60 Jahre Fortschritt: Cystische Fibrose in der Schweiz
Was vor 60 Jahren als Zusammenschluss engagierter Eltern und Betroffener begann, ist heute eine nationale Patientenorganisation mit internationaler Vernetzung und einer klaren Aufgabe: Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) und ihre Angehörigen zu unterstützen, ihre Interessen zu vertreten und Fortschritte in Versorgung, Forschung und gesellschaftlicher Anerkennung voranzubringen.
In den vergangenen sechs Jahrzehnten hat sich das Leben mit Cystischer Fibrose grundlegend verändert. Medizinische Durchbrüche, spezialisierte Behandlungszentren und neue Therapien haben die Lebensqualität und die Lebenserwartung vieler Betroffener deutlich verbessert. Entscheidend dafür waren ein wachsendes Verständnis der Krankheit, wirksamere und gezieltere Medikamente und spezifische Therapien wie Pankreasenzyme, Antibiotika und Inhalationstherapien, die Weiterentwicklung der Atemphysiotherapie und der hochkalorischen Ernährung, die Möglichkeit der Lungentransplantation sowie der Aufbau interdisziplinärer CF-Zentren. In den letzten Jahren haben insbesondere die CFTR‐Modulatoren die Behandlung grundlegend verändert, da sie erstmals direkt an der Ursache der Erkrankung ansetzen.
Dieser Fortschritt ist kein Zufall. Er ist das Ergebnis jahrzehntelanger Zusammenarbeit und des unermüdlichen Engagements vieler Akteurinnen und Akteure aus Medizin, Pflege, Therapie und Forschung, aus Politik, Behörden und Zivilgesellschaft – und nicht zuletzt der Betroffenen selbst und ihrer Angehörigen.
Cystische Fibrose Schweiz war und ist Teil dieser Entwicklung. Als unabhängige Patientenorganisation setzen wir uns dafür ein, dass Menschen mit CF Zugang zu bestmöglicher Behandlung haben, dass ihre Stimme gehört wird und dass sie ihr Leben möglichst selbstbestimmt gestalten können. Wir informieren, vernetzen, beraten und begleiten Menschen mit CF und ihre Familien in allen Lebensphasen.
Die folgenden Meilensteine zeigen, wie sich Versorgung und Lebensperspektiven von Menschen mit Cystischer Fibrose in der Schweiz in den letzten 60 Jahren Schritt für Schritt verändert haben.
