"In Erinnerung an Eliane Gutzwiller"
Eliane Gutzwiller hatte Cystische Fibrose und lebte acht Jahre mit einer Spenderlunge. In ihrem jungen Leben hat sie unglaublich viel durchgemacht und sich vor der lebensrettenden Transplantation oft mit dem Tod und der eigenen Beerdigung befasst. Das lange Warten auf ein Spendenorgan war für sie eine schwere, aber auch prägende Zeit. Heute – auch dank der Annahme der erweiterten Widerspruchslösung am 15. Mai 2022 – soll sich die Situation für Menschen, die auf ein Spenderorgan warten, in der Schweiz verbessern. Eliane Gutzwiller verstarb am 23. August 2024 im Alter von 31 Jahren. Wir erinnern uns an sie mit grossem Respekt und tiefem Mitgefühl – und sind dankbar, dass sie ihre Geschichte mit so viel Offenheit und Stärke geteilt hat.
Eliane Gutzwiller, eine junge Frau mit leuchtend orangen kurzen Haaren und auffälligen Ohrpiercings, sprach offen über ihr Leben mit Cystischer Fibrose, ihre Lungentransplantation und ihre Depressionen: "CF gehört einfach zu mir. Ich kenne es nicht anders. Da ich mit einem Darmverschluss geboren wurde, ist die Krankheit sofort entdeckt worden. Meinen Alltag erlebe ich nicht als aussergewöhnlich: Ich musste bereits vor der Transplantation viele Medikamente einnehmen und jeden Tag inhalieren. Aber natürlich bin ich nicht so belastbar wie gesunde Menschen."
Vor ihrer Lungentransplantation, als sie nur noch zehn Prozent Lungenfunktion hatte, fiel ihr das Atmen unglaublich schwer. "Das war keine Lebensqualität mehr. Das war nur noch Überleben. Das Atmen brauchte meine ganze Energie. Oder anders gesagt: Meine Lunge hat die ganze Energie weggefressen. Es war, als müsse der Körper einen endlosen Marathon laufen."
Doch Eliane verlor nie ihren Mut, auch wenn die Hoffnung manchmal brüchig wurde.
"Wie sagt man so schön? Die Hoffnung stirbt zuletzt. Aber sie kann eben sterben! Das tat sie für mich. Ich kann mich noch gut an jene Nacht erinnern, bevor feststand, dass ich eine neue Lunge erhalte. Da dachte ich: Jetzt sterbe ich." Eliane war damals erst 21 Jahre alt. Sie litt seither an einer posttraumatischen Belastungsstörung und an Depressionen. Ganze 40 Tage musste sie mit Atemnot auf eine Spenderlunge warten. "In dieser Zeit habe ich mich viel mit meiner Beerdigung befasst. Ich hatte Todesangst. Alles in meinem Kopf war nur noch negativ." Kurz vor der Transplantation bekam sie kaum mehr etwas mit – sie bat darum, ins künstliche Koma versetzt zu werden, was die Ärzteschaft jedoch wegen der Risiken ablehnte. Und dann kam plötzlich der erlösende Anruf: Es gab eine passende Spenderlunge. "Richtig realisiert habe ich es erst, als ich nach der Operation wieder zuhause war", erzählte sie. "Ich weiss noch, wie ich auf allen Vieren zu meiner Wohnung hochgekrochen bin, weil ich nach dem Spitalaufenthalt keine Muskeln mehr hatte."
Mit grosser Unterstützung ihres Umfelds – Eltern, Stiefeltern, Freundinnen und Freunden – kämpfte sie sich zurück ins Leben.
"Die Lungentransplantation brachte die komplette Wende", sagte sie. "Ich konnte beispielsweise endlich wieder ohne Hilfe duschen. Alles, was ich selbstständig machen konnte, war ein grosser Gewinn an Lebensqualität."
Später litt Eliane an einer chronischen Abstossung der Lunge, die mit Photopherese – einer Bestrahlung der weissen Blutkörperchen mit Licht – behandelt wurde.
"Im Spital zu sein, löst bei mir Depressionen aus: Keine Wahl und keine Kontrolle über den eigenen Körper zu haben, ist schwer auszuhalten." Struktur half ihr, mit diesen Belastungen umzugehen. Selbst während eines Spitalaufenthalts versuchte sie, ihren Alltag zu gestalten – "wie zuhause", wie sie sagte: "Zuerst duschen, dann frühstücken und immer zur gleichen Zeit mit meinem Hund Emil rausgehen. Hier im Spital gehe ich dann eben zu dieser Zeit mit dem Infusionsständer spazieren (lacht)."
Eliane Gutzwiller bleibt uns als mutige, ehrliche und warmherzige junge Frau in Erinnerung.
Deutliches Ja zum neuen Transplantationsgesetz
Am 15. Mai 2022 hat sich die Schweizer Stimmbevölkerung mit rund 60 Prozent deutlich für einen Systemwechsel bei der Organspende ausgesprochen. Mit der sogenannten erweiterten Widerspruchslösung sollen künftig alle Personen ab 16 Jahren als Organspenderinnen und -spender gelten – ausser sie haben zu Lebzeiten ausdrücklich widersprochen. Dieser Entscheid weckt Hoffnung auf mehr verfügbare Spenderorgane und damit auf mehr gerettete Leben.
Noch ist die neue Regelung jedoch nicht in Kraft. Zuerst müssen ein nationales Register und die elektronische Identität (e-ID) eingeführt sowie umfassende Informationskampagnen durchgeführt werden. Nach aktuellem Stand wird die Widerspruchslösung voraussichtlich frühestens 2026 oder 2027 umgesetzt.
Cystische Fibrose Schweiz wird sich weiterhin dafür einsetzen, dass die Umsetzung rasch und im Sinne der Patientinnen und Patienten erfolgt, die dringend auf ein Spenderorgan warten.