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«Leben mit einer chronischen Krankheit»

Unterstützung & Angebote für Mitglieder

Erfahren Sie mehr über unsere Angebote für Betroffene von Cystischer Fibrose.

Wir kennen die Herausforderungen als CF-Betroffene, Angehörige und Fachpersonen selber und wissen, wie wertvoll eine verlässliche Anlaufstelle ist. Genau das möchten wir sein: Ein Ort für fachlichen Rat, emotionale Begleitung und auch finanzielle Unterstützung.

Sozialberatung

Cystische Fibrose Schweiz finanziert in jedem CF-Zentrum der Schweiz Sozialberatungen für betroffene Familien und für Erwachsene. Bitte kontaktieren Sie die Sozialarbeitenden in Ihrer Region. Durch kantonale Gegebenheiten können die Empfehlungen gerade im Bereich der Sozialversicherungen variieren.

Inselspital Bern

Doris Schaller

doris.schaller@insel.ch
+41316328221
Lindenhofspital Bern

Doris Schaller

doris.schaller@insel.ch
+41316328221
Unispital Zürich

André Königs

andre.koenigs@usz.ch
+41442551958
Kinderspital Zürich

Sabrina Strebel

sabrina.strebel@kispi.uzh.ch
+41442663517
Kinderspital Zürich

Anouk Jonker

anouk.jonker@kispi.uzh.ch
+41442668253
Kantonsspital St. Gallen

Andreas Walser (ehem. Gosch)

andreas.gosch@kssg.ch
+41714943016
Ostschweizer Kinderspital

Florence Eugster

florence.eugster@kispisg.ch
+41712437812
CHUV Lausanne Pédiatrie

Audrey Brossard

audrey.brossard@chuv.ch
+41213147236
CHUV Lausanne Pédiatrie

Véronique Monachon

veronique.monachon@chuv.ch
+41213148314
CHUV Lausanne Adultes

Aurélie Artibani Dondénaz

aurelie.artibani@chuv.ch
+41213146097
Kantonsspital Luzern

Stephanie Arnold

stephanie.arnold@luks.ch
+41412053550
Lungenliga beider Basel

Jael Wälle

jael.waelle@llbb.ch
+41612699963
Lega Polmonare Ticinese

Sabine Daldoss

s.daldoss@legpolm.ch
+41919732280
Kantonsspital Aarau

Annjaya Padayatty

annjaya.padayatty@ksa.ch
+41628384091

Rechtsberatung

Als Mitglied von Cystische Fibrose Schweiz haben Sie im Bereich der Sozialversicherungen und der Gleichstellung Anspruch auf kostenlose telefonische Rechtsberatung von Inclusion Handicap.

Gehen Sie folgendermassen vor, um die telefonische Rechtsberatung in Anspruch zu nehmen:

  • Sie melden sich beim CF-Sozialdienst des zuständigen CF-Zentrums.
  • Die Sozialarbeitenden besprechen die Angelegenheit mit Ihnen und kristallisieren die relevanten Fragestellungen heraus. Mit diesen wenden Sie sich direkt bei der telefonischen Rechtsberatung von Inclusion Handicap. Vereinbarungsgemäss kann sich auch Ihre Sozialarbeiterin oder Ihr Sozialarbeiter für Sie bei Inclusion Handicap melden.
  • Nach der Rechtsberatung melden Sie sich wieder bei Ihrem CF-Sozialdienst, geben eine Rückmeldung zur Rechtsberatung und besprechen mit diesem – wenn nötig – das weitere Vorgehen.

