MucoConnect: Austauschplattform für Betroffene
Suchen Sie den Austausch mit jemandem, die oder der ebenfalls mit der Diagnose Cystische Fibrose lebt? Möchten Sie sich unkompliziert mit Gleichgesinnten vernetzen? Reden kann helfen.
Wenn Sie selbst von CF betroffen sind oder eine nahestehende Person begleiten und den Austausch suchen, sind Sie hier genau richtig: CFS hat eine Austausch Plattform «MucoConnect» entwickelt, auf der sich alle Personen, die von CF betroffen sind, gemeinsam austauschen können: Sei es, um einfach mal mit jemandem zu reden, oder weil Sie ein ganz spezifisches Thema beschäftigt.
Sie als Betroffene oder Angehörige wissen, wie es ist, mit CF zu leben – mit den Herausforderungen, Rückschlägen, Erfolgen, Fragen und Sorgen. Und Sie wissen auch, wie Sie Ihre Kräfte wiedergefunden und Ihren Alltag gestaltet haben.
Finden Sie eine passende Austauschpartnerin oder Austauschpartner über die Plattform MucoConnect.
Die Plattform richtet sich an CF-betroffene Jugendliche und Erwachsene, aber auch an Eltern von CF-betroffenen Kindern und andere Angehörige wie Partnerinnen oder Partner von Betroffenen.
Der Austausch findet unter Betroffenen und Angehörigen statt und ist keine medizinische oder sozialrechtliche Beratung. Dieser Austausch ersetzt auch keine therapeutische Begleitung. Aber es kann guttun, mit Gleichgesinnten zu sprechen oder zu schreiben – auch anonym, wenn Ihnen das lieber ist.
Starten Sie Ihren Austausch jetzt.
MucoConnect
Mehr Informationen über die Plattform MucoConnect:
Wie funktioniert die Austausch-Plattform «MucoConnect»?
Diese Plattform wird von Cystische Fibrose Schweiz zur Verfügung gestellt, damit sich Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation oder mit ähnlichen Erfahrungen zu zweit austauschen können.
CF-Betroffene sind Expertinnen und Experten im Umgang mit CF - aus eigener, persönlicher Erfahrung. Sie möchten ihre Erfahrungen gerne mit Ihnen teilen.
An wen richtet sich die Plattform?
Die Plattform richtet sich an CF-Betroffene, aber auch an Eltern von betroffenen Kindern, und andere Angehörige wie Partnerinnen oder Partner von Betroffenen.
- Es gibt jugendliche Betroffene, die noch nie eine andere Person mit CF kennengelernt haben und sich gerne mit anderen Jugendlichen austauschen würden.
- Es gibt Eltern von betroffenen Kindern, die sich gerne mal mit einem betroffenen Erwachsenen austauschen möchten.
- Es gibt Eltern von Neugeborenen mit CF, die gerne von anderen Eltern Tipps hätten, wie sie gewisse Dinge am besten tun. Oder bei denen der Schock der Diagnose noch tief sitzt. Reden kann helfen.
- Betroffene Frauen, die Fragen zu Schwangerschaft und Modulatoren haben.
- Es gibt Erwachsene, die plötzlich zum ersten Mal Lungenbluten erlebt haben und dies viele Fragen hinterlassen hat.
- Es gibt Betroffene, die Fragen rund um den CF-Diabetes haben.
- Lungentransplantierte, die gerne online den Austausch pflegen würden, um in Kontakt zu bleiben, aber keine Risiken der Keimübertragung eingehen möchten.
Betroffene sind Experte und Expertinnen in ihrer eigenen Lebensrealität
Jeder und jede, die selbst mit CF oder im Umfeld einer CF-betroffenen Person lebt, hat Krisen und Herausforderungen überwunden und gelernt, gut zu sich selbst zu schauen. Dieses Erfahrungswissen bringen sie in die Begegnungen ein. Sie alle sind offen für Menschen jeder Nationalität, Glaubensrichtung und Lebensentwurfs und bereit, sich auf eine andere Person achtsam und respektvoll einzustellen.
Der Austausch findet unter Betroffenen oder Angehörigen statt und ist keine medizinische oder sozialrechtliche Beratung, und dieser Austausch ersetzt auch keine therapeutische Begleitung.
Wann ist ein solcher Austausch für mich sinnvoll?
Sie selbst oder eine Ihnen nahestehende Person hat Cystische Fibrose. Es beschäftigen Sie Fragen und Gedanken, die Sie gerne mit einer anderen Person teilen oder besprechen möchten, die in einer ähnlichen Situation ist oder war.
