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«Zehn Prozent Lungenfunktion bedeutet nur noch überleben.»

Eliane Gutzwiller hat Cystische Fibrose und lebt seit acht Jahren mit einer Spenderlunge. Sie hat in ihrem jungen Leben viel durchgemacht und sich vor der lebensrettenden Transplantation oft mit dem Tod und der eigenen Beerdigung befasst. Das lange Warten auf ein Spendenorgan wird sich in der Schweiz bald verbessern: Am 15. Mai 2022 hat das Volk die erweiterte Widerspruchlösung angenommen.

Eliane Gutzwiller, eine junge Frau mit leuchtend orangen kurzen Haaren und auffälligen Ohrpiercings, spricht offen über ihre CF, ihre Lungentransplantation und ihre Depressionen: «CF gehört einfach zu mir. Ich kenne es nicht anders. Da ich mit einem Darmverschluss geboren wurde, ist die Krankheit sofort entdeckt worden. Meinen Alltag erlebe ich nicht als aussergewöhnlich: Ich musste bereits vor der Transplantation viele Medikamente einnehmen und jeden Tag inhalieren. Aber natürlich bin ich nicht so belastbar wie gesunde Menschen...» Vor ihrer Lungentransplantation, als sie nur noch zehn Prozent Lungenfunktion hatte, sei ihr das Atmen unglaublich schwergefallen. «Das war keine Lebensqualität mehr. Das war nur noch Überleben. Das Atmen brauchte meine ganze Energie. Oder anders gesagt: Meine Lunge hat die ganze Energie weggefressen. Es war, als müsse der Körper einen endlosen Marathon laufen...»

Hoffnung kann sterben

«Wie sagt man so schön? Die Hoffnung stirbt zuletzt. Aber sie kann eben sterben! Das tat sie für mich. Ich kann mich noch gut an jene Nacht erinnern bevor feststand, dass ich eine neue Lunge erhalte. Da dachte ich: Jetzt sterbe ich.» Eliane Gutzwiller war damals erst 21. Sie leidet seither an einer posttraumatischen Belastungsstörung und an Depressionen. Ganze 40 Tage musste sie mit Atemnot auf eine Spenderlunge warten. «In dieser Zeit habe mich viel mit meiner Beerdigung befasst. Ich hatte Todesangst. Alles in meinem Kopf war nur noch negativ.» Kurz vor der Transplantation hat die junge Frau nichts mehr mitbekommen: Sie war voller Beruhigungsmittel und bat darum, ins künstliche Koma versetzt zu werden. Dies schlug ihr die Ärzteschaft wegen der vielen Risiken jedoch ab. Und dann kam plötzlich der positive Bescheid! «Richtig realisiert habe ich es erst, als ich nach der Operation wieder zuhause war», erzählt Eliane Gutzwiller. «Ich weiss noch, wie ich auf allen Vieren zu meiner Wohnung hochgekrochen bin, weil ich nach dem Spitalaufenthalt keine Muskeln mehr hatte.» Aber dann hat sie sich langsam und mit der grossen Unterstützung ihres Umfelds – Eltern, Stiefeltern, Freundinnen und Freunden – ins Leben zurückgekämpft. «Die Lungentransplantation brachte die komplette Wende», sagt sie. «Ich konnte beispielsweise endlich wieder ohne Hilfe duschen. Alles, was ich selbstständig machen konnte, war ein grosser Gewinn an Lebensqualität.»

Struktur als Antidepressiva

Leider leidet sie heute an einer chronischen Abstossung der Lunge, die jedoch mit Photopherese (Bestrahlung der weissen Blutkörperchen mit Licht) behandelt werden kann. «Im Spital zu sein, löst bei mir Depressionen aus: Keine Wahl und keine Kontrolle über den eigenen Körper zu haben, ist schwer auszuhalten.» Struktur helfe ihr, mit ihren Depressionen umzugehen. Auch beim jetzigen Spitalaufenthalt versucht sie sich einen Alltag einzurichten. «Wie zuhause», erklärt sie: «Zuerst duschen, dann frühstücken und immer zur gleichen Zeit mit meinem Hund ‹Emil› rausgehen. Hier im Spital gehe ich dann eben zu dieser Zeit mit dem Infusionsständer spazieren (lacht).» Auch Gespräche mit dem Pflegepersonal, heisse Duschen oder ihre Akupressurmatte seien hilfreich. Dies gelte auch für die unvorhersehbaren Panikattacken, die sie hin und wieder überkommen. «Zeichnen bereitet mir immer wieder Freude. Zurzeit illustriere ich ein Kinderbuch. Mein grösster Wunsch ist, es zu veröffentlichen. Und aus dem Spital zu kommen (lacht)! Sonst mache ich keine langfristigen Pläne mehr.»

Eliane mit ihrem Hund Emil | Eliane Gutzwiller
Eliane im Spital | Eliane Gutwiller
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Deutliches Ja zum neuen Transplantationsgesetz

Am 15. Mai 2022 haben sich rund 60 Prozent der Stimmbevölkerung für den Systemwechsel bei der Organspende ausgesprochen: Dank der erweiterten Widerspruchslösung gelten in der Schweiz alle Personen ab 16 Jahren als Organspendende; es sei denn, sie haben sich zu Lebzeiten dagegen ausgesprochen. Dies lässt auf mehr Spenderorgane – und mehr gerettete Leben hoffen.

Wer mit seinem Tod keine Organe und Gewebe spenden möchte, muss dies künftig festhalten. Die neue Regelung gilt jedoch frühestens ab 2024. Bis das neue Transplantationsgesetz umgesetzt ist, müssen ein nationales Register aufgebaut und Informationskampagnen durchgeführt werden.

Cystische Fibrose Schweiz wird weiterhin dahingehend Einfluss nehmen, dass die Umsetzung möglichst schnell und mit Blick der auf die Spenderorgane wartenden Patientinnen und Patienten erfolgt.