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Porträts
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«Mein Sauerstoffgerät ist immer dabei.»
© yourimages
Mariam leidet an Cystischer Fibrose und verbringt den grössten Teil ihrer Zeit mit Therapien – zu Hause und im Spital. Trotzdem hat das Mädchen einen unbändigen Lebenswillen. Mariam geht gerne zur Schule und möchte wie die anderen Kinder sein.
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«Yanis litt an furchtbaren Albträumen.»
© Ruben Ung Fotografie
Mélanie Zimmerli und ihr Sohn Yanis (12) haben viel durchgemacht: Kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm Cystische Fibrose diagnostiziert. Von da an musste die Mutter immer wieder um seine Gesundheit bangen. Die erfolgreich gemeisterten Hürden geben den beiden Kraft zum Weitermachen.
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"CF-Diagnose mit 15: Ein Schock - und zugleich eine Erleichterung"
Levin Pandiani ist ein aufgeweckter, lebensfroher und inspirierender Teenager. Seine Diagnose erhielt er erst mit 15 Jahren – auch, weil seine Mutter auf einer Zweitmeinung bestand. Da Levin leidenschaftlich gerne läuft und Fussball spielt, machte er aus dem Grand Prix Winterthur im Mai 2025 kurzerhand einen Spendenlauf und sammelte 11’000 Franken für die CF-Gemeinschaft. Seine positive Lebenseinstellung stärkt nicht nur ihn selbst, sondern auch seine Familie.
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«Mehr kann ich nicht geben»
© Ruben Ung Fotografie
Lino Wildhaber (14) leidet an Cystischer Fibrose (CF), einer unheilbaren Erbkrankheit, bei der Lungen und Verdauungstrakt verschleimt sind. Seit seiner Geburt inhaliert Lino mehrmals täglich und macht Atemphysiotherapie. Das vielversprechende Medikament wirkte, rief aber schwerste Nebenwirkungen hervor.
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«Wird es je ein Medikament für mich geben?»
© Ruben Ung Fotografie
Nicole Schüpbach, 13 Jahre, leidet an Cystischer Fibrose der«Klasse 1». Aufgrund ihrer Genmutation R553x/1760T>C kann sie kein Trikafta nehmen. Dennoch lässt sich die aufgeweckte Schülerin nicht unterkriegen.
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«Mein einziger Weihnachtswunsch ist ein langes Leben für meine Töchter»
© iStock
Die alleinerziehende Emma Bürgler* konnte es lange kaum fassen, dass gleich beide ihrer Töchter an Cystischer Fibrose leiden. Kurz nach der Diagnose beim ersten Kind fällt sie in ein tiefes Loch. Sie hält an der Hoffnung fest, dass es beim zweiten anders sein würde. Und erleidet denselben Schicksalsschlag aufs Neue. Aber für ihre Töchter kämpft sie sich Tag für Tag ins Leben zurück – allen Widrigkeiten zum Trotz.
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«Unser Baby hat Cystische Fibrose»
© Ruben Ung Fotografie
«Ich habe den Telefonanruf des Kinderarztes noch heute im Ohr», sagt Priska Lutz (38), Mutter des halbjährigen Yannik.
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"Clea* & Ueli – zwei Gesichter der Cystischen Fibrose"
© Foto: Sabina Bobst Tagesanzeiger
Lesen Sie den Artikel vom Tagesanzeiger vom 21. September über zwei CF-Betroffene: Die vierjährige Cléa und den 59-jährigen Ueli.
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«Zehn Prozent Lungenfunktion bedeutet nur noch überleben.»
© Eliane Gutzwiller
Eliane Gutzwiller hat Cystische Fibrose und lebt seit acht Jahren mit einer Spenderlunge. Sie hat in ihrem jungen Leben viel durchgemacht und sich vor der lebensrettenden Transplantation oft mit dem Tod und der eigenen Beerdigung befasst. Das lange Warten auf ein Spendenorgan wird sich in der Schweiz bald verbessern: Am 15. Mai 2022 hat das Volk die erweiterte Widerspruchlösung angenommen.
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«Wegen meiner geschädigten Lunge bleibt ein normales Leben ein Traum»
Yves Montavon (23 Jahre) wurde mit einer seltenen und schweren Form der Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF) geboren. Er erzählt uns wie er mit dieser Krankheit umgeht.
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"Hoffen auf die Forschung"
© genuin.ch
Rahel Zähnler und Michael Müller haben kurz nach der Markteinführung von Trikafta erfahren, dass ihre 5 ½-jährige Tochter Sharon mit ihrer CF-Mutation zu den 20 Prozent der Erkrankten gehört, für die es nicht zugelassen ist. Nach der Erstdiagnose ist dies der zweite Schlag für die Eltern. Ihnen bleibt nur die Hoffnung, dass die Forschung auch für Sharon ein passendes Medikament entwickelt.
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«Yannick, unser Superheld!»
© Ruben Ung Fotografie
Die Schwangerschaft mit Yannick und seine Geburt waren eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Nachdem Marvin, Yannicks Bruder, zwei Jahre zuvor problemlos und gesund die Welt erblickt hatte, wurde ich ein Jahr später bereits wieder schwanger. Als die Ärzte auf dem Ultraschall beim Baby geblähte Darmschlingen erkannten, machten ich und mein Mann uns Sorgen. Wir wurden erstmals mit dem Verdacht auf CF konfrontiert, glaubten aber weiterhin an einen Irrtum der Ärzte und an unser Glück.
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