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News
Veranstaltungen
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Kurse
Region Zürich: Nasenspülen wie Profis
Wann:
Mittwoch, 6. November 2024 um 19.30 Uhr
Wo:
Haus Brunnenhof (neben dem Spital Zollikerberg) Neuweg 12 8125 Zollikerberg
Die Regionalgruppe Zürich organisiert zusammen mit PARI und der Physiotherapeutin Franziska Fürrer im November einen weiteren Anlass für Eltern mit CF-Kindern und CF-Betroffene. Bitte melden Sie sich für diesen Anlass an!
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Veranstaltungen
CFS Tagung für Regionalleitende und Kommissionen
Wann:
Freitag, 8. November 2024 ab 18.00 Uhr und Samstag 9. November 2024 von ca. 9.00 bis 16.00 Uhr
Wo:
Bern
Gerne laden wir alle Regionalleitenden und Mitglieder der Kommissionen zur CFS-Tagung in Bern ein.
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Aktionen
Hauptsache gesund. Eine Ausstellung mit Nebenwirkungen
Wann:
Die Ausstellung läuft vom 10.11.2024 – 26.10.2025
Wo:
Stapferhaus, Lenzburg
Das Stapferhaus in Lenzburg eröffnet am 10. November 2024 eine neue Ausstellung: «Hauptsache gesund.» Die Ausstellung ist ein interaktiver Parcours, stimmungsaufhellend, rezeptfrei und ohne Überweisung. Die Sicht einer CF-Betroffenen als chronisch-kranke Person ist in diese Ausstellung mit eingeflossen.
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Veranstaltungen
Region Aargau: "Come together" im Badener Wunderdorf
Wann:
Freitag, 15. November 2024 ab 19:00 Uhr
Wo:
Badener Wunderdorf, Theaterplatz
Die Regionalgruppe Aargau lädt Sie herzlich zu einem CF-Eltern und Betroffenen Austausch im Badener Wunderdorf ein.
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Kurse
Wie können wir Geschwister von Menschen mit schwerer Erkrankung optimal begleiten und fördern?
Wann:
18. November 2024 09.00 - 12.00 Uhr
Wo:
Online-Veranstaltung per Zoom
Der Verein "Raum für Geschwister" organisiert einen Weiterbildungstag zum Thema: Wie können wir junge Geschwister von Menschen mit Behinderung oder schwerer Erkrankung in ihrer individuellen Familiensituation optimal begleiten und fördern? Die Online-Veranstaltung richtet sich an Fachpersonen der Pflege und Betreuung sowie interessierte Eltern.
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Kurse
Region Zentralschweiz: CF-Physiotherapie & Inhalation
Wann:
Dienstag, 19.11.2024 um 18.30 Uhr
Wo:
in der Bibliothek im Kinderspital Luzern Haus 33 C
Die Regionalgruppe Zentralschweiz organisiert zusammen mit PARI und der Physiotherapeutin Franziska Fürrer im November einen Anlass für Eltern von CF-betroffenen Kindern.
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News
Gesundheitsförderung
Seit 2024 bieten wir einen Anreiz für die Förderung von Sport und anderen Aktivitäten, die das physische und psychische Wohlbefinden verbessern. Nutzen Sie diese Möglichkeit!
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News
Neuerscheinung ab 2025: Kinderbuch «Boya reist durch den Dschungel»
Im Buch geht es um das kleine Äffchen Boya, das an Cystischer Fibrose (CF) leidet. Durch seine Freunde im Dschungel lernt es, mit der Krankheit umzugehen. Die liebevoll gestalteten Illustrationen von Thomas Vetsch und die kindgerechte Erzählweise helfen Kindern und ihren Angehörigen, CF besser zu verstehen und mit ihr zu leben.
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Aktionen
Guetzli Backaktion 2024
Weihnachtsguetzli backen und dabei Gutes tun: Bestelle jetzt unser Backset und nimm am Wettbewerb teil!
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Aktionen
Region Aargau: Klingnauer Chlausmarkt
Wann:
Samstag, 30. November 2024, von 11.00 bis 20.00 Uhr
Wo:
Klingnau AG
Besuchen Sie die Regionalgruppe Aargau am Klingnauer Chlausmarkt! 🎅🏻🎄🤶🏻
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News
«Mehr kann ich nicht geben»
© Ruben Ung Fotografie
Lino Wildhaber (14) leidet an Cystischer Fibrose (CF), einer unheilbaren Erbkrankheit, bei der Lungen und Verdauungstrakt verschleimt sind. Seit seiner Geburt inhaliert Lino mehrmals täglich und macht Atemphysiotherapie. Das vielversprechende Medikament wirkte, rief aber schwerste Nebenwirkungen hervor.
