Unser Verein
Wir sind eine seit 1966 existierende Non-Profit Organisation, die vom Engagement der Mitglieder lebt.
Wir fordern unermüdlich Respekt, einen würdevollen Umgang und gute Rahmenbedingungen für ein selbstbestimmtes Leben mit dieser Erbkrankheit – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.
Verein
Cystische Fibrose Schweiz (kurz CFS) ist eine Nonprofit-Organisation. Sie wurde 1966 gegründet und verfolgt mit ihrer Arbeit folgende Zwecke:
- Förderung der Selbsthilfe
- Beraten, informieren und unterstützen von CF-Betroffenen und deren Familien
- Forschung über Ursache und Behandlung von Cystischer Fibrose (CF) fördern
- Kontakt zu regionalen, nationalen und internationalen Organisationen pflegen
- Cystische Fibrose bekannt machen
Statuten von Cystische Fibrose Schweiz (CFS)
PDF – 478,5 KBGeschäftsstelle
Wir beraten, begleiten und unterstützen CF-Betroffene und deren Angehörige in allen Lebensphasen. Wir sind aber auch da für Freiwillige, die sich in einer Regionalgruppe oder einer Kommission einbringen sowie für Fachpersonen, die sich mit Erfahrung, Wissen und Herzblut für Menschen mit dieser Erbkrankheit einsetzen.
Wer Fragen zu Cystischer Fibrose hat, findet bei uns Antworten. Wir agieren als Knoten eines weit gespannten Netzwerks und strecken proaktiv die Hand aus. Wir kennen die Herausforderungen selber – als Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Deshalb wissen wir, wie wertvoll eine verlässliche Anlaufstelle ist. Genau das möchten wir sein: Ein Ort für fachlichen Rat, finanzielle Unterstützung und emotionale Begleitung. Wir haben ein offenes Ohr bei Sorgen, entwickeln Lösungen und vermitteln an Fachpersonen weiter, wenn eine spezifische Expertise benötigt wird.
Egal, in welcher Form wir weiterhelfen können: Anfragen sind für uns erst dann erledigt, wenn sie auch der oder die Anfragende als erledigt betrachtet.
Das strategische Führungsgremium
Der Vorstand ist das strategische Führungsorgan von Cystische Fibrose Schweiz. Er setzt sich aus dem Präsidium und 4 bis 6 weiteren Mitgliedern zusammen. Er wird von der Generalversammlung für die Dauer von vier Jahren gewählt.
Kommission CF-Erwachsene
Die Kommission versteht sich als Sprachrohr der CF-Erwachsenen innerhalb der CFS.
Sie organisiert Anlässe sowie Aktivitäten für CF-Betroffene und erstellt neue Angebote für die Bedürfnisse von CF-Erwachsenen. Ausserdem bereitet sie zuhanden des Vorstandes Entscheidungen vor zu Themen, die CF-Erwachsene betreffen.
Mitglieder der Kommission
- Sidonia Mattmann sidonia.mattmann@cystischefibroseschweiz.ch
- Yvonne Rossel yvonne.rossel@cystischefibroseschweiz.ch
- Adrian Mattmann adrian.mattmann@cystischefibroseschweiz.ch
- Melanie Borner melanie.borner@cystischefibroseschweiz.ch
- Sibel Alkoç sibel.alkoc@cystischefibroseschweiz.ch
- Oliver Anken oli.anken@cystischefibroseschweiz.ch
Kontakt
Die Kommission CF-Erwachsene kann via Email kontaktiert werden:
Kommission-CFE@cystischefibroseschweiz.ch
Aktivitäten
Hier finden Sie das Jahresprogramm 2023 der Kommission CF-Erwachsenen.
Weitere Informationen dazu finden Sie jeweils unter News & Agenda.
