CF-Fachorganisationen vereinen ihre Kräfte
Seit mehreren Jahren war es eine Vision des CFS-Vorstands, dass sämtliche CF-Fachorganisationen enger und koordinierter zusammenarbeiten und ihre Strategien und Aktivitäten aufeinander abstimmen. Im März 2023 konnte eine Kooperationsvereinbarung zwischen CFS, den CF-Fachärztinnen und -Fachärzten (Swiss Working Group for Cystic Fibrosis, SWGCF), den CF-Ernährungsberaterinnen, den CF-Physiotherapeutinnen, den CF-Pflegefachpersonen (CF-Nurses) sowie der CF-Sozialberatung unterzeichnet werden.
Mit dieser Vereinbarung wurde der neue «CF-Rat» gegründet. Der CF-Rat ist eine Interessengemeinschaft und führt seine Arbeit ergänzend zu den bestehenden CFS-Strukturen aus. Er hat keine eigene Rechtspersönlichkeit.
Der CF-Rat verfolgt folgende Ziele
Nationale CF-Kompetenz
- Strategische CF-Leitplanken interprofessionell erarbeiten. Im CF-Rat ist die Sicht der Fachpersonen sowie der Betroffenen und ihrer Angehörigen vertreten.
- Nationale Standards interprofessionell entwickeln.
- Interprofessioneller Fachaustausch institutionalisieren. Die Perspektive der CF-Betroffenen und ihrer Angehörigen fliesst mit ein.
- CF-Betroffene und ihre Angehörigen interprofessionell beraten.
Interprofessionelles, koordiniertes Angebot für CF-Betroffene
- Koordiniertes und regional gleichwertiges Angebot für CF-Betroffene und ihre Angehörigen sicherstellen. Ziel ist es, durch die gelebte Interprofessionalität eine optimale Behandlung der CF-Betroffenen zu gewährleisten.
Koordinierte Interessenvertretung
- Es gibt eine CF-Stimme, die interprofessionell abgestützt ist.
Der CF-Rat übernimmt folgende Aufgaben:
- Ausarbeiten von interprofessionellen medizinisch-therapeutischen CF-Standards
- Festlegen der mittelfristigen Lobby-Zielsetzungen (grundlegende Positionen und Haltungen)
- Erarbeiten strategischer Leitplanken für die CF-Welt
- Mitarbeit an der CFS-Strategie (Vernehmlassung im CF-Rat); einbringen der medizinisch-therapeutischen Perspektive
Der CF-Rat setzt sich wie folgt zusammen:
- je eine Delegierte/ein Delegierter aus den Fachgruppen CF-Ernährung, CF-Pflegefachpersonen, cf-physio.ch und CF-Sozialberatung
- zwei Delegierte der SWGCF (je eine Person aus dem Kinder- und dem Erwachsenenbereich)
- eine Delegierte/ein Delegierter des CFS-Vorstands
- eine CF-betroffene Person und eine Vertretung einer/s Angehörigen einer CF-betroffenen Person
