Rückblick auf die Generalversammlung 2023 von CFS in Bern

Die rund 150 Teilnehmenden wurden von CFS-Mitarbeiterin Fanny Dumas und der neuen Co-Leiterin der Regionalgruppe Bern Martina Sutter freundlich empfangen. Nach der ersten Verpflegung mit Kaffee und Gebäck präsentierte Frau Dr. Insa Korten eine eindrückliche Zusammenfassung der ersten Ergebnisse bei CF-betroffenen Kindern ab 6 Jahren unter Trikafta, die äusserst positiv stimmen. Das Team der neuen Versandapotheke zum Rebstock mit Sitz in Stäfa war ebenfalls präsent und gab Fragenden bereitwillig Auskunft. Die Mitarbeitenden stellten in einem Video ihre Arbeit und die «abilis»-App vor, die Betroffenen den Bestellprozess erleichtert. Auch die anschliessende GV, das Herzstück der Veranstaltung, ging reibungslos über die Bühne.

An der GV wurden zwei Ehrenmitglieder gewählt:

• Marlyse Gander, zwei erwachsene Kinder mit CF, Mitbegründerin des MarCHethon Freiburg, Leiterin der Regionalgruppe Waadt und viele Jahre lang Vorstandsmitglied.
• Patrizia Bevilacqua, langjährige CF-Nurse am Quartier Bleu im Lindenhofspital, Wegbereiterin in der Pflege von CF-Betroffenen in der Schweiz.

Beide haben sich mit ausserordentlichem persönlichem Engagement für CF-Betroffene eingesetzt und wurden von den Mitgliedern per Akklamation gewählt.

Nach einem vielfältigen Mittagessen nutzten etliche Teilnehmende die Gelegenheit, um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen oder bestehende Kontakte zu vertiefen. Andere unterhielten sich derweil an den Ständen mit den Regionalgruppenleitenden der verschiedenen Regionen und den Mitgliedern der Betroffenen-Kommissionen, um sie näher kennenzulernen. In der anschliessenden Podiumsdiskussion unter der professionellen und einfühlsamen Leitung von Sandra Büchi berichteten Elin Weyermann, Samuel Graf, Mirjam Widmer und Reinhard Bischoff darüber, was trotz CF alles möglich ist.

Ebenfalls Hoffnung verbreitete Dr. Andreas Jung mit Erkenntnissen aus dem Schweizer CF-Register, das wichtige Daten zu den aktuellen Therapien mit CFTR-Modulatoren und für die CF-Forschung zu künftigen Medikamenten liefert. Dies ist insbesondere für die 15 bis 16 Prozent der Betroffenen von äusserster Wichtigkeit, die an einer anderen Mutation als der gängigen «F508-del» leiden. Trotz grossem Dank für die gelungene Organisation der GV, nimmt sich das CFS-Team die Kritik zu Herzen, sich noch mehr für diejenigen Betroffenen einzusetzen, die nicht von Trikafta profitieren können.

Herzlichen Dank an alle Teilnehmenden und Mitwirkenden, die zur erfolgreichen Durchführung dieser GV beigetragen haben!

Das CFS-Team