Jahresprogramm 2023 CF-Erwachsene
PDF – 56,8 KBCF-Meet Online Stammtisch
CF-Betroffene tauschen sich regelmässig zu Themen rund um das Leben mit CF aus. Die "Stammtische" finden Online via Zoom statt und die Daten veröffentlichen wir unter News & Agenda.
Kommission Lungentransplantierte
Die Kommission bietet eine Plattform für die lungentransplantierten CF-Betroffenen. Durch das Organisieren von gemeinsamen Ausflügen, allfälligen Sportanlässen, durch die Mithilfe bei Standaktionen (der Regionalgruppen) oder anderer Öffentlichkeitsarbeit wird der Austausch und Zusammenhalt unter den Lungentransplantierten gefördert.
Co-Präsidentin: Mirjam Widmer / Kommission-LTX@cystischefibroseschweiz.ch
Co-Präsidentin: Regula Feller / Kommission-LTX@cystischefibroseschweiz.ch
Politische Ziele
Wir pflegen intensive, persönliche Kontakte zu Meinungsmacherinnen und Meinungsmachern und bringen unsere Interessen über verschiedene Kanäle in die politischen Prozesse ein. Denn die gesetzlichen und versicherungstechnischen Rahmenbedingungen für CF-Betroffene werden häufig durch die Politik auf nationaler oder kantonaler Ebene festgelegt.
Öffentlichkeitsarbeit
Wir tauschen uns aktiv mit Medien aus und sensibilisieren so eine breite Öffentlichkeit für unsere Forderungen.
Kontakt für Medienanfragen:
+41 31 552 33 00
info@cystischefibroseschweiz.ch
Medienmitteilungen
2022
- 12. August 2022 - Tagesanzeiger: Nur schon deshalb musste ich überleben
- 26. April 2022 - Medienmitteilung: Erfolgreiche CFS-Intervention: Medikamentenhersteller und Bund einigen sich bei Trikafta-Zulassung für Kinder ab 6 Jahren
2021
- 15. Januar 2021 – Medienmitteilung CFCH: Trikafta ab 1.2.2021 verfügbar: Die Schweiz ermöglicht als eines der ersten Länder den CF-Betroffenen einen breiten Zugang
- 15. Januar 2021 – Le Nouveliste: Des années de lutte enfin récomponsées
- Interview Trikafta – RTS info: Beitrag zu Trikafta und Interview mit Céline Guntern (français) / article sur Trikafta et interview avec Céline Guntern
- Interview Trikafta – Hauptausgabe der Tagesschau RTS
2020
- 21. April 2020 – Medienmitteilung CFCH: Freude und Erleichterung bei CF-Patienten: Endlich erhalten alle gleichberechtigten Zugang zu den wichtigsten Medikamenten
- 21. April 2020 – Tages-Anzeiger: Medikamenten-Deal lässt Corona-Risikopatienten hoffen
- 21. April 2020 – Tribune de Genève: Un accord soulage les malades de mucoviscidose
- 21. April 2020 – Ticiono News: I farmaci costosi per la fibrosi cistica saranno rimborsati
- Interview mit Reto Weibel in der "Rundschau" (ab 13 Minuten im Video)
- Radio-Interview mit Reto Weibel "Leben in der Risikogruppe"
- Artikel von Tobias Gfeller
- Video von Stefan Büsser
- Artikel "Berner Zeitung" von Edith Krähenbühl
- Artikel "Jungfrau Zeitung" von Regula Feller
- Artikel / Interview mit Stefan Büsser in der "Schweizer Familie" vom 19. März 2020
- Radio-Interview Radio Neo1 mit Reto Weibel "Deutlich weniger Ansteckungen bei Menschen mit CF"
- Radio-Interview Radio Canal 3 mit Denise Saolino aus La Neuveville (französisch): Journal du matin (à partir 0:42), Journal du midi (à partir 0:35)
- Interview mit Reto Weibel in der Sendung "10 vor 10" - die grossen Herausforderungen nach dem Corona-Lockup
