«Wegen meiner geschädigten Lunge bleibt ein normales Leben ein Traum»
Yves Montavon (23 Jahre) wurde mit einer seltenen und schweren Form der Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF) geboren. Er erzählt uns wie er mit dieser Krankheit umgeht.
«Ich wurde mit einer seltenen und schweren Form der Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF)
geboren, weshalb ein normales Leben für mich ein Traum bleibt. Oft bestimmen lähmende
Müdigkeit und Erschöpfung mein Leben. Es gibt Tage, da muss ich mehr als 14 Stunden
schlafen. Das ist auch für meine Familie und Freunde schwer auszuhalten, aber ich muss
es akzeptieren...
Gerne würde ich arbeiten wie andere Gleichaltrige. Mit einer Lungenfunktion von nur
zwanzig Prozent ist das jedoch unmöglich. Trotz meiner gesundheitlichen Beschwerden
konnte ich dank einer Sozialarbeiterin von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) im geschützten
Rahmen eine Anlehre als Büropraktiker machen. Leider musste ich das Pensum aber schon
bald reduzieren und schliesslich ganz aufgeben. Auch meinen Traumberuf Autoverkäufer
werde ich wahrscheinlich nie ausüben können.
Aktivitäten, die für Menschen wie Sie selbstverständlich sind, sind für mich mit grosser Anstrengung verbunden. Denn meine Entzündungswerte sind konstant hoch. Familienausflüge mit dem Elektrofahrrad, welches ich dank einem Zuschuss aus dem CFS-Fonds erwerben konnte, bringen ein wenig Abwechslung in meinen Alltag. Die finanzielle Unterstützung durch CFS hat mir auch geholfen, die Zusatzkosten bei längeren Spitalaufenthalten zu decken. Dafür bin ich sehr dankbar.
Ein harter Rückschlag war, als ich meine Wohnung aufgeben musste - meine Kraft reicht leider nicht, um einen eigenen Haushalt zu führen. Jetzt wohne ich wieder mit meiner Mutter zusammen. Sie, meine Schwester und meine Freunde geben mir Halt und Kraft, um weiterzumachen. Dennoch würde ich mit dreiundzwanzig Jahren lieber auf eigenen Beinen stehen und – auch finanziell – ein unabhängiges Leben führen.
Mein Auto ‚Micky‘ ist ein kleiner Lichtblick. Für Sie mag es seltsam klingen, aber Autofahren ist der einzige Traum, den ich mir trotz CF erfüllen konnte: Dabei kann ich abschalten wie gesunde Menschen beim Sport, Laufen oder Wandern. Und meine Sorgen sind für einmal weit weg.
Meine ‚Welt‘ ist sehr klein: Ich habe oft nur ein Zeitfenster von drei Stunden pro Tag, um
alles zu erledigen, was ich sollte. Die täglichen Therapien – das Inhalieren und die Physio –
nehmen dabei am meisten Zeit in Anspruch und haben immer Vorrang. Manchmal bleibt mir noch etwas Energie, um Einkäufe zu erledigen oder Freunde zu treffen. Aber ich bin jung, bleibe zuversichtlich und gebe die Hoffnung nicht auf!»
