«Wird es je ein Medikament für mich geben?»
Nicole Schüpbach, 13 Jahre, leidet an Cystischer Fibrose der«Klasse 1». Aufgrund ihrer Genmutation R553x/1760T>C kann sie kein Trikafta nehmen. Dennoch lässt sich die aufgeweckte Schülerin nicht unterkriegen.
«Ich war schon enttäuscht, als ich erfahren habe, dass ich das neue vielversprechende Medikament Trikafta nicht nehmen kann. Danach habe ich mir keine grossen Gedanken mehr darüber gemacht», erzählt Nicole. Und fügt in ihrer ruhigen Art hinzu: «Es wäre aber schon cool, gäbe es auch ein Medikament für mich.»
Angst, dass für Betroffene wie sie nicht weitergeforscht werden könnte, hat Nicole jedoch nicht, obwohl sie zur sogenannten «Klasse 1» der CF-Betroffenen gehört. Die Drüsen in ihren Bronchien funktionieren nicht und lassen auch keine Flüssigkeit durch. Somit können Krankheitserreger nicht abgewehrt werden. Sie ist äusserst anfällig für schwere Infekte, die zu einer gravierenden Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes beitragen können.
Besorgniserregende Lungenfunktion
Die Mutter Sonja Schüpbach sagt über ihre Tochter: «Nicole geht es immer gut, wenn man sie fragt. Aber das stimmt nicht ganz. Ihre Lungenfunktion beträgt nur noch 61 Prozent. Sie musste schon kuren gehen, weil die Ärzte fanden, der Wert sei besorgniserregend für ein so junges Mädchen. Aber uns geht es schon ‹gut›, wenn sie die Nächte durchschläft. Wenn sie allerdings einen Infekt hat, bedeutet das eine Woche Horror.»
Nicoles Mutter ist sehr besorgt über die nächtlichen Hustenanfälle ihrer Tochter. Vor allem, weil sie am nächsten Tag müde und erschöpft ist. «Wenn es ein Medikament für Nicole gäbe, würde ihr Körper weniger Schleim produzieren, den sie abhusten muss und den wir täglich abklopfen. Ich denke, es würde ihr den Alltag erheblich erleichtern und sie hätte mehr Energie.»
Physiotherapeut und Familie als Stützen
Nicole absolviert jeden Tag Atemtherapie und geht regelmässig in die Physiotherapie. «Mein Physiotherapeut hilft mir sehr: Er hat immer gute Tipps und Ideen. Ich durfte auch schon einen Prototyp des atemgestützten Therapiegerätes ‹Thesma› (siehe S. 13) ausprobieren. Dieser basiert auf einem Computerspiel, bei dem ich durch das Atmen in ein Mundstück mit Widerstand ein U-Boot durch eine Unterwasserwelt bewegen kann. Das hat mich bei meinen täglichen Atemübungen motiviert – vor allem während der Corona-Pandemie. Auch meine Familie unterstützt mich sehr: Sie helfen mir immer, wenn ich etwas brauche oder eine Frage habe.» Dazu gehört Nicoles drei Jahre jüngerer Bruder, der nicht von CF betroffen ist, mit dem sie sich gut versteht.
Dank dem unermüdlichen Einsatz ihrer Mutter und den Ärzten am Luzerner Kinderspital erhält Nicole nun das Sekretmobilisations-Gerät «Simeox» für zuhause, mit dem sie ihre Atemtherapie absolvieren kann. «Das Angenehme daran ist, dass ich im Liegen inhalieren kann und nicht so schnell müde werde», erklärt Nicole. «Zudem löst das vibrierende Gerät auch tiefsitzenden Schleim und verflüssigt ihn, was es einfacher macht, ihn abzuhusten.»
Glaube an die Zukunft
«Schule macht immer Spass», erzählt Nicole weiter. «Ich bin dieses Jahr in die Kanti (Gymnasium) gekommen», schiebt sie voller Stolz nach. «Ich bin zwar auch gerne zuhause, aber Freundinnen und Freunde zu haben, mit denen ich Zeit verbringen kann, ist das Grösste! Wir haben uns immer viel zu erzählen und lachen uns meistens halbtot. Dabei vergesse ich oft, dass ich krank bin. Meine Lehrpersonen und die meisten meiner Freundinnen wissen über meine Krankheit Bescheid. Zudem
reite ich gerne und tanze Hip-Hop, wenn es mein Gesundheitszustand erlaubt.»
Hoffen auf die Forschung
Was macht sie, wenn es ihr mehrere Tage schlecht geht? Sie hofft, dass es schnell vorüber geht und macht ihre Atem- und Physiotherapieübungen noch gewissenhafter als sonst. «Ich muss einfach abwarten», sagt sie abgeklärt. «Aber tief in mir drin hoffe ich, dass es eines Tages auch ein Medikament gibt, dass mir das Leben erleichtert.»
Autorin: Cornelia Etter