- Interview mit Jérôme Winter im Beobachter - wie Corona sein Leben umkrempelt
- Interview mit Reto Weibel in der "Rundschau" über die aktuelle Corona-Situation und die zweite Welle (ab 03:14 Minuten in der Sendung)
- 3. Februar 2020 – Medienmitteilung CFCH: CFCH fordert Paketlösung für Trikafta, Orkambi und Symdeco und mehr Kompromissbereitschaft bei den Preisverhandlungen
- 2. Februar 2020 – Sonntags Zeitung: Kranke Kinder warten seit vier Jahren auf ihr Medikament
- 2. Februar 2020 – Le Matin Dimanche: Des enfants sont privés d'années de vie à cause d'un medicament trop cher
- 2. Februar 2020 – NZZ am Sonntag
Archiv
- 18. Juni 2019 – Medienmitteilung CFCH: Raus aus der KVV71-Sackgasse: Patienten und ihre Fachärzte sind bei stockenden Zulassungsprozessen einzubeziehen
- 14. März 2018 – Medienmitteilung CFCH: Schweizer Patienten haben keinen Zugang zu einer verfügbaren, lebensrettendenTherapie
- 12. März 2018 – Offener Brief an Alain Berset
- 24. Oktober 2017 – Medienmitteilung CFCH: Ausser Atem für jene, denen die Luft ausgeht
- 26. Juli 2018 – Medienmitteilung CFCH: Hoffnung dank Gentest an Embryonen
- 26. Juli 2017 – Buchauszug «Ausser Atem»
- Mai 2016 – Fakten zu Cystischer Fibrose und zur Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
- 2016 – Broschüre «Leben mit Cystischer Fibrose»
- 2015 – Broschüre «Stand der CF-Forschung»
Forschung
Die Forschung ist eine unerlässliche Voraussetzung für den medizinischen Fortschritt, welcher allen CF-Betroffenen zugutekommt. Deshalb unterstützen wir Fachpersonen einerseits bei der Erforschung der Ursachen von Cystischer Fibrose und andererseits bei der Verbesserung der Therapiemöglichkeiten.
Dazu vergeben wir in Zusammenarbeit mit der Forschungskommission der SWGCF (Swiss Working Group for Cystic Fibrosis) Fördermittel für relevante Forschungsvorhaben.
Informationen für Forschende
Cystische Fibrose Schweiz unterstützt jedes Jahr Forschungsgesuche mit einer Summe von insgesamt CHF 200'000. Diese Summe kann auf mehrere Projekte verteilt werden.
Eingereichte Gesuche werden von der Forschungskommission der SWGCF evaluiert. Diese gibt eine Empfehlung an den Vorstand von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) ab, welche abschliessend über die Gesuche entscheidet.
Gesuchseingaben 2023: Ausschreibung öffnet ab 1. Mai 2023
Einreichefrist für Gesuche ist der 31. August 2023.
Folgende Dokumente stehen Ihnen zur Verfügung
Forschungsreglement (Deutsch)
PDF – 215,5 KBFunding Regulations of Cystic Fibrosis Switzerland
PDF – 212,4 KBAntragsformular (Englisch)
PDF – 56,0 KBBitte beachten Sie:
- Zur Gesuchseingabe verwenden Sie bitte das offizielle Antragsformular.
- Pro Forschungsprojekt können maximal CHF 100’000 beantragt werden. Die Forschungskommission behält sich vor, Projekte je nach Budget und Machbarkeit finanziell zu kürzen.
- CFS fördert nur Studien, für die das Einverständnis der Antragsteller bzw. Projektleiter für ein Fundraising via CFS vorliegt.
- Jede Gesuchseingabe umfasst zudem eine deutsche, laienverständliche Projektbeschreibung inkl. Projektnutzen (max. 1500 Zeichen, inkl. Leerzeichen). Diese wird bei Finanzierung auf der CFS-Website veröffentlicht.
