Kinder & Familie
Mit Cystischer Fibrose (CF) aufzuwachsen bedeutet, die Erkrankung und ihre Behandlung Schritt für Schritt in den Alltag zu integrieren. Dabei verändern sich die Fragen und Bedürfnisse eines Kindes mit dem Alter – und mit ihnen auch die Herausforderungen für die ganze Familie.
Kinder können ihrem Alter entsprechend zunehmend verstehen, was CF bedeutet und warum bestimmte Therapien, Medikamente oder Kontrollen notwendig sind. Eltern spielen dabei eine wichtige Rolle: Sie begleiten ihr Kind, geben Sicherheit und unterstützen es dabei, nach und nach mehr Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen.
Eine wichtige Anlaufstelle ist das CF-Zentrum. Das multidisziplinäre CF-Team begleitet Kinder und ihre Familien medizinisch und therapeutisch und kann auch bei Fragen zum Familienalltag, zur Entwicklung oder bei psychischen Belastungen unterstützen beziehungsweise geeignete Fachpersonen vermitteln.
Mit dem Eintritt in Kita, Kindergarten oder Schule kommen neue Fragen hinzu. Je nach Situation kann es sinnvoll sein, Lehr- und Betreuungspersonen über CF und die individuellen Bedürfnisse des Kindes zu informieren. Dazu können beispielsweise die Einnahme von Medikamenten oder Pankreasenzymen, ausreichend Zeit zum Essen, Zugang zu Getränken und Toiletten, medizinische Termine sowie geeignete Hygienemassnahmen gehören. Welche Unterstützung ein Kind benötigt, sollte individuell mit der Familie und dem CF-Team abgestimmt werden.
Auch der Austausch mit anderen Familien kann hilfreich sein. Unsere Regionalgruppen bieten die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen auszutauschen und andere Familien kennenzulernen.
Bei sozialen, finanziellen oder sozialversicherungsrechtlichen Fragen können sich Familien zudem an die CF-Sozialberatung von Cystische Fibrose Schweiz wenden. Sie berät individuell und unterstützt bei Fragen, die sich im Familien-, Betreuungs- oder Schulalltag ergeben.
Weitere Informationen rund um Kindergarten, Schule und Familienleben finden Sie in unseren Informationsbroschüren oder in unseren Merkblättern.
