Das Schweizerische CF-Register
Das CF-Register bietet aufgrund seiner seit vielen Jahren bestehenden kontinuierlichen Datensammlung eine wertvolle Quelle an Informationen zur Epidemiologie und Versorgung von Patienten mit CF in der Schweiz. Jede CF-Betroffene Person, die ihre Einwilligung gegeben hat, stellt anonymisiert und standardisiert ihre Gesundheitsdaten für das Register zur Verfügung.
Das Schweizerische CF-Patientenregister ist Teil des European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR). Das CF-Register sammelt über einen längeren Zeitraum relevante Gesundheitsdaten von Menschen mit CF, um das Bewusstsein und das Wissen über die Krankheit und ihre Behandlung in allen teilnehmenden Ländern zu verbessern.
Im Laufe der Jahre haben wir in enger Zusammenarbeit mit den CF-Zentren und dem ECFSPR erhebliche Anstrengungen unternommen, um die Datenqualität und -vollständigkeit in unserer nationalen Datenbank zu verbessern.
In der Schweiz haben mehr als 99 % aller Menschen mit CF ihre Zustimmung zur Teilnahme am Schweizerischen CF-Patientenregister gegeben. Dies gewährleistet zuverlässige Daten über die Situation von Menschen mit CF in unserem Land. Diese Daten sind wichtig, um die Gesundheitsbehörden über die Krankheit und ihre Folgen zu informieren, die Gesundheit und Versorgung von Menschen mit CF zu verbessern und die Forschung zu CF zu fördern.
Jahresbericht 2024 des Schweizerischen CF-Patientenregisters
Der Bericht enthält Informationen zur Epidemiologie und zu den Gesundheitsergebnissen von Menschen mit CF (pwCF – people with CF) in der Schweiz und wird jährlich aktualisiert.
