Entlastung, Austauschmöglichkeiten, Informationsangebote oder praktische Dienstleistungen im Alltag?

Regula Läderach (47) und Martina Sutter (39) leben mit Cystischer Fibrose. Regula ist lungentransplantiert und Martina wird seit 2021 mit Trikafta behandelt. Zwei unterschiedliche Lebenswege – und doch eine gemeinsame Motivation: Offen über das Leben mit CF zu sprechen.

Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) haben ein erhöhtes Risiko, im Verlauf ihrer Erkrankung einen speziellen Diabetes-Typ zu entwickeln: den sogenannten CFRD («Cystic Fibrosis Related Diabetes») oder kurz CF-Diabetes. Er entsteht durch Veränderungen der Bauchspeicheldrüse und unterscheidet sich in mehreren Punkten von Typ-1- oder Typ-2-Diabetes.

Die CF Award Gewinnerin Arta Shabani, bekannt unter ihrem Künstlernamen Zuzanna Brown, hat mit «Der letzte Atemzug» einen eindrücklichen unabhängigen Film realisiert, der auf ihrer eigenen Lebensgeschichte basiert. Mit viel persönlichem Engagement und grosser emotionaler Offenheit erzählt sie eine Geschichte über das Leben mit Cystischer Fibrose (CF), Freundschaft, Hoffnung und Verlust.