"100 Tage zwischen Hoffen und Bangen"
Die Geschichte von Laura und Daniel* berührt tief. Ihre Tochter kam mit einem Darmverschluss und der Diagnose Cystische Fibrose zur Welt. Die ersten Monate waren geprägt von Unsicherheit, Mut und beeindruckender Stärke – und zeigen, wie unglaublich viel Familien leisten.
Als Laura vier Tage in den Wehen lag, war die Vorfreude auf ihr erstes Kind riesig. Doch nach einem Kaiserschnitt, ausgelöst durch grünes Fruchtwasser, wurde schnell klar: ihre Tochter war zu klein, zu leicht – und etwas stimmte nicht. Ein Ultraschall und eine Fruchtwasseruntersuchung hatten zuvor bereits Auffälligkeiten gezeigt. Nun wussten die frischgebackenen Eltern: Ihre Tochter hat einen Darmverschluss und Cystische Fibrose (CF).
«Ich weiss noch, wie mein Mann und ich am Boden sassen und weinten …», erinnert sich Laura. Der Moment der Geburt war kaum vorbei, da begann bereits ein ganz anderer Kampf. Das Baby durfte nur kurz auf Mamas Brust liegen, bevor es zur Stabilisierung auf die Neonatologie gebracht wurde. Der Magen musste ausgepumpt werden, wenige Stunden später folgte der Transport ins Universitäts-Kinderspital Zürich. Schon mit fünf Tagen wurde das Kind operiert: Der Darmverschluss wurde behoben, ein Teil des Dünndarms entfernt und ein Stoma angelegt. Die Ernährung erfolgte über eine Sonde. «Wir konnten sie wegen der vielen Kabel kaum halten», erzählt Daniel. «Jedes Mal, wenn eines entfernt wurde, war es ein kleines Fest.» Infektionen, eine Blutvergiftung und ein insgesamt erhöhtes Risiko prägten die ersten Wochen – und dennoch blieb das kleine Mädchen stets aufmerksam, kämpferisch und überraschend geduldig.
Hundert Tage Spital – und viele kleine Lichtblicke
Rund hundert Tage verbrachte die Familie im Spital und wich ihrer Tochter kaum von der Seite. Laura war morgens dort, Daniel kam mittags nach, gemeinsam blieben sie oft bis Mitternacht. Neben medizinischen Massnahmen gehörten auch Alltagsroutinen dazu: wickeln, vorlesen, beruhigen, begleiten. Und nach Wochen voller Einschränkungen gab es die ersten grossen Momente: der erste Spaziergang im Spitalgarten, die erste Sonne auf dem Gesicht des Kindes, das erste Gefühl von «Wir sind eine Familie – ausserhalb der vier Spitalwände». All diese Augenblicke gaben neue Kraft.
Ein Weg voller Hoffnung – und eine kleine Kämpferin
Die Tochter von Laura und Daniel wurde intensiv betreut: Ernährungsberatung, regelmässige Untersuchungen, Inhalationstherapie und Physiotherapie waren fester Bestandteil ihres Alltags. Kurz nach der Geburt erhielten die Eltern zudem die Information, dass ihr Kind für CFTR-Modulatoren geeignet ist. Dies eröffnete neue Perspektiven und trug in den folgenden Monaten zur Stabilität bei. Heute erhält das Mädchen eine Kombinationstherapie im Rahmen einer klinischen Studie, dazu Enzyme, regelmässige Inhalationen und Physiotherapie. Der Alltag ist klar strukturiert – aber erfüllt.
Ein neugieriges, offenes, fröhliches Kind
Heute ist ihre Tochter zwei Jahre alt: ein aufgeschlossenes Kind, das gerne lacht, spielt und Menschen schnell ins Herz schliesst. Ihre kleine Schwester wächst gesund auf und trägt bereits Kleider, die der älteren Schwester erst viel später passten. Trotz des schwierigen Starts blickt die Familie mit Zuversicht nach vorne. «Wir erleben heute den normalen Alltag mit zwei kleinen Kindern – und wir sind sehr dankbar dafür», sagt Daniel.
*Aus Persönlichkeitsschutz wurden alle Namen geändert und Symbolbilder verwendet.