Lokale Anlaufstellen

Die Regionalgruppen bieten Hilfe zur Selbsthilfe und sind Orte der Vernetzung und des Austauschs. Engagierte Freiwillige entwickeln gemeinsam Lösungen und koordinieren Aktivitäten. Die Ansprechperson in Ihrer Region finden Sie hier:

Basel

Samuel Fandiño

basel@cystischefibroseschweiz.ch
Zentralschweiz

Mirjam Arnold

Jahrgang 1971, ausgebildete Intensivpflegefachfrau, Mutter zweier Söhne im Teenageralter. Der jüngere Sohn ist CF-betroffen. «Im Zusammenhang mit meiner Tätigkeit für die Regionalgruppe Zentralschweiz schätze ich den Austausch mit CF-Betroffenen und Eltern von CF-Betroffenen. Mir scheint es sehr wichtig, dass wir gemachte Erfahrungen im Umgang mit CF miteinander teilen.» zentralschweiz@cystischefibroseschweiz.ch
Zentralschweiz

Manuela Schürch-Hegele

Jahrgang 1978, verheiratet und Mutter einer Tochter mit Cystischer Fibrose. zentralschweiz@cystischefibroseschweiz.ch
Ostschweiz

Rahel Zähnler

ostschweiz@cystischefibroseschweiz.ch
Ostschweiz

Carmen Hilber

Jahrgang 1993, CF-Betroffene «Ich finde den Austausch mit anderen CF-Betroffenen und Angehörigen sehr wichtig. Dies möchte ich nutzen, um meine eigenen Erfahrungen zu teilen und auch von anderen profitieren zu können. In den letzten zwei Jahren durfte ich viele Betroffene kennenlernen, welche mir viel Stärke gaben, mit CF zu leben – genau das möchte ich weitergeben.» ostschweiz@cystischefibroseschweiz.ch
Svizzera Italiana

Franz Schuler–Del Thè

ticino@cystischefibroseschweiz.ch
Svizzera Italiana

Fiorella Pezzotti

ticino@cystischefibroseschweiz.ch
Valais Romand

Périne Vouillamoz

gvrm@cystischefibroseschweiz.ch
Valais Romand

Nathalie Neel-Rouvinez

gvrm@cystischefibroseschweiz.ch
Neuchâtel / Jura

Marianne Delachaux

NE-JU@cystischefibroseschweiz.ch
Bern

Mélanie Zimmerli

bern@cystischefibroseschweiz.ch
Bern

Manuela Bittel

bern@cystischefibroseschweiz.ch
Freiburg/Waadt

Isabelle Tschannen

FR-VD@mucoviscidosesuisse.ch
Freiburg/Waadt

Esther Perrin

FR-VD@cystischefibroseschweiz.ch
Aargau

Natalie Kälin

Natalie hat zwei Söhne. Der Ältere ist von CF betroffen. aargau@cystischefibroseschweiz.ch
Aargau

Martina Burger

Martina hat einen Sohn und eine jüngere Tochter, welche von CF betroffen ist. aargau@cystischefibroseschweiz.ch
Zürich

Sibylle Vulpi

zuerich@cystischefibroseschweiz.ch
Zürich

Lucienne Bosshard

zuerich@cystischefibroseschweiz.ch

Kurse

Ernährung bei Cystischer Fibrose

Nebst einer guten medizinischen Betreuung ist die spezialisierte Ernährungsberatung bei der Behandlung von CF äusserst wichtig. Die Empfehlungen haben sich in den letzten Jahren – insbesondere auch mit dem Aufkommen der Modulatoren-Medikamente - stark verändert. Deshalb startet CFS ab September 2022 eine neue Vortragsreihe zur spezialisierten Ernährungsberatung bei CF.

Die Ernährung bei CF kann im Alltag herausfordernd sein. Mit den neuen Modulatoren-Medikamenten verändern sich die Empfehlungen für die Ernährung bei CF. Worauf ist nun zu achten? Wie sieht eine bedarfsgerechte Ernährung von Kindern mit cystischer Fibrose aus? Worauf muss ich nach einer Lungentransplantation achten?