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News
mRNA-Studie: Teilnehmende mit Stopp-/Nonsense Mutationen werden rekrutiert
ReCode Therapeutics hat eine inhalative Therapie auf der Basis von mRNA für Menschen mit CF entwickelt, die seltenen Mutationen aufweisen, darunter auch Nonsense-/Stopp-Mutationen. Die innovative inhalative mRNA-Therapie, die vorläufig RCT2100 genannt wird, wird derzeit zum ersten Mal an Menschen mit CF getestet. In diesem Sommer hat ReCode die Genehmigung zur Durchführung der Studie in Europa erhalten und sucht nun nach Teilnehmenden.
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Aktionen
Spenden statt schenken: Ihr Engagement als Firma
Machen Sie als Unternehmen bei der Aktion 'Spenden statt schenken' mit und setzen Sie damit ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit Cystischer Fibrose.
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Aktionen
Challenge 2024 - Vom Tessin bis zum Niesen für CF
Eine ambitionierte Herausforderung für einen guten Zweck: Vom Tessin bis zum Niesen für Cystische Fibrose.
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News
Studie: Trikafta kann Depressionen und Angstzustände bei Erwachsenen mit CF lindern
Die Behandlung mit Trikafta kann bei Erwachsenen mit CF zu einer Linderung von Angst- und Depressionssymptomen führen, so das Ergebnis einer Studie, die im Journal of CF am 20. Juli erschienen ist. Am stärksten ausgeprägt ist die Wirkung bei Personen mit leichten Angstzuständen oder Depressionen.
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News
„Mein geheimes Mut-Buch“ – das etwas andere Tagebuch
Das Mut-Buch ist ein treuer und vielseitiger Begleiter für Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Krankheit. Im Sinne eines Tagebuchs soll es Kinder stärken und ihnen Kraft und Mut geben, die sie während eines Spitalaufenthalts brauchen. CFS hat das Projekt des Kinderspitals Zürich mitfinanziert.
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News
Weltweite Wirksamkeitsdaten zu Trikafta bei seltenen Mutationen
Kanadische Forscher haben die Wirkung von CFTR-Modulatoren auf seltene Mutationen (nicht F508-del) zusammengetragen und ausgewertet. Sie konnten belegen, dass CFTR-Modulatoren bei bestimmten Mutationen Wirkung haben könnten.
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News
Wenn ein Medikament alles ändert
© Foto Franziska Rothenbühler
Was ist Glück? Dieser Frage ging die Journalistin Jessica King der Regionalzeitung Der Bund / Berner Zeitung nach und sprach mit zwei CF-Betroffenen. Sie äussern sich zu den unterschiedlichen Facetten des Glücks, das Trikafta für sie gebracht hat, wie es ihr Leben verändert hat, und was die Kehrseite des Glücks bedeutet.
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Weitere Beiträge
Archiv
Kurse
Musikweekend und Alphorntherapie
Wir greifen die Idee der verstorbenen Alphornbläserin Eliana Burki und von Bruno Knöpfli auf, welche zusammen in der ehemaligen alpinen Höhenklinik eine Musiktherapie mit Alphorn aufgebaut haben. Melden Sie sich zu diesem Kurswochenende in Delémont an.
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Aktionen
Unterstützen Sie diese Challenge - vom Tessin bis zum Gipfel Niesen!
Vom 18. bis 20. Oktober 2024 stellen sich zwei Mitglieder des OK vom marCHethon Bern einer fordernden Challenge, welche sie von Locarno bis auf den Gipfel des Niesen führt – mit dem Fahrrad, zu Fuss und schliesslich mit dem Gleitschirm!
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Aktionen
Region Aargau: Hallwilerseelauf
Mit grosser Freude verkündet die Regionalgruppe Aargau ihre Teilnahme am diesjährigen 50. Hallwilerseelauf.
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Veranstaltungen
Region Ostschweiz: CF-Lehrerinfoabend Ostschweizer Kinderspital
Herr Prof. Dr. Jürg Barben, Lungenspezialist und Leiter des CF Zentrums am Ostschweizer Kinderspital, informiert über das Krankheitsbild, Behandlungsmethoden und schulspezifische Probleme.
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