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Leben mit CF

Kinder & Familienleben

Das Kind wächst mit seiner Krankheit auf und realisiert oft erst im Kindergartenalter, dass es sich dadurch von den anderen Kindern unterscheidet.

Um diesen neuen Schritt zu bewältigen ist es wichtig, dass Familien gute Ansprechpersonen zur Verfügung stehen, mit denen ein offenes, vertrauensvolles Gespräch geführt werden kann. Anlaufstelle sind hier die CF-Zentren mit Ärztinnen, Sozialberatern, PhysiotherapeutInnen und Ernährungsberatern. Sie stehen nicht nur den CF-Betroffenen bei Fragen zur Verfügung, sondern auch den Eltern, Geschwistern, Freunden und Bekannten. Hier können auch weitere Adressen für psychologische oder psychiatrische Unterstützung durch Fachpersonen vermittelt werden.

Bereichernd kann es sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und von deren Erfahrungen zu profitieren. Wie führen Regionalgruppen, über die soziale Kontakte zu anderen CF-Familien hergestellt werden kann.

Lehr- und Fachpersonen sollten über Cystische Fibrose informiert werden, bevor das CF-betroffene Kind in einer neuen Gruppe oder neuen Klasse beginnt. Die Lehrkraft weiss dann um die Wichtigkeit der Ernährung, der Medikamente und Therapien und warum das Kind hustet, seine Erkrankung aber nicht ansteckend ist. Hilfreiche Informationen über alle Lebensphasen, einschliesslich des Eintritts in den Kindergarten und die Schule, stehen in unseren Informationsbroschüren und Merkblättern zur Verfügung.

Sollten Familien auf Schwierigkeiten oder Unverständnis stossen, können sie sich an die Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter der CF-Zentren wenden.

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