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Unser Verein

Wir sind eine seit 1966 existierende Non-Profit Organisation, die vom Engagement der Mitglieder lebt.

Wir fordern unermüdlich Respekt, einen würdevollen Umgang und gute Rahmenbedingungen für ein selbstbestimmtes Leben mit dieser Erbkrankheit – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.

Verein

Cystische Fibrose Schweiz (kurz CFS) ist eine Nonprofit-Organisation. Sie wurde 1966 gegründet und verfolgt mit ihrer Arbeit folgende Zwecke:

  • Förderung der Selbsthilfe
  • Beraten, informieren und unterstützen von CF-Betroffenen und deren Familien
  • Forschung über Ursache und Behandlung von Cystischer Fibrose (CF) fördern
  • Kontakt zu regionalen, nationalen und internationalen Organisationen pflegen
  • Cystische Fibrose bekannt machen
Statuten von Cystische Fibrose Schweiz (CFS)
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Geschäftsstelle

Wir beraten, begleiten und unterstützen CF-Betroffene und deren Angehörige in allen Lebensphasen. Wir sind aber auch da für Freiwillige, die sich in einer Regionalgruppe oder einer Kommission einbringen sowie für Fachpersonen, die sich mit Erfahrung, Wissen und Herzblut für Menschen mit dieser Erbkrankheit einsetzen.

Wer Fragen zu Cystischer Fibrose hat, findet bei uns Antworten. Wir agieren als Knoten eines weit gespannten Netzwerks und strecken proaktiv die Hand aus. Wir kennen die Herausforderungen selber – als Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Deshalb wissen wir, wie wertvoll eine verlässliche Anlaufstelle ist. Genau das möchten wir sein: Ein Ort für fachlichen Rat, finanzielle Unterstützung und emotionale Begleitung. Wir haben ein offenes Ohr bei Sorgen, entwickeln Lösungen und vermitteln an Fachpersonen weiter, wenn eine spezifische Expertise benötigt wird.

Egal, in welcher Form wir weiterhelfen können: Anfragen sind für uns erst dann erledigt, wenn sie auch der oder die Anfragende als erledigt betrachtet.

Portrait von Christina Eberle
Geschäftsführerin

Christina Eberle

christina.eberle@cystischefibroseschweiz.ch
+41 31 552 33 01
Portrait von Ayu Slamet
Marketing und Fundraising

Ayu Slamet

ayu.slamet@cystischefibroseschweiz.ch
+41 31 552 33 03
Portrait von Miriam Oldani
Verantwortliche Administration

Miriam Oldani

miriam.oldani@cystischefibroseschweiz.ch
+41 31 552 33 02

Das strategische Führungsgremium

Der Vorstand ist das strategische Führungsorgan von Cystische Fibrose Schweiz. Er setzt sich aus dem Präsidium und 4 bis 6 weiteren Mitgliedern zusammen. Er wird von der Generalversammlung für die Dauer von vier Jahren gewählt.

Vize-Präsident

Claude-Alain Barke, Vize-Präsident

claude-alain.barke@cystischefibroseschweiz.ch
+41 79 817 72 43
Vorstandsmitglied

Andreas Jung

andreas.jung@kispi.uzh.ch
+41 44 266 81 77

Kommission CF-Erwachsene

Die Kommission versteht sich als Sprachrohr der CF-Erwachsenen innerhalb der CFS. Sie organisiert Anlässe und erstellt neue Angebote für die Bedürfnisse von CF-Erwachsenen. Ausserdem bereitet sie zuhanden des Vorstandes Entscheidungen vor zu Themen, die CF-Erwachsene betreffen.

Präsident

Stephan Sieber

stephan.sieber@cystischefibroseschweiz.ch
Kommissionsmitglied

Sidonia Mattmann

sidonia.mattmann@cystischefibroseschweiz.ch
Kommissionsmitglied

Marie-Christine Friedli

marie-christine.friedli@cystischefibroseschweiz.ch
Kommissionsmitglied

Yvonne Rossel

yvonne.rossel@cystischefibroseschweiz.ch
Kommissionsmitglied

Fridolin Marty

fridolin.marty@cystischefibroseschweiz.ch

Kommission CF-Transplantierte

Die Kommission bietet eine Plattform für die lungentransplantierten CF-Betroffenen. Durch das Organisieren von gemeinsamen Ausflügen, allfälligen Sportanlässen, durch die Mithilfe bei Standaktionen (der Regionalgruppen) oder anderer Öffentlichkeitsarbeit wird der Austausch und Zusammenhalt unter den Lungentransplantierten gefördert.