Im emotionalen Erleben einer Krankheit oder einer bestimmten Erfahrung können Sie nur Menschen, die dasselbe erlebt haben, in aller Tiefe verstehen. Vielleicht erleben Sie gerade, dass Ihr Umfeld bestimmt Gedanken, die Sie beschäftigen, nicht hören will oder es ist niemand da, der zuhört.
Unsere vielen Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen haben aufgezeigt, dass alle um einen Austausch dankbar waren oder sich dies gewünscht hätten.
Zögern Sie deshalb nicht, sich auf der Austauschplattform MucoConnect zu registrieren und in den Dialog einzusteigen. Wir bemühen uns, so schnell wie möglich eine passende Austauschpartnerin oder Austauschpartner für Sie zu finden.
Wie finde ich eine Austauschpartnerin / einen Austauschpartner?
Sie gehen auf die Plattform MucoConnect und geben einige Angaben über sich selbst an. Anschliessend könne Sie angeben, zu welchem Thema Sie sich gerne austauschen möchten. Und Sie können auch angeben, bei welchen Themen Sie Lebenserfahrung mitbringen, die sie gerne mit einer anderen Person teilen würden.
Insofern sind Sie in einem Themenbereich vielleicht "Rat suchende" und in einem anderen eine "Rat gebende Person" – wenn Sie dies möchten.
Der Austausch kann auch anonym erfolgen.
Was geschieht mit meiner Anfrage?
Ihre Anfrage erreicht zuerst den Posteingang der Austausch-Plattform. Eine Mitarbeiterin von CFS erhält alle Anfragen und bringt Gleichgesinnte miteinander in Kontakt. Dabei hilft ein vorgeschalteter Algorithmus vom Computer bei einer ersten Vorauswahl.
Sobald für Sie eine passende Austauschperson gefunden wurde, werden Sie und Ihre Austauschpartnerin / Ihr Austauschpartner per Email kontaktiert. Im Email stehen einige Angaben zur Austauschperson und die andere Austauschperson erhält im Gegenzug einige Angaben über Sie. Anschliessend können Sie gemeinsam in den Dialog eintreten. Dieser erfolgt zuerst schriftlich, anschliessend vielleicht telefonisch oder sogar persönlich. Wie es für beide Austauschpersonen am stimmigsten ist.
Die Plattform MucoConnect ist seit November 2025 online – es kann deshalb einige Zeit dauern, bis eine passende Person für Sie gefunden wird.
Wie trete ich in den Dialog mit meiner Austauschperson?
Sie schreiben oder erzählen sich gegenseitig, wie es Ihnen geht und was Sie beschäftigt. Im Austausch haben Fragen, Zweifel, Emotionen und auch Schweigen Platz. Sie brauchen sich nicht vorzubereiten, sondern können sich so einbringen, wie Sie sich gerade an diesem Tag fühlen.
Planen Sie genug Zeit für den ersten Austausch ein, ohne dass Sie sofort wieder zum nächsten Termin eilen müssen.
Alle Informationen, welche zwischen den Austauschpartnern ausgetauscht werden, dürfen mündlich und schriftlich nicht an Dritte weitergegeben werden.
Nutzer und Nutzerinnen der Plattform verpflichten sich zur gegenseitigen Vertraulichkeit und Verschwiegenheit und respektvollem Umgang.
Cystische Fibrose Schweiz lehnt jede Haftung bei einer Verletzung der Verschwiegenheitspflicht ab.
Bei Unstimmigkeiten, oder wenn Sie sich mit Ihrer Austauschperson unwohl fühlen, wenden Sie sich bitte umgehend an info@cystischfibroseschweiz.ch
Ein Gespräch mit einer oder einer gleichgesinnten Person ersetzt keine ärztliche, psychotherapeutische oder psychiatrische Behandlung. Der Selbsthilfe-Austausch versteht sich als ergänzende Unterstützung auf Augenhöhe – nicht als Therapie im medizinischen Sinne.
Was geschieht mit meinen Angaben aus dem Kontaktformular?
Sie entscheiden, wie viel Sie von sich selbst mitteilen möchte. Sie können auch mit einem Pseudonym auftreten statt mit Ihrem richtigen Namen. Ihre Angaben werden vertraulich behandelt.
Ich finde keine Austauschperson zu meinem Thema?
Die Plattform ist seit November 2025 online und es registrieren sich laufend neue Betroffene. Haben Sie noch etwas Geduld, vielleicht finden Sie zu einem späteren Zeitpunkt eine passende Person.