Die neue Vortragsreihe beleuchtet das Thema «Ernährung bei CF» aus verschiedenen Blickwinkeln: Alle zwei Monate geben CF-spezialisierte Fachpersonen nebst theoretischen Inputs auch praktische Tipps für den Ernährungsalltag für CF-Betroffene, Eltern von CF-Kindern, Lungentransplantierte und weitere Interessierte.

Die Vorträge finden Online statt und im Anschluss daran können Fragen an die Expertinnen und Experten gestellt werden und es soll ein offener Austausch mit anderen CF-Betroffenen und deren Angehörigen stattfinden.

Bitte melden Sie sich hier für die Kurse an. Details finden Sie im Flyer zum Download unten. Die Vortragsreihe 2022/2023 findet ausschliesslich auf Hochdeutsch statt.

Flyer Online-Kurs Ernährung bei Cystischer Fibrose
PDF – 178,6 KB

„Whatsapp-Chats“ zum Austausch mit anderen CF-Betroffenen

Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Haben Sie Fragen, die Sie gerne Eltern von CF-Kindern stellen würden? Sind Sie als CF-Betroffene schwanger geworden und möchten sich mit anderen jungen Müttern austauschen?

Es existieren verschiedene Whatsapp-Chatgruppen, denen Sie sich anschliessen können.

CF ohne neue Medis

Austausch unter erwachsenen CF-Betroffenen, die nicht von den neuen Modulatoren-Medikamenten profitieren können.

CF-Erwachsenen Austausch

Austausch von Alltagsinformationen und zur Vernetzung von deutschsprachigen erwachsenen CF-Betroffenen. Bitte beachten Sie, dass in diesem Chat nur Erwachsene Betroffene (keine Angehörigen) aufgenommen werden.

Lungentransplantierten-Chat

Austausch von lungentransplantierten CFler über Erfahrungen, Unsicherheiten, Erfolgserlebnisse

Mütter mit CF /Schwangerschaft und CF

Austausch unter CF-betroffenen Frauen mit Kinderwunsch, oder die schwanger oder Mütter sind

Eltern Region Valais romands

Austausch von Alltagsinformationen und zur Vernetzung von französischsprachigen CF-Eltern

Eltern Region Ostschweiz (Kaffeehöckchat):

Austausch von Alltagsinformationen und zur Vernetzung von CF-Eltern

Chat Zentralschweiz

Austausch von Tipps und Tricks, Alltagsinformationen, sowie zur Information über Anlässe in der Region, Vernetzung von CF-Eltern

Region Aargau

Austausch von Tipps und Tricks, Alltagsinformationen, sowie zur Information über Anlässe in der Region, Vernetzung von CF-Eltern

Region Zürich

Austausch von Tipps und Tricks, Alltagsinformationen, sowie zur Information über Anlässe in der Region, Vernetzung von CF-Eltern

Bei Fragen können Sie sich jederzeit an die Geschäftsstelle wenden: info@cystischefibroseschweiz.ch

Melden Sie sich hier zum gewünschten Whatsapp Chat an. Sie werden umgehend zum entsprechenden Whatsapp Chat eingeladen.

Finanzielle Unterstützung

Ein Leben mit Cystischer Fibrose stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor viele Herausforderungen. Neben den Sorgen um den Gesundheitszustand sind es häufig praktische Fragen, die den Alltag prägen. Oft ist nicht ganz klar, welche Ansprüche auf Hilfe – sowohl finanzieller als auch administrativer Art – Erkrankte haben. Einen Überblick über die verschiedenen Arten der Unterstützung finden Sie in dieser Broschüre.

Bei Fragen rund um diese Themen kann Ihnen auch die CF-Sozialberatung weiterhelfen. Die spezialisierten Sozialarbeitenden kennen sich in Versicherungsfragen sowie mit vielen weiteren Angeboten aus.

