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News
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News
SRF-PODCAST: Ein lebensveränderndes Medikament und sein Preis – Trikafta
Das Schweizer Radio und Fernsehen (SRF) hat im Programm «Kontext» einen zweiteiligen Podcast zum Thema: «Ein lebensveränderndes Medikament und sein Preis – Trikafta» herausgegeben.
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Aktionen
Weihnachtslieder
Weihnachtslieder zum Hören und Mitsingen.
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News
Trikafta: Zulassung für Kinder ab 2 Jahren ab Januar 2025
Ab 1.1.2025 wird Trikafta für CF-betroffene Kinder ab 2 Jahren von der Invalidenversicherung übernommen. Zusätzlich konnte die SL-Listung aller CFTR-Modulatoren um weitere drei Jahre verlängert werden.
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Aktionen
Spenden statt schenken: Ihr Engagement als Firma
Machen Sie als Unternehmen bei der Aktion 'Spenden statt schenken' mit und setzen Sie damit ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit Cystischer Fibrose.
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Aktionen
Challenge 2024 - Vom Tessin bis zum Niesen für CF
Eine ambitionierte Herausforderung für einen guten Zweck: Vom Tessin bis zum Niesen für Cystische Fibrose.
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Aktionen
Guetzli Backaktion 2024
Weihnachtsguetzli backen und dabei Gutes tun: Bestelle jetzt unser Backset und nimm am Wettbewerb teil!
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News
TV-Sendung: Amy's Geschichte
Am Sonntag, 08. Dezember 24 um 20.40 Uhr wird im Tessiner Fernsehen (TSI) die Sendung "Storie" mit der Geschichte von "Amy", einem zweijährigen Kind mit CF, ausgestrahlt.
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News
marCHethon: Unterstützen Sie den beliebten Spendenlauf als Freiwillige!
Die marCHethons, die in Bern, Biasca, Freiburg, La-Chaux-de-Fonds und Lausanne stattfinden, sind mehr als nur Spendenläufe: Sie sind beliebte Solidaritätsanlässe, die Hunderte von Menschen im Kampf gegen Cystische Fibrose (CF) mobilisieren. Damit sie auch in Zukunft stattfinden und etwas bewirken können, braucht es engagierte Freiwillige!
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News
Neue Daten aus Deutschland: Deutlicher Anstieg der Lebenserwartung
An der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT) in Würzburg wurden die neusten Erkenntnisse rund um das Thema Cystische Fibrose geteilt. Es gibt erfreuliche Entwicklungen in Deutschland, die durchaus auch auf die Schweiz zutreffen dürften.
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News
CF-Podcast «MUKO on Air»: Hören Sie rein!
Der neue Podcast «MUKO on Air» des deutschen Bundesverbandes Mukoviszidose e.V. beleuchtet einmal im Monat spannende Themen rund um Cystische Fibrose. In der aktuellen Folge spricht PD Dr. Thomas Nüsslein über Chancen und Grenzen der Modulatortherapie – ein «Game Changer» für viele Betroffene. Denjenigen, die noch nicht profitieren können, macht er Hoffnung.
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Veranstaltungen
Online-Neujahrsapéro der Erwachsenenkommission
© Apéro
Wann:
Dienstag, 28. Januar 2025 um 19:00 Uhr
Wo:
Online per Zoom
Die Erwachsenen-Kommission freut sich, Sie zu einem online Neujahrs-Apéro einzuladen. Nutzen Sie die Gelegenheit, um andere CF-Betroffene kennen zu lernen und sich mit der Erwachsenen-Kommission auszutauschen. Auch Jugendliche ab 16 Jahren sind herzlich willkommen!
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News
Kinderspital Aarau: Neues CF-Team ab Februar 2025
Das KSA Kinderspital Aarau hat CFS darüber informiert, dass die Leitung der Pneumologie per Februar 2025 neu besetzt wird.
