«Mein einziger Weihnachtswunsch ist ein langes Leben für meine Töchter»
Die alleinerziehende Emma Bürgler* konnte es lange kaum fassen, dass gleich beide ihrer Töchter an Cystischer Fibrose leiden. Kurz nach der Diagnose beim ersten Kind fällt sie in ein tiefes Loch. Sie hält an der Hoffnung fest, dass es beim zweiten anders sein würde. Und erleidet denselben Schicksalsschlag aufs Neue. Aber für ihre Töchter kämpft sie sich Tag für Tag ins Leben zurück – allen Widrigkeiten zum Trotz.
«Etwa seit einem halben Jahr geht es mir wieder gut», sagt Emma Bürgler lächelnd. Das habe sie ihrer einzigartig guten Nachbarschaft, ihrem hilfsbe - reiten Umfeld und ihrer unterstützungswilligen Familie zu verdanken. Die alleinerziehende Mutter wohnt mit ihren Töch tern seit ein paar Jahren in der ländlichen Siedlung. «Meine Mädchen, beide CF-betroffen, inzwischen 7 und 8 Jahre alt, und ich fühlen uns hier daheim. Wir sind angekommen», erzählt sie erfreut. Die Töchter sind Emma Bürglers Sonnenschein und motivieren sie jeden Tag aufs Neue, weiterzumachen.
Nach der Diagnose der tiefe Fall
Aber dies war nicht immer so. Als ihre erste Tochter vor acht Jahren geboren wurde und nach einer Woche die Diagnose Cystische Fibrose erhalten habe, sei sie in ein tiefes Loch gefallen, erzählt Emma Bürgler. Was sie im Internet über die Krankheit liest, ist der blanke Horror – diese kurze Lebenserwartung, dieses Leid! Das wünscht sich niemand für sein Kind. Der Schmerz, die Sorgen, die ständige Angst vor Infekten – alles sei ihr zu viel geworden. Sie habe sich verkrochen, zig Kilos zugenommen und sogar ihre Arbeit aufgeben müssen. Damit nehmen die finanziellen Probleme ihren Anfang. Als wäre das nicht genug, vertraut die Mutter auf die 75-prozentige Chance, dass ihr zweites Kind gesund sein könnte. Doch diese Hoffnung wird kurz nach der Geburt jäh zerschlagen. «Die Enttäuschung über die Krankheit meiner zweiten Tochter war so gross», erzählt Emma Bürgler ergriffen, «dass ich erneut in einem Loch versunken bin.» Auch die Ehe zerbricht, aber viel schwerer zu verdauen ist der zweite Schicksalsschlag, die erneute CF-Diagnose.
Hilfe von Cystische Fibrose Schweiz
Durch zahlreiche Gespräche mit der CF-Sozialarbeiterin und dank der Psychotherapie erschafft sich Emma Bürgler wieder einen geordneten Alltag. Da sie in den letzten Jahren nicht arbeiten konnte, wird sie vom Sozialdienst der Gemeinde unterstützt. «Ich und meine Töchter leben am Existenzminimum. Es reicht knapp für das Nötigste; für dringliche Anschaffungen sind wir auf die Hilfe von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) und unser Umfeld angewiesen.» Da heute viele Hausaufgaben am Computer erledigt werden und die Mutter Bewerbungen schreiben wollte, hat sie sich mit einem Gesuch an ihre CF-Sozialarbeiterin gewandt. Dieses wurde glücklicherweise gutgeheissen. Seit der Einschulung der jüngeren Tochter teilen sich nun alle drei den finanzierten Laptop. Aber nicht alles lässt sich teilen: Die Mädchen brauchten bereits für den Kindergarten jedes seine eigenen «Turnschläppli», sein «Turnsäckli» und sein «Znüniböxli». Oder Stifte, Hefte und weiteres Schulmaterial. «Wenn man jeden Franken zweimal umdrehen muss, kostet alles viel. Zum Glück unterstützt uns auch meine Familie und mein Umfeld. Kürzlich bekamen wir ein Occasionsvelo geschenkt. Dafür sind wir sehr dankbar!»
Viele ungedeckte Ausgaben trotz Invalidenversicherung
Die Invalidenversicherung (IV) komme zwar für alles auf, was direkt mit der Erbkrankheit zu tun habe, weil CF ein Geburtsgebrechen ist. Dazu gehören zum Beispiel die Medikamente zur Unterstützung der Verdauung, die die Mädchen täglich vor den Mahlzeiten einneh men müssen, ihre Inhalationsgeräte und das Sterilisationsgerät. «Aber viele Ausgaben bleiben dennoch ungedeckt», erklärt Emma Bürgler. Etwa die kalorienreichere Nahrung für die beiden Töchter, welche die Mutter auf 200 Franken zusätzlich pro Kind und Monat schätzt. Weil CF die Verdauungsorgane angreift, können Betroffene nicht genügend Nährstoffe aufnehmen. Auch die vielen Putzmittel, damit die Wohnung möglichst keimfrei ist, berappt sie selbst. Die Mädchen sind sehr naturverbunden, mögen Velotouren, das Erforschen von Wald und Wiese oder ‹Brätlen› an der Aare. Andere Hobbies oder Sportwünsche kann ich ihnen leider nicht ermöglichen. «Ich achte darauf, täglich frisch zu kochen, eine saubere Wohnung zu haben und mein Bestes für die Kinder zu geben. Dies wird eine Herausforderung, sobald ich wieder erwerbstätig bin.»
Innigster Weihnachtswunsch: Ein langes Leben für die Töchter
Gerade vor Weihnachten sei es umso härter, knapp bei Kasse zu sein, weil sie ihren Mädchen gerne etwas schenken würde. «Ich schaue, dass es ihnen gut geht, aber möchte ihnen auch Einiges bieten können, was momentan einfach nicht drin liegt. Daher gibt es nur kleine Weihnachtsge schenke wie einen Museumsbesuch oder einen Aus flug in den Tierpark mit einer Portion Marroni.» Ein bestimmtes Weihnachtsritual oder -essen gibt es bei Familie Bürgler nicht. Das geschieht jeweils aus Lust und Laune. Aber ein gemeinsames Essen mit der ganzen Familie an einem Tisch müsse sein. «Das Menü ist nicht so wichtig; das kann von der Pizza bis zum Braten alles sein. Viel wichtiger ist das Zusammensein», erzählt Emma Bürgler. Ihr innigster Weihnachtswunsch ist ein möglichst langes und beschwerdefreies Leben für ihre Töchter trotz Krankheit und dass viele ihrer Wünsche in Erfüllung gehen.
*Aus Persönlichkeitsschutz Name geändert und Symbolbilder verwendet.
Spenden Sie Hoffnung!
Dank Ihrer Hilfe, können wir Familien wie jene von Emma Bürgler und ihren zwei CF-betroffenen Töchtern unterstützen. Sie haben es bitternötig, nicht nur zur Weihnachtszeit, sondern während des ganzen Jahres. Bis zu dem Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar ist!