Präsidentin: Mirjam Widmer / mirjam.widmer@cystischefibroseschweiz.ch

Politische Ziele

Wir pflegen intensive, persönliche Kontakte zu Meinungsmacherinnen und Meinungsmachern und bringen unsere Interessen über verschiedene Kanäle in die politischen Prozesse ein. Denn die gesetzlichen und versicherungstechnischen Rahmenbedingungen für CF-Betroffene werden häufig durch die Politik auf nationaler oder kantonaler Ebene festgelegt.

Öffentlichkeitsarbeit

Wir tauschen uns aktiv mit Medien aus und sensibilisieren so eine breite Öffentlichkeit für unsere Forderungen.

Kontakt für Medienanfragen:
+41 31 552 33 00
info@cystischefibroseschweiz.ch

Medienmitteilungen

2020

Forschung

Die Forschung ist eine unerlässliche Voraussetzung für den medizinischen Fortschritt, welcher allen CF-Betroffenen zugutekommt. Deshalb unterstützen wir Fachpersonen einerseits bei der Erforschung der Ursachen von Cystischer Fibrose und andererseits bei der Verbesserung der Therapiemöglichkeiten.

Dazu vergeben wir in Zusammenarbeit mit der Forschungskommission der SWGCF (Swiss Working Group for Cystic Fibrosis) Fördermittel für relevante Forschungsvorhaben.

Informationen für Forschende

Cystische Fibrose Schweiz unterstützt im Jahr 2021 Forschungsgesuche mit einer Summe von insgesamt CHF 200'000. Diese Summe kann auf mehrere Projekte verteilt werden.

Eingereichte Gesuche (Einreichfrist 15. August 2021) werden von der Forschungskommission der SWGCF evaluiert. Diese gibt eine Empfehlung an den Vorstand von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) ab, welche abschliessend über die Gesuche entscheidet.

Folgende Dokumente stehen Ihnen zur Verfügung

  • Forschungsreglement (Deutsch) (Englisch)
  • Antragsformular

Bitte beachten Sie:

  • Zur Gesuchseingabe verwenden Sie bitte das offizielle Antragsformular.
  • Pro Forschungsprojekt können maximal CHF 100’000 beantragt werden. Die Forschungskommission behält sich vor, Projekte je nach Budget und Machbarkeit finanziell zu kürzen.
  • CFS fördert nur Studien, für die das Einverständnis der Antragsteller bzw. Projektleiter für ein Fundraising via CFS vorliegt.
  • Jede Gesuchseingabe umfasst zudem eine deutsche, laienverständliche Projektbeschreibung inkl. Projektnutzen (max. 1500 Zeichen, inkl. Leerzeichen). Diese wird bei Finanzierung auf der CFS-Website veröffentlicht.
  • Bei jeder Finanzierungszusage ist die Unterstützung durch CFS in den projektrelevanten Präsentationen und Publikationen zu erwähnen.
  • CFS behält sich vor, die Fördersumme in Tranchen aufzuteilen und Zwischenberichte zu verlangen. Weiter behält sie sich vor, 10% der Fördersumme bis zum Eintreffen des Schlussberichts einzubehalten.
  • Nach Projektabschluss sind ein laienverständlicher Schlussbericht zum Projekterfolg (deutsch, max. 2500 Zeichen, inkl. Leerzeichen) und die relevanten wissenschaftlichen Publikationen zum Projekt einzureichen (werden auf der CFS-Website veröffentlicht).

Die Gesuchsbeurteilung erfolgt auf einer Skala von 1 (poor) bis 5 (excellent)

  • Presentation
  • Originality
  • Actuality
  • Relevance
  • Feasibility
  • Costs
  • sowie die globale Beurteilung (reject, invite re-submission, recommend)

Die Gesuche sind elektronisch bis spätestens am 15. August 2021 einzureichen an:

Die Entscheide werden Anfang 2022 mitgeteilt.

Folgende Projekte wurden bisher von der Cystischen Fibrose Schweiz mit finanziellen Beiträgen ermöglicht:

Projekte 2019

Generalversammlung

An der jährlichen Generalversammlung hat jedes Mitglied eine Stimme.Engagieren Sie sich, nehmen Sie Einfluss, profitieren Sie persönlich oder für Ihre Angehörigen, entwickeln Sie die Arbeit von Cystische Fibrose Schweiz weiter. Diese Veranstaltung ist die ideale Gelegenheit für Mitglieder, über die Arbeit des Vereins informiert zu bleiben und sich aktiv einzubringen.

CF-Kongress

Der CF-Kongress bringt alle zwei Jahre die ganze CF-Gemeinschaft zusammen. CF-Betroffene, Angehörige und Fachpersonen tauschen die neuesten Erkenntnisse aus, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und knüpfen neue Kontakte.

Nächster Konkgress:

Neues aus der CF-Welt

Geschichten rund um die Krankheit und das Leben mit Cystischer Fibrose.