Im Sommer steigen nicht nur die Temperaturen, sondern auch das Risiko für einen gestörten Salzhaushalt – besonders bei Säuglingen und Kleinkindern mit Cystischer Fibrose. Ein stabiler Salzhaushalt ist für sie lebenswichtig. Schon geringe Ungleichgewichte können zu ernsthaften Komplikationen führen. Erste Anzeichen wie Appetitlosigkeit, Teilnahmslosigkeit oder Erbrechen sind Warnzeichen für ein beginnendes Salzverlustsyndrom. Besonders Erbrechen gilt als akutes Alarmzeichen und sollte immer ernst genommen werden.

Der Sommer ist da – und mit ihm auch eine Hitzewelle. Für Menschen mit CF bedeutet das besondere Vorsicht: Der Salzhaushalt gerät leicht aus dem Gleichgewicht. Denn wer schwitzt, verliert Salz – bei CF-Betroffenen ist dieser Verlust aufgrund des defekten CFTR-Kanals deutlich höher als bei anderen. Dieser Gendefekt führt dazu, dass vermehrt Natriumchlorid über den Schweiss ausgeschieden wird.

Sind Sie Mutter oder Vater eines Teenagers mit Cystischer Fibrose? Möchten Sie sich mit anderen Eltern austauschen, die ähnliche Erfahrungen machen? In unserer WhatsApp-Chatgruppe stehen der gegenseitige Austausch, Tipps aus dem Familienalltag und das Teilen von Erfahrungen im Zentrum – von Eltern, für Eltern von CF-betroffenen Jugendlichen von 10 - 16 Jahren.

Die Schweiz erlebt derzeit eine intensive Hitzewelle mit Temperaturen über 30 Grad. Für Menschen mit Cystischer Fibrose bedeutet das eine besondere Belastung. Hohe Temperaturen, starke Sonneneinstrahlung und vermehrtes Schwitzen können schnell zu gesundheitlichen Risiken führen – insbesondere bei Kindern, älteren Menschen und Personen mit CF-assoziiertem Diabetes. Damit Sie sicher und gut durch die heissen Tage kommen, haben wir die wichtigsten Empfehlungen zusammengestellt.

Unsere Regionalgruppe Aargau sucht eine neue Co-Leiterin. Gemeinsam mit der bisherigen Leiterin Natalie Kälin gestalten Sie ein lebendiges, unterstützendes Netzwerk für CF-Betroffene und ihre Angehörigen in der Region. Sind Sie engagiert, kontaktfreudig und leben Sie im Kanton Aargau? Dann möchten wir Sie gerne kennenlernen!

Nach mehr als einem Vierteljahrhundert unermüdlichen Engagements nimmt Reto Weibel Abschied von seinem Amt bei Cystische Fibrose Schweiz. Seine Tätigkeit war nicht nur eine Herzensangelegenheit, sondern auch ein Lebensweg – geprägt von persönlicher Betroffenheit, tiefer Verbundenheit zur Sache und beeindruckender Ausdauer.

An der diesjährigen Generalversammlung wurde Marta Kerstan zur neuen Präsidentin von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) gewählt. Sie folgt auf Reto Weibel, der nach über 25 Jahren im Vorstand – zuletzt als Präsident – sein Amt niedergelegt hat. Für sein langjähriges Engagement und seinen grossen Einsatz danken wir ihm von Herzen.

Der Podcast "MUKO on Air" des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: „Begleit- und Folgeerkrankungen". Cystische Fibrose kommt selten allein – wie finde ich einen guten Umgang mit Komorbiditäten?

Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Haben Sie Fragen, die Sie gerne Eltern von CF-Kindern stellen würden? Sind Sie als CF-Betroffene schwanger geworden und möchten sich mit anderen jungen Müttern austauschen? Es existieren verschiedene Whatsapp-Chatgruppen, denen Sie sich anschliessen können.

Am 24. Mai 2025 versammelten sich Mitglieder und Gäste im Kursaal Bern zur 59. Generalversammlung von CFS. Der Anlass stand im Zeichen wichtiger Entscheidungen, inspirierender Fachvorträge und eines bewegenden Abschieds.

Levin, ein 15-jähriger Schüler aus Turbenthal, hat sich entschieden, für seine Abschlussprojekt der 3. Sekundarschule ein beeindruckendes und persönliches Engagement zu zeigen: Er wird am 25. Mai 2025 beim Grand Prix Winterthur einen Sponsorenlauf absolvieren, um auf die Cystische Fibrose aufmerksam zu machen und wichtige Spenden zu sammeln.

Der Podcast «MUKO on Air» des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: «Familienplanung». Eltern werden – Herausforderungen bei Schwangerschaft und Familiengründung mit Cystischer Fibrose.

Der CFS-Jahresbericht für das Jahr 2024 ist ab sofort verfügbar: Erfahren Sie mehr über unseren Effort, unsere Erfolge und die Herausforderungen im vergangenen Jahr.

Mélanie Zimmerli und ihr Sohn Yanis (12) haben viel durchgemacht: Kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm Cystische Fibrose diagnostiziert. Von da an musste die Mutter immer wieder um seine Gesundheit bangen. Die erfolgreich gemeisterten Hürden geben den beiden Kraft zum Weitermachen.

Der Podcast «MUKO on Air» des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: «Wem sage ich was wie?» - erfolgreich kommunizieren im Leben mit einer chronischen Erkrankung. Die Psychologin Sarah Seidl erläutert im Podcast, wie eine bewusste und einfühlsame Kommunikation rund um die Cystische Fibrose gelingt.

Sobald eine Patientin oder ein Patient Trikafta bereits seit 2 Jahren eingenommen hat, liegt es im Ermessen des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin, die Frequenz der Zwischentermine auf minimal einen Termin pro Jahr zu senken.

Anträge für gesundheitsfördernde Massnahmen können ab sofort wieder eingereicht werden – nutzen Sie diese Möglichkeit!

Unterstützen Sie das Wachstum unserer CF-Gemeinschaft! Aktivieren Sie Ihr Umfeld und gewinnen Sie neue Sympathiemitglieder – ob Familie, Freunde oder Nachbarn. Sympathiemitglieder stehen CF-betroffenen Familien nahe und setzen mit ihrer Mitgliedschaft ein starkes Zeichen der Solidarität und Zugehörigkeit.