Kinder & Familienleben

Das Kind wächst mit seiner Krankheit auf und realisiert erst im Kindergartenalter, dass es sich dadurch von den anderen Kindern unterscheidet. In der Adoleszenz sind Jugendliche konfrontiert mit der Identitätssuche. Sie stellen sich neue Fragen zur Krankheit, ihrer Lebenserwartung und übernehmen Eigenverantwortung für die nötigen Therapien. Gleichzeitig kommen grosse Lebensfragen auf zu Ausbildung und Beruf, zur Ablösung von den Eltern, zu Partnerschaft und Sexualität.

Es ist wichtig, dass Familien gute Ansprechpersonen zur Verfügung stehen, mit denen ein offenes, vertrauensvolles Gespräch geführt werden kann. Darüber hinaus müssen alle Betroffenen die relevanten Informationen erhalten. Anlaufstelle sind hier die CF-Zentren mit Ärztinnen, Sozialberatern, Physiotherapeutinnen und Ernährungsberatern. Sie stehen nicht nur den CF-Betroffenen bei Fragen zur Verfügung, sondern auch den Eltern, Geschwistern, Freunden und Bekannten. Hier können auch weitere Adressen für psychologische oder psychiatrische Unterstützung durch Fachpersonen vermittelt werden.

Bereichernd kann es sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und von deren Erfahrungen zu profitieren. Cystische Fibrose Schweiz führt Regionalgruppen, über die soziale Kontakte zu anderen CF-Familien hergestellt werden kann. Ebenso kann über die Dokumentationsstelle Informationsmaterial angefordert werden.
Lehr- und Fachpersonen sollten über Cystische Fibrose informiert werden, bevor das CF-betroffene Kind in einer neuen Gruppe oder neuen Klasse beginnt. Die Lehrkraft weiss dann um die Wichtigkeit der Ernährung, der Medikamente und Therapien und warum das Kind hustet, seine Erkrankung aber nicht ansteckend ist.
Sollten Sie trotzdem auf Probleme, Unverständnis stossen, wenden Sie sich an die Sozialarbeitenden eines CF-Zentrums.

Hilfreiche Informationen zu allen Lebensphasen finden Sie zudem in den folgenden Informationsbroschüren.