Der Podcast "MUKO on Air" des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge veröffentlicht – ein Thema, das sich problemlos auf die CF-Sprechstunden in der Schweiz übertragen lässt und dort ebenso aktuell und relevant ist.

Immer mehr Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) erreichen ein höheres Alter. Damit rücken neue Themen in den Vordergrund: Welche Rolle spielen Bewegung, Ernährung, Therapie und Vorsorge – und wie können Betroffene ihre Gesundheit langfristig stärken?

Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit tragen eine enorme psychische Last. Eine aktuelle Umfrage des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) zeigt eindrücklich: 78 Prozent der Eltern schätzen ihre psychische Belastung als mittelhoch bis hoch ein. Viele berichten von schlaflosen Nächten, permanenter Erschöpfung und der Schwierigkeit, Unterstützung überhaupt anzunehmen.

Seit 2024 bietet Cystische Fibrose Schweiz finanzielle Unterstützung für Aktivitäten, die das körperliche und psychische Wohlbefinden stärken. NutzenSie diese Gelegenheit!

Dank des Neugeborenen-Screenings, das seit 2011 in der Schweiz zum Standard gehört, werden heute fast alle CF-Fälle bereits in den ersten Lebenswochen entdeckt. Das ermöglicht eine sofortige Behandlung, bessere Prognosen und eine deutlich höhere Lebensqualität für die Betroffenen.

Eine aktuelle Analyse aus dem US-amerikanischen CF-Register liefert wichtige Erkenntnisse zur langfristigen Wirksamkeit der Dreifachkombination Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (Trikafta): Kontakt mit Tabakrauch – ob aktiv oder passiv – verringert den langfristigen Therapieerfolg deutlich.

Die CFTR-Modulatortherapie hat die Behandlung der Cystischen Fibrose (CF) in den letzten Jahren revolutioniert – insbesondere durch Medikamente wie das Trikafta. Doch trotz der vielversprechenden Wirkung wirft die Therapie bei vielen Betroffenen weiterhin Fragen auf. Dr. Simon Gräber von der Charité in Berlin hat in einem Online-Vortrag aktuelle Erkenntnisse und Einschätzungen geteilt. Wir fassen die wichtigsten Punkte für euch zusammen:

Im Sommer steigen nicht nur die Temperaturen, sondern auch das Risiko für einen gestörten Salzhaushalt – besonders bei Säuglingen und Kleinkindern mit Cystischer Fibrose. Ein stabiler Salzhaushalt ist für sie lebenswichtig. Schon geringe Ungleichgewichte können zu ernsthaften Komplikationen führen. Erste Anzeichen wie Appetitlosigkeit, Teilnahmslosigkeit oder Erbrechen sind Warnzeichen für ein beginnendes Salzverlustsyndrom. Besonders Erbrechen gilt als akutes Alarmzeichen und sollte immer ernst genommen werden.

Der Sommer ist da – und mit ihm auch eine Hitzewelle. Für Menschen mit CF bedeutet das besondere Vorsicht: Der Salzhaushalt gerät leicht aus dem Gleichgewicht. Denn wer schwitzt, verliert Salz – bei CF-Betroffenen ist dieser Verlust aufgrund des defekten CFTR-Kanals deutlich höher als bei anderen. Dieser Gendefekt führt dazu, dass vermehrt Natriumchlorid über den Schweiss ausgeschieden wird.

Sind Sie Mutter oder Vater einer Teenagerin oder eines Teenagers mit Cystischer Fibrose? Möchten Sie sich mit anderen Eltern austauschen, die ähnliche Erfahrungen machen? In unserer WhatsApp-Chatgruppe stehen der gegenseitige Austausch, Tipps aus dem Familienalltag und das Teilen von Erfahrungen im Zentrum – von Eltern, für Eltern von CF-betroffenen Jugendlichen.

Die Schweiz erlebt derzeit eine intensive Hitzewelle mit Temperaturen über 30 Grad. Für Menschen mit Cystischer Fibrose bedeutet das eine besondere Belastung. Hohe Temperaturen, starke Sonneneinstrahlung und vermehrtes Schwitzen können schnell zu gesundheitlichen Risiken führen – insbesondere bei Kindern, älteren Menschen und Personen mit CF-assoziiertem Diabetes. Damit Sie sicher und gut durch die heissen Tage kommen, haben wir die wichtigsten Empfehlungen zusammengestellt.

Unsere Regionalgruppe Aargau sucht eine neue Co-Leiterin. Gemeinsam mit der bisherigen Leiterin Natalie Kälin gestalten Sie ein lebendiges, unterstützendes Netzwerk für CF-Betroffene und ihre Angehörigen in der Region. Sind Sie engagiert, kontaktfreudig und leben Sie im Kanton Aargau? Dann möchten wir Sie gerne kennenlernen!

Nach mehr als einem Vierteljahrhundert unermüdlichen Engagements nimmt Reto Weibel Abschied von seinem Amt bei Cystische Fibrose Schweiz. Seine Tätigkeit war nicht nur eine Herzensangelegenheit, sondern auch ein Lebensweg – geprägt von persönlicher Betroffenheit, tiefer Verbundenheit zur Sache und beeindruckender Ausdauer.

An der diesjährigen Generalversammlung wurde Marta Kerstan zur neuen Präsidentin von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) gewählt. Sie folgt auf Reto Weibel, der nach über 25 Jahren im Vorstand – zuletzt als Präsident – sein Amt niedergelegt hat. Für sein langjähriges Engagement und seinen grossen Einsatz danken wir ihm von Herzen.

Der Podcast "MUKO on Air" des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: „Begleit- und Folgeerkrankungen". Cystische Fibrose kommt selten allein – wie finde ich einen guten Umgang mit Komorbiditäten?

Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Haben Sie Fragen, die Sie gerne Eltern von CF-Kindern stellen würden? Sind Sie als CF-Betroffene schwanger geworden und möchten sich mit anderen jungen Müttern austauschen? Es existieren verschiedene Whatsapp-Chatgruppen, denen Sie sich anschliessen können.

Am 24. Mai 2025 versammelten sich Mitglieder und Gäste im Kursaal Bern zur 59. Generalversammlung von CFS. Der Anlass stand im Zeichen wichtiger Entscheidungen, inspirierender Fachvorträge und eines bewegenden Abschieds.

Der Podcast «MUKO on Air» des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: «Familienplanung». Eltern werden – Herausforderungen bei Schwangerschaft und Familiengründung mit Cystischer Fibrose.