«Mein Sauerstoffgerät ist immer dabei.»
Mariam leidet an Cystischer Fibrose und verbringt den grössten Teil ihrer Zeit mit Therapien – zu Hause und im Spital. Trotzdem hat das Mädchen einen unbändigen Lebenswillen. Mariam geht gerne zur Schule und möchte wie die anderen Kinder sein.
Mariam (12) ist ein bemerkenswertes Mädchen mit einem ansteckenden Lachen und einem starken Charakter. Wenn man sie fragt, wie es ihr geht, antwortet sie «gut», trotz ihrer Krankheit, der Cystischen Fibrose, die ihre Lungen immer weiter schädigt. Und zwar so stark, dass sie möglicherweise vor ihrem 18. Geburtstag eine Lungentransplantation benötigt.
Prekärer Gesundheitszustand
Mariam schluckt jeden Tag 15 Tabletten, inhaliert dreimal täglich und erhält regelmässig Atem- und Physiotherapie. Zum Glück kommt fünfmal pro Woche eine Physiotherapeutin nach der Schule zu ihr nach Hause. Fleissig und zielstrebig, wie Mariam ist, macht sie auch selbstständig Übungen. Zudem spielt sie mit ihren Freundinnen Brennball. «Aber der beste Physiotherapeut bin ich», sagt ihr Bruder Luka. «Wenn ich sie zum Lachen bringe, muss sie husten, was gut ist, um den Schleim loszuwerden,
der ihre Lungen verstopft.» Mariam schaut ihn an und beginnt zu lachen. Die beiden verstehen sich sehr gut, auch wenn sie sich oft necken und zuweilen ärgern. «Wie normale Geschwister eben», meint Mariam. Wenn sie sich jedoch beim Schulsport oder in ihrer Freizeit, zum Beispiel beim Basketballspielen, zu sehr anstrengt, muss sie ihr Sauerstoffgerät tragen. Nachts schläft sie nur mit einem Atemgerät. Hinzu kommen die Antibiotika, die sie seit Beginn der Behandlung einnehmen muss. «Wenn sich meine Gesundheit plötzlich verschlechtert, habe ich Angst.»
Einsame Tage und Schule im Spital
Wenn man Mariam nach der Schule fragt, beginnen ihre Augen zu leuchten. Ihre Mutter Marine hilft ihr dabei, keine Unterrichtsstunden zu verpassen. Da Mariam rund acht Wochen pro Jahr wegen ihrer Antibiotikabehandlung im Spital verbringt, ist eine Absprache mit den Lehrpersonen erforderlich. Diese geben den Schulstoff an, den sie behandeln werden, damit Mariam dem Lehrplan vom Spital aus folgen kann. Wenn sie Fragen hat, kann sie sich an die Lehrpersonen des Spitals wenden. Aber sie lernt nicht nur gerne für die Schule, sondern liebt auch Handarbeit. «Wenn ich genug Energie habe, nähe ich kleine bunte Taschen, die ich verschenke.» Ihre Mutter zeigt stolz ihre kleine, tadellos genähte Tasche, in der sie ihr Mobiltelefon aufbewahrt. Weitere Hobbys von Mariam sind Zeichnen und Malen, denn die Tage im Spital können nicht nur sehr lang, sondern auch schmerzhaft und einsam sein. «Im Spital kennen mich alle», sagt sie stolz, «aber am meisten freue ich mich, wenn mich meine Familie besuchen kommt.»
Blick in die Zukunft
Für Mariams Mitschülerinnen und Mitschüler ist ihre Krankheit kein Hindernis. Und auch ihre Lehrerinnen und Lehrer unterstützen sie. «Ehrlich gesagt sehe ich keinen Unterschied zwischen meinen Mitschülern und mir», berichtet sie selbstbewusst. Ihre Mutter ergänzt: «Einmal, während der
Covid-Pandemie, ging eine Krankenschwester in die Schule und erklärte, was Cystische Fibrose ist, warum Mariam so viel hustet und dass die Krankheit nicht ansteckend ist.» Fragt man Mariam, welchen Beruf sie später einmal ausüben möchte, zögert sie. «Ich weiss es noch nicht. Das ist schwierig zu beantworten, weil mich so viele Dinge interessieren. Mein grösster Wunsch ist es jedoch, als Erwachsene nicht mehr so oft im Spital sein zu müssen!»
Wie andere Kinder sein Mariam hat keine Angst davor, nicht alles machen zu können, was sie möchte. «Ich finde immer Zeit», sagt sie lächelnd. «Wenn nicht heute, dann morgen.» Wie schafft sie es, trotz ihrer Krankheit positiv zu bleiben? «Die meiste Zeit bin ich sehr optimistisch. Aber wenn ich ins Spital muss oder etwas Unvorhergesehenes passiert, fällt mir dies natürlich schwerer.
Wie einmal im Spital, als sie mich drei- oder viermal stechen mussten, um meinen Katheter zu legen.» Mariam weinte wegen der Schmerzen; sie war damals noch sehr klein. Auch für ihre Familie war es schwer zu ertragen. «Man sieht die Einstiche noch heute. Zum Glück hatte ich in den letzten fünf Jahren keinen Eingriff», erzählt Mariam erleichtert. Ist sie auf die anderen Kinder eifersüchtig,
die nicht krank sind? «Nein, auch wenn ich manchmal so sein möchte wie sie. Aber ich kann alles machen, was meine beste Freundin macht.» Oder fast ...
