Seltene Krankheiten: Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern

So verschieden seltene Krankheiten sind, so individuell ist die entsprechende Koordination und Kommunikation zwischen allen Akteuren. Umfassendes Wissen befähigt die Eltern, selbstbewusst und auf Augenhöhe den Dialog mit Fachpersonen zu führen. Um Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten in der Koordination und Umsetzung von zahlreichen Terminen zu entlasten, bedarf es einem Case Management. Bis jetzt fiel diese Herkulesaufgabe mit einer Selbstverständlichkeit den Eltern zu.

Case Management ist ein Prozess, in dem die Eltern mit den involvierten Fachpersonen gemeinsam festlegen, wie sie organisatorisch, bei medizinischen Notfällen und bei komplexen psychosozialen Fragen eine zusätzliche Unterstützung benötigen. Die Digitalisierung kann dabei helfen, die Prozessabläufe zu optimieren, Komplexität zu reduzieren und eine klare Kommunikationsstrategie zu implementieren.

Moderiert wird das Forum von Prof. Stefan Ribler, Sozialpädagoge, Sozialinformatiker und Dozent für Soziale Arbeit ond der OST Ostschweizer Fachhochschule. Als Podiumsgäste dürfen wir nebst Tanja Grossenbacher, einer betroffenen Mutter, auch Dr. med. Yvonne Gilli, Präsidentin der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzten sowie weitere Fachpersonen aus den Bereichen der medizinischen Genetik, der Pädiatrie, Kinder-Spitex und Bildung begrüssen.

Das zusätzliche Live-Streaming ermöglicht auch jenen das Forum zu verfolgen, die nicht vor Ort teilnehmen können.

Mehr zum Inhalt des Forums erfahren Sie im beiliegenden Flyer.