Neudiagnose
Ist bei Ihrem Kind gerade Cystische Fibrose diagnostiziert worden? Hier finden Sie Informationen über das Leben mit Cystischer Fibrose.
Für Eltern ist die Diagnose «Cystische Fibrose» bei ihrem Kind zunächst ein grosser Schock, der mit vielen Ängsten und Sorgen verbunden ist: Wie wird mein Kind mit dieser Krankheit leben? Schaffe ich es, meinem Kind die bestmögliche Begleitung zu geben? Wird mein Kind trotz Krankheit seinen Traumberuf erlernen können? Diese und viele andere Fragen, aber auch das tägliche Leben mit den Therapien und den Terminen für ärztliche und therapeutische Betreuung, stellen eine grosse Belastung für die ganze Familie dar – auch für gesunde Geschwister.
Für den bestmöglichen Verlauf der Krankheit ist die Begleitung durch ein spezialisiertes multidisziplinäres Team von Fachpersonen in einem CF-Zentrum entscheidend. In den CF-Zentren erhalten Familien nebst medizinischer Betreuung durch spezialisierte Ärztinnen und Ärzte auch fundierte Informationen über die Krankheit, sozialrechtliche Beratung, Zugang zu Physio- und Atemtherapien, Ernährungsberatung und weitere bedarfsgerechte Hilfe.
Als erste Anlaufstelle für Eltern bieten sich unsere Regionalgruppen an. Hier kann man sich unter Gleichgesinnten austauschen und erhält wertvolle Hinweise. Auch unsere Geschäftsstelle steht Ihnen für Auskünfte gerne zur Verfügung.
Zahlreiche Informationen über alle Lebensphasen, einschliesslich der ersten Schritte, finden Sie in unseren Informationsbroschüren.
SRF1 «mitenand» - Leben mit Cystischer Fibrose (Sendung vom 26.06.2022)