- Bei jeder Finanzierungszusage ist die Unterstützung durch CFS in den projektrelevanten Präsentationen und Publikationen zu erwähnen.
- Nach Projektabschluss sind ein laienverständlicher Schlussbericht zum Projekterfolg (deutsch, max. 2500 Zeichen, inkl. Leerzeichen) und die relevanten wissenschaftlichen Publikationen zum Projekt einzureichen (werden auf der CFS-Website veröffentlicht).
Die Gesuchsbeurteilung erfolgt auf einer Skala von 1 (poor) bis 5 (excellent)
- Presentation
- Originality
- Actuality
- Relevance
- Feasibility
- Costs
- sowie die globale Beurteilung (reject, invite re-submission, recommend)
Die Gesuche sind elektronisch bis spätestens am Ende August 2023 einzureichen an:
- Cystische Fibrose Schweiz: info@CystischeFibroseSchweiz.ch (Max. 8 MB pro Gesuch)
- sowie an den Leiter der Forschungskommission der SWGCF, Prof. Dr. med. Philipp Latzin, Universitätskinderklinik Insel: philipp.latzin@insel.ch.
Die Entscheide werden Anfang 2024 mitgeteilt.
Folgende Projekte wurden bisher von der Cystischen Fibrose Schweiz mit finanziellen Beiträgen ermöglicht:
Projekte 2021
Projekte 2020
Projekte 2019
- Prof. Alexander Moeller Universitäts-Kinderspital Zürich - Identification, validation and targeted analysis of cystic fibrosis specific breath features using Sec-ondary Electrospray Ionisation High Resolution Mass Spectrometry (SESI-HRMS) in children
- Prof. Patrick Viollier Université de Genève - Exploring lysis and adaptive resistance to vancomycin in (leaky) Pseudomonas aeruginosa
- Prof. Dr. Peter Sander University of Zurich - Detection of Mycobacterium abscessus Amikacin (AMK) resistance
- Prof Lucas Liaudet Lausanne University Hospital - Experimental lung transplantation following ex vivo heat stress reconditioning of damaged donor lungs
- Dr. Nathalie Brandenberg Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne - A proof-of-concept for an automatable geno-phenotypic Cystic Fibrosis assay using patientderived stem cell rectal organoids
Projekte 2018
- Dr. David Pichonnaz University of Applied Sciences and Arts - Educational and Occupational Attainments of Adolescents and Adults with Cystic Fibrois
- Dr. Markus Hilty University of Bern - Role of bacterial communities in infants with Cystic Fibrosis
- Dr. Florian Singer University of Bern - Multiple-Breath-Washout for Lung Function Testing in Children with Cystic Fibrosis - Predictive for Survival?
- Dr. Elisabeth Kieninger Universitätskinderklinik Inselspital - Impact of early lung physiology and infections on the development and progression of lung disease in children with Cystic Fibrosis
- Dr. Pinelopi Anagnostopoulou University of Bern - Lung development in a murine model of CF-like lung disease
Generalversammlung
An der jährlichen Generalversammlung hat jedes Mitglied eine Stimme. Engagieren Sie sich, nehmen Sie Einfluss, profitieren Sie persönlich oder für Ihre Angehörigen, entwickeln Sie die Arbeit von Cystische Fibrose Schweiz weiter. Diese Veranstaltung ist die ideale Gelegenheit für Mitglieder, über die Arbeit des Vereins informiert zu bleiben und sich aktiv einzubringen.
GV 2023
GV 2022
GV 2021
GV 2020
GV 2019
GV 2018
GV 2017
GV 2016
CF-Kongress
Der CF-Kongress bringt alle zwei Jahre die ganze CF-Gemeinschaft zusammen. CF-Betroffene, Angehörige und Fachpersonen tauschen die neuesten Erkenntnisse aus, profitieren von den gegenseitigen Erfahrungen und knüpfen neue Kontakte.
Rückblick Kongress 2022:
