Verein
Cystische Fibrose Schweiz (kurz CFS) ist eine Nonprofit-Organisation. Sie wurde 1966 gegründet und verfolgt mit ihrer Arbeit folgende Zwecke:
- Förderung der Selbsthilfe
- Beraten, informieren und unterstützen von CF-Betroffenen und deren Familien
- Forschung über Ursache und Behandlung von Cystischer Fibrose (CF) fördern
- Kontakt zu regionalen, nationalen und internationalen Organisationen pflegen
- Cystische Fibrose bekannt machen
Statuten von Cystische Fibrose Schweiz (CFS)
PDF – 478,5 KBGeschäftsstelle
Wir beraten, begleiten und unterstützen CF-Betroffene und deren Angehörige in allen Lebensphasen. Wir sind aber auch da für Freiwillige, die sich in einer Regionalgruppe oder einer Kommission einbringen sowie für Fachpersonen, die sich mit Erfahrung, Wissen und Herzblut für Menschen mit dieser Erbkrankheit einsetzen.
Wer Fragen zu Cystischer Fibrose hat, findet bei uns Antworten. Wir agieren als Knoten eines weit gespannten Netzwerks und strecken proaktiv die Hand aus. Wir kennen die Herausforderungen selber – als Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Deshalb wissen wir, wie wertvoll eine verlässliche Anlaufstelle ist. Genau das möchten wir sein: Ein Ort für fachlichen Rat, finanzielle Unterstützung und emotionale Begleitung. Wir haben ein offenes Ohr bei Sorgen, entwickeln Lösungen und vermitteln an Fachpersonen weiter, wenn eine spezifische Expertise benötigt wird.
Egal, in welcher Form wir weiterhelfen können: Anfragen sind für uns erst dann erledigt, wenn sie auch der oder die Anfragende als erledigt betrachtet.
Das strategische Führungsgremium
Der Vorstand ist das strategische Führungsorgan von Cystische Fibrose Schweiz. Er setzt sich aus dem Präsidium und 4 bis 6 weiteren Mitgliedern zusammen. Er wird von der Generalversammlung für die Dauer von vier Jahren gewählt.
Kommission CF-Erwachsene
Die Kommission versteht sich als Sprachrohr der CF-Erwachsenen innerhalb der CFS.
Sie organisiert Anlässe sowie Aktivitäten für CF-Betroffene und erstellt neue Angebote für die Bedürfnisse von CF-Erwachsenen. Ausserdem bereitet sie zuhanden des Vorstandes Entscheidungen vor zu Themen, die CF-Erwachsene betreffen.
Weitere Informationen dazu finden Sie jeweils unter News & Agenda.
Kommission Lungentransplantierte
Die Kommission bietet eine Plattform für die lungentransplantierten CF-Betroffenen. Durch das Organisieren von gemeinsamen Ausflügen, allfälligen Sportanlässen, durch die Mithilfe bei Standaktionen (der Regionalgruppen) oder anderer Öffentlichkeitsarbeit wird der Austausch und Zusammenhalt unter den Lungentransplantierten gefördert.
Co-Präsidentin: Mirjam Widmer / Kommission-LTX@cystischefibroseschweiz.ch
Co-Präsidentin: Regula Feller / Kommission-LTX@cystischefibroseschweiz.ch
