«Yanis litt an furchtbaren Albträumen.»
Mélanie Zimmerli und ihr Sohn Yanis (12) haben viel durchgemacht: Kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm Cystische Fibrose diagnostiziert. Von da an musste die Mutter immer wieder um seine Gesundheit bangen. Die erfolgreich gemeisterten Hürden geben den beiden Kraft zum Weitermachen.
«Yanis war schon als kleiner Junge sehr zierlich», erzählt Mélanie Zimmerli. «Die Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF) hat ihn geschwächt und bereitet ihm bis heute körperliche und seelische Probleme». Yanis kam mit einem Darmverschluss zur Welt, einem typischen Symptom bei CF, und musste kurz nach der Geburt operiert werden. Bis heute müssen wir seine Ernährung ganz genau beobachten, sonst droht ein erneuter Darmverschluss. Im Juni 2023 lag er deswegen im Spital. Seine Lungen waren glücklicherweise nie extrem stark betroffen. Auch psychisch ging es Yanis zunächst gut – bis er etwas fünf Jahre alt war», erzählt die Mutter weiter.
Psychische Probleme aufgrund von CF
«Lange konnte ich meinen Jungen von allem fernhalten und ihn beschützen. Doch mit dem Eintritt in den Kindergarten und später in die Schule begannen die psychischen Probleme», gibt Mélanie Zimmerli offen zu. «Im letzten Bericht über die psychische Gesundheit von Yanis stand, dass er Konzentrationsschwierigkeiten hat. Laut der Psychologin sei dies bei Kindern mit chronischen Krankheiten offenbar häufig. » Mélanie Zimmerli ist überzeugt, dass die Gedächtnisprobleme auch mit den traumatischen Erlebnissen in der frühen Kindheit zusammenhängen: «Aufgrund der CF hatte Yanis keine unbeschwerte Kindheit. Er war manchmal wochenlang im Spital und musste viele – teils schmerzhafte – Untersuchungen über sich ergehen lassen.»
Traumatische Kindheitserfahrungen
«Nur eine Stunde nach der Geburt wurde Yanis von mir getrennt und, kaum einen Tag später, auf der Intensivstation konnte ich ihn vor lauter Schläuchen kaum halten», erzählt sie bewegt. Der Körperkontakt und das Urvertrauen, welche für die meisten gesunden Kinder selbstverständlich sind, würden ihm bis heute fehlen. «Weil er so oft im Spital war und sein Leben nicht nur einmal am seidenen Faden hing, fällt es ihm sichtlich schwer, Vertrauen zu anderen Menschen zu fassen. Zudem ist er sehr introvertiert und sensibel», erzählt sie. Schon früh fiel ihr auf, wie sehr Yanis auf sie fixiert war. «Seit seiner Geburt geriet er regelrecht in Panik, sobald ich aus seinem Blickfeld verschwand. Mittlerweile ist er fast ein Teenager und das ist jetzt zum Glück nicht mehr so.» Mélanie Zimmerli und ihr Sohn haben in seinen ersten Lebensjahren sehr zurückgezogen gelebt, auch weil die Mutter Yanis vor möglichen Infekten schützen wollte. «Ich war wohl die ersten Jahre eine absolute Helikoptermama», sagt sie nachdenklich.
Von Albträumen geplagt
Seit Mai 2022 kann Yanis das neue CF-Medikament Trikafta einnehmen. «Yanis litt jeweils einige Stunden nach der abendlichen Einnahme von Trikafta unter furchtbaren Albträumen: Er hetzte im Halbschlaf durch die Wohnung, als müsse er fliehen», berichtet die Mutter. «Dabei schrie er: ‹Hilf mir!› Und wenn ich es versucht habe, hat er Angst bekommen und mich weggeschickt. Dieser Zustand dauerte jedes Mal 20 bis 30 Minuten. Es war unerträglich und hat mir furchtbare Angst gemacht!» Das Medikament wurde daraufhin auf Wunsch der Mutter wieder abgesetzt. «Bei einem erneuten Versuch mit Trikafta bewegten sich laut Yanis Dinge auf ihn zu und sein Spiegelbild war verzerrt, obwohl mit seinen Augen alles in Ordnung war. Das war eine weitere, sehr beunruhigende Phase», erzählt Mélanie Zimmerli. Etwa beim vierten Versuch habe das Medikament geholfen: Yanis hatte keine Kopfschmerzen und keinen Hautausschlag mehr. Seine Mutter sagt: «Heute geht es ihm insgesamt viel besser, abgesehen von den Konzentrationsschwierigkeiten. Er ist zwar immer noch etwas ängstlich, aber er schläft ruhiger.»
Eishockey als Ausgleich
Im Kindergarten und in der Schule fällt Yanis auf, weil er anders ist als die anderen. Wegen seiner Konzentrationsschwierigkeiten – die nur im Unterricht anhalten – darf Yanis bestimmte Aufgaben nach der Schule in Ruhe mit seiner Mutter lösen. «Yanis hat lange Schultage und lernt dann noch mit mir.» Der sonst stille Sohn wirft ein: «Zum Glück habe ich das Eishockeytraining. Da kann ich abschalten und komme auf andere Gedanken!» Seine Mutter bestätigt lächelnd: «Eishockey ist für ihn das Grösste! Er trainiert nicht nur dreimal pro Woche, sondern steht auch am Wochenende für seine Mannschaft im Tor.» In der Sommerpause vermisst er es jeweils, auf dem Eis zu stehen und sehnt den Saisonstart im Herbst herbei.
Auf taube Ohren gestossen
«Über gewisse Themen wie Fussball, Eishockey und das Sonnensystem weiss er unglaublich viel», freut sich Mélanie Zimmerli, «aber beim Lernen kann er sich manchmal die einfachsten Dinge nicht merken.» Sie glaubt, dass dies auch mit der Einnahme von Trikafta zusammenhängen könnte. Früher sei sie damit bei den meisten Ärzten auf taube Ohren gestossen – heute wisse man, dass Trikafta neben Konzentrationsschwierigkeiten auch Ängste und weitere psychische Nebenwirkungen auslösen könne. Das habe ihr damals sehr zu schaffen gemacht, weil sie sich allein gelassen gefühlt habe. «Es ist ein zweischneidiges Schwert, aber man muss auch die Vorteile des Medikaments sehen: Yanis kann nur dank Trikafta seinem geliebten Hobby nachgehen!»
