Psychische Belastung von Familien mit seltenen Krankheiten – ein oft unsichtbarer Kampf

Die Studie unterstreicht, wie sehr Unsicherheit, administrative Hürden und fehlende Entlastungsangebote den Alltag zusätzlich erschweren. Besonders belastend ist die Phase vor und nach der Diagnose: Zwischen Hoffen, Bangen und Warten fühlen sich viele Eltern alleingelassen. Auch die gesunden Geschwister geraten dabei häufig in den Hintergrund.

Positiv hebt die Umfrage hervor, dass der Austausch mit anderen betroffenen Familien eine entscheidende Stütze ist – sei es an Familien-Events, in Selbsthilfegruppen oder online. Dennoch: Nur ein Viertel der Eltern nimmt tatsächlich psychologische Beratung in Anspruch, obwohl der Bedarf klar vorhanden ist.

Auch Familien mit Cystischer Fibrose erleben ganz ähnliche Herausforderungen: Ständige Arzttermine, organisatorische und finanzielle Belastungen, Sorgen um Geschwisterkinder – und die enorme psychische Beanspruchung der Eltern. Die Ergebnisse der KMSK-Studie bestätigen somit, wie wichtig Entlastung und Unterstützung auch in der CF-Community sind.

Cystische Fibrose Schweiz unterstützt Familien mit Soforthilfe und gesundheitsfördernden Massnahmen. Für Eltern von CF-betroffenen Kindern unter 5 Jahren gelten auch Entlastungsangebote wie Haushaltshilfe oder Kinderbetreuung als Gesundheitsförderung – um den Alltag spürbar zu erleichtern.