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Kurse
Online Yoga für CF-Betroffene: 4. Februar 2025
Wann:
Dienstag, 4. Februar 2025 Mittwoch, 19. Februar 2025 Mittwoch, 5. März 2025 Montag, 17. März 2025
Wo:
Online per Zoom https://us06web.zoom.us/j/7088876165?omn=89230107679
Im Februar und März führen wir eine Online-Yoga-Serie für CF-Betroffene durch. An vier Abenden können Sie mit der Yoga-Leiterin Edith Krähenbühl, die selbst CF betroffen ist, von zuhause aus an Ihrer Beweglichkeit arbeiten. Die Teilnahme ist kostenlos, es sind keine Vorkenntnisse nötig.
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News
Gesundheitsförderung
Seit 2024 bieten wir einen Anreiz für die Förderung von Sport und anderen Aktivitäten, die das physische und psychische Wohlbefinden verbessern. Nutzen Sie diese Möglichkeit!
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News
Neuerscheinung: Kinderbuch «Boya reist durch den Dschungel»
Im Buch geht es um das kleine Äffchen Boya, das an Cystischer Fibrose (CF) leidet. Durch seine Freunde im Dschungel lernt es, mit der Krankheit umzugehen. Die liebevoll gestalteten Illustrationen und die kindgerechte Erzählweise helfen Kindern und ihren Angehörigen, CF besser zu verstehen und mit ihr zu leben.
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News
«Mehr kann ich nicht geben»
© Ruben Ung Fotografie
Lino Wildhaber (14) leidet an Cystischer Fibrose (CF), einer unheilbaren Erbkrankheit, bei der Lungen und Verdauungstrakt verschleimt sind. Seit seiner Geburt inhaliert Lino mehrmals täglich und macht Atemphysiotherapie. Das vielversprechende Medikament wirkte, rief aber schwerste Nebenwirkungen hervor.
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News
mRNA-Studie: Teilnehmende mit Stopp-/Nonsense Mutationen werden rekrutiert
ReCode Therapeutics hat eine inhalative Therapie auf der Basis von mRNA für Menschen mit CF entwickelt, die seltenen Mutationen aufweisen, darunter auch Nonsense-/Stopp-Mutationen. Die innovative inhalative mRNA-Therapie, die vorläufig RCT2100 genannt wird, wird derzeit zum ersten Mal an Menschen mit CF getestet. In diesem Sommer hat ReCode die Genehmigung zur Durchführung der Studie in Europa erhalten und sucht nun nach Teilnehmenden.
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News
Studie: Trikafta kann Depressionen und Angstzustände bei Erwachsenen mit CF lindern
Die Behandlung mit Trikafta kann bei Erwachsenen mit CF zu einer Linderung von Angst- und Depressionssymptomen führen, so das Ergebnis einer Studie, die im Journal of CF am 20. Juli erschienen ist. Am stärksten ausgeprägt ist die Wirkung bei Personen mit leichten Angstzuständen oder Depressionen.
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Aktionen
Region Aargau: Klingnauer Chlausmarkt
Besuchen Sie die Regionalgruppe Aargau am Klingnauer Chlausmarkt! 🎅🏻🎄🤶🏻
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Kurse
Wie können wir Geschwister von Menschen mit schwerer Erkrankung optimal begleiten und fördern?
Der Verein "Raum für Geschwister" organisiert einen Weiterbildungstag zum Thema: Wie können wir junge Geschwister von Menschen mit Behinderung oder schwerer Erkrankung in ihrer individuellen Familiensituation optimal begleiten und fördern? Die Online-Veranstaltung richtet sich an Fachpersonen der Pflege und Betreuung sowie interessierte Eltern.
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Veranstaltungen
Region Ostschweiz: CF-Kafihöck Chez Grand Maman
Die Regionalgruppe Ostschweiz trifft sich regelmässig zum CF-Kafihöck Chez Grand Maman in Wil zum informellen Erfahrungsaustausch unter Erwachsenen und gemütlichen Frühstück.
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Veranstaltungen
Region Aargau: "Come together" im Badener Wunderdorf
Die Regionalgruppe Aargau lädt Sie herzlich zu einem CF-Eltern und Betroffenen Austausch im Badener Wunderdorf ein.
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