Zusätzlich bieten wir bei Cystische Fibrose Schweiz eigene Dienstleistungen an, welche in Absprache mit der CF-Sozialberatung beantragt werden können. Nach einer Situationsanalyse mit den Betroffenen klären die Sozialarbeitenden Anspruchsberechtigungen und die passende Form der Unterstützung ab. Unsere wichtigsten Leistungen im Überblick:

  • Hospitalisationskosten: Pauschalbetrag für erwachsene Betroffene bzw. für Familien mit Kindern unter 18 Jahren, die wegen Cystischer Fibrose hospitalisiert sind. Dieser Beitrag kompensiert Zusatzauslagen wie beispielsweise Essen und Reisen, die von keiner Versicherung übernommen werden. Formular für Hospitalisierungskosten für Erwachsene und Formular für Hospitalisierungskosten für Familien.
  • Finanzielle Unterstützungsleistungen: Bei Engpässen können wir einmalig oder regelmässig einen Beitrag leisten, bis andere Lösungen gefunden worden sind. Alle öffentlich-rechtlichen Leistungen müssen bereits eingefordert worden sein, damit einem Antrag stattgegeben werden kann. Dieses Angebot richtet sich an Familien mit Kindern, die an Cystischer Fibrose erkrankt sind. Wenn Sie einen Antrag stellen möchten, melden Sie sich bei der Geschäftsstelle Cystische Fibrose Schweiz. Erwachsene CF-Betroffene aus der ganzen Schweiz können sich an die Fondation de la Mucoviscidose wenden.
  • Kostenbeiträge an Ausgaben für die Mobilität: In Zusammenarbeit mit dem „Love Ride“ sprechen wir Unterstützungsleistungen für die Mobilität von CF-Betroffenen (öffentliche Verkehrsmittel, Fahrrad, E-Bike, Auto, etc.). Dabei gilt wie üblich, dass zuerst alle öffentlich-rechtlichen Leistungen eingefordert worden sein müssen. Wenn Sie einen Antrag stellen möchten, melden Sie sich bei der Geschäftsstelle Cystische Fibrose Schweiz.
Broschüre «Finanzielle Unterstützung»
PDF – 4,6 MB

Versandapotheke

Bei der Versandapotheke cf-direct.ch der Apotheke zum Rebstock AG erhalten Cystische Fibrose Schweiz (CFS)-Mitglieder alle nötigen Medikamente (inkl. IV-Therapien), Verbrauchsmaterial sowie eine professionelle Beratung.

Die Apotheke zum Rebstock AG verzichtet auf einen Teil der Marge und unterstützt mit diesem Betrag Projekte der CFS.

Als Partner der CFS vertritt cf-direct.ch die Interessen der Schweizer CF Patienten und fokussiert sich darauf, stets die besten Therapie Optionen in kürzester Zeit zur Verfügung stellen zu können.

Gehen Sie folgendermassen vor:

Schicken Sie das Rezept zusammen mit dem ausgefüllten Rezeptbegleitschein an:

Apotheke zum Rebstock, Grundstrasse 4, 8712 Stäfa

1 bis 3 Arbeitstage später erhalten Sie Ihre Medikamente mit der Post an die Haustüre geliefert. Bequem, sicher und absolut diskret. Ohne Mehrkosten für Sie und Ihre Krankenkasse.

Sie können erheblich sparen, indem Sie Ihre Medikamente bei der Versandapotheke cf-direct bestellen. Mehr Informationen über die Versandapotheke finden Sie hier.

Aktivitäten

Cystische Fibrose Schweiz organisiert unterschiedliche Aktivitäten für erwachsene CF-Betroffene, bestehend aus Ausflügen oder Wochenenden mit Freizeit- oder Sport-Charakter. Die Aktivitäten fördern die wichtige Bewegung für CF-Erwachsene. Zentral ist ebenfalls der soziale Kontakt zu anderen Betroffenen sowie der Erfahrungs- und Informationsaustausch rund um das Leben mit der Krankheit.

Hier finden Sie Aktivitäten in Ihrer Region

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