Nicole Schüpbach, 13 Jahre, leidet an Cystischer Fibrose der«Klasse 1». Aufgrund ihrer Genmutation R553x/1760T>C kann sie kein Trikafta nehmen. Dennoch lässt sich die aufgeweckte Schülerin nicht unterkriegen.

Die alleinerziehende Emma Bürgler* konnte es lange kaum fassen, dass gleich beide ihrer Töchter an Cystischer Fibrose leiden. Kurz nach der Diagnose beim ersten Kind fällt sie in ein tiefes Loch. Sie hält an der Hoffnung fest, dass es beim zweiten anders sein würde. Und erleidet denselben Schicksalsschlag aufs Neue. Aber für ihre Töchter kämpft sie sich Tag für Tag ins Leben zurück – allen Widrigkeiten zum Trotz.

«Ich habe den Telefonanruf des Kinderarztes noch heute im Ohr», sagt Priska Lutz (38), Mutter des halbjährigen Yannik.

Lesen Sie den Artikel vom Tagesanzeiger vom 21. September über zwei CF-Betroffene: Die vierjährige Cléa und den 59-jährigen Ueli.

Eliane Gutzwiller hatte Cystische Fibrose und lebte jahrelang mit einer Spenderlunge. In ihrem jungen Leben hat sie unglaublich viel durchgemacht und sich vor der lebensrettenden Transplantation oft mit dem Tod und der eigenen Beerdigung befasst. Das lange Warten auf ein Spendenorgan war für sie eine schwere, aber auch prägende Zeit. Eliane Gutzwiller verstarb am 23. August 2024 im Alter von 31 Jahren. Wir erinnern uns mit grossem Respekt und tiefem Mitgefühl an sie und sind dankbar, dass sie ihre Geschichte mit so viel Offenheit und Stärke geteilt hat.

Yves Montavon (23 Jahre) wurde mit einer seltenen und schweren Form der Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF) geboren. Er erzählt uns wie er mit dieser Krankheit umgeht.

Rahel Zähnler und Michael Müller haben kurz nach der Markteinführung von Trikafta erfahren, dass ihre 5 ½-jährige Tochter Sharon mit ihrer CF-Mutation zu den 20 Prozent der Erkrankten gehört, für die es nicht zugelassen ist. Nach der Erstdiagnose ist dies der zweite Schlag für die Eltern. Ihnen bleibt nur die Hoffnung, dass die Forschung auch für Sharon ein passendes Medikament entwickelt.

Die Schwangerschaft mit Yannick und seine Geburt waren eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Nachdem Marvin, Yannicks Bruder, zwei Jahre zuvor problemlos und gesund die Welt erblickt hatte, wurde ich ein Jahr später bereits wieder schwanger. Als die Ärzte auf dem Ultraschall beim Baby geblähte Darmschlingen erkannten, machten ich und mein Mann uns Sorgen. Wir wurden erstmals mit dem Verdacht auf CF konfrontiert, glaubten aber weiterhin an einen Irrtum der Ärzte und an unser Glück.

Christian Dobler lebt mit Cystischer Fibrose (CF). Als er geboren wurde, schätzten die Ärzte seine Lebenserwartung auf zwanzig Jahre ein. Heute ist er 45. Dass er noch lebt, bezeichnet er als Geschenk – und als Verpflichtung, das Beste aus jedem Tag zu machen.

Mariam leidet an Cystischer Fibrose und verbringt den grössten Teil ihrer Zeit mit Therapien – zu Hause und im Spital. Trotzdem hat das Mädchen einen unbändigen Lebenswillen. Mariam geht gerne zur Schule und möchte wie die anderen Kinder sein.

Mélanie Zimmerli und ihr Sohn Yanis (12) haben viel durchgemacht: Kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm Cystische Fibrose diagnostiziert. Von da an musste die Mutter immer wieder um seine Gesundheit bangen. Die erfolgreich gemeisterten Hürden geben den beiden Kraft zum Weitermachen.

Lino Wildhaber (14) leidet an Cystischer Fibrose (CF), einer unheilbaren Erbkrankheit, bei der Lungen und Verdauungstrakt verschleimt sind. Seit seiner Geburt inhaliert Lino mehrmals täglich und macht Atemphysiotherapie. Das vielversprechende Medikament wirkte, rief aber schwerste Nebenwirkungen hervor.

Levin Pandiani ist ein aufgeweckter, lebensfroher und inspirierender Teenager. Seine Diagnose erhielt er erst mit 15 Jahren – auch, weil seine Mutter auf einer Zweitmeinung bestand. Da Levin leidenschaftlich gerne läuft und Fussball spielt, machte er aus dem Grand Prix Winterthur im Mai 2025 kurzerhand einen Spendenlauf und sammelte 11’000 Franken für die CF-Gemeinschaft. Seine positive Lebenseinstellung stärkt nicht nur ihn selbst, sondern auch seine Familie.