Eine aktuelle Analyse aus dem US-amerikanischen CF-Register liefert wichtige Erkenntnisse zur langfristigen Wirksamkeit der Dreifachkombination Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (Trikafta): Kontakt mit Tabakrauch – ob aktiv oder passiv – verringert den langfristigen Therapieerfolg deutlich.

Am 24. August 2025 findet der nächste CF-Familienanlass der Regionalgruppe Ostschweiz in der Waldschenke in Bischofszell statt.

Die CFTR-Modulatortherapie hat die Behandlung der Cystischen Fibrose (CF) in den letzten Jahren revolutioniert – insbesondere durch Medikamente wie das Trikafta. Doch trotz der vielversprechenden Wirkung wirft die Therapie bei vielen Betroffenen weiterhin Fragen auf. Dr. Simon Gräber von der Charité in Berlin hat in einem Online-Vortrag aktuelle Erkenntnisse und Einschätzungen geteilt. Wir fassen die wichtigsten Punkte für euch zusammen:

Im Sommer steigen nicht nur die Temperaturen, sondern auch das Risiko für einen gestörten Salzhaushalt – besonders bei Säuglingen und Kleinkindern mit Cystischer Fibrose. Ein stabiler Salzhaushalt ist für sie lebenswichtig. Schon geringe Ungleichgewichte können zu ernsthaften Komplikationen führen. Erste Anzeichen wie Appetitlosigkeit, Teilnahmslosigkeit oder Erbrechen sind Warnzeichen für ein beginnendes Salzverlustsyndrom. Besonders Erbrechen gilt als akutes Alarmzeichen und sollte immer ernst genommen werden.

Die Regionalgruppe Aargau lädt Sie ♥️lich zu einem gemütlichen Familiengrill mit Kindern ein. Für Getränke, Beilagen und ein süsses Dessert ist gesorgt.

Der Sommer ist da – und mit ihm auch eine Hitzewelle. Für Menschen mit CF bedeutet das besondere Vorsicht: Der Salzhaushalt gerät leicht aus dem Gleichgewicht. Denn wer schwitzt, verliert Salz – bei CF-Betroffenen ist dieser Verlust aufgrund des defekten CFTR-Kanals deutlich höher als bei anderen. Dieser Gendefekt führt dazu, dass vermehrt Natriumchlorid über den Schweiss ausgeschieden wird.

Gerne laden wir alle Regionalleitenden und Mitglieder der Kommissionen zur CFS-Tagung in Bern ein.

Sind Sie Mutter oder Vater eines Teenagers mit Cystischer Fibrose? Möchten Sie sich mit anderen Eltern austauschen, die ähnliche Erfahrungen machen? In unserer WhatsApp-Chatgruppe stehen der gegenseitige Austausch, Tipps aus dem Familienalltag und das Teilen von Erfahrungen im Zentrum – von Eltern, für Eltern von CF-betroffenen Jugendlichen von 10 - 16 Jahren.

Die Schweiz erlebt derzeit eine intensive Hitzewelle mit Temperaturen über 30 Grad. Für Menschen mit Cystischer Fibrose bedeutet das eine besondere Belastung. Hohe Temperaturen, starke Sonneneinstrahlung und vermehrtes Schwitzen können schnell zu gesundheitlichen Risiken führen – insbesondere bei Kindern, älteren Menschen und Personen mit CF-assoziiertem Diabetes. Damit Sie sicher und gut durch die heissen Tage kommen, haben wir die wichtigsten Empfehlungen zusammengestellt.

Würden Sie sich gerne über das Leben mit einem von CF betroffenem Kind austauschen und andere betroffene Eltern kennenlernen? Dann sind Sie herzlich eingeladen dabei zu sein.

Die Regionalgruppe Ostschweiz und Prof. Dr. Jürg Barben, Leiter des CF-Zentrums des Ostschweizer Kinderspitals, laden CF-Familien und CF-Betroffene herzlich zu diesem Anlass ein. Die Regionalgruppe Ostschweiz wird sich bei der Gelegenheit vorstellen und auf ihre Aktivitäten hinweisen. Die Pause bietet eine gute Gelegenheit, um sich informell mit anderen CF-Familien auszutauschen.

Auch dieses Jahr findet das traditionelle Tennis- und Yoga-Weekend wieder in Lachen statt. Nicht nur tennisbegeisterte CF-Betroffene und deren Begleitpersonen können sich an diesem Weekend sportlich betätigen, sondern auch Yoga Interessierte.

Herr Prof. Dr. Jürg Barben, Lungenspezialist und Leiter des CF-Zentrums am Ostschweizer Kinderspital, gibt einen Überblick über das Krankheitsbild der Cystischen Fibrose, stellt aktuelle Behandlungsmethoden vor und geht auf Herausforderungen im Schulalltag ein.

Unsere Regionalgruppe Aargau sucht eine neue Co-Leiterin. Gemeinsam mit der bisherigen Leiterin Natalie Kälin gestalten Sie ein lebendiges, unterstützendes Netzwerk für CF-Betroffene und ihre Angehörigen in der Region. Sind Sie engagiert, kontaktfreudig und leben Sie im Kanton Aargau? Dann möchten wir Sie gerne kennenlernen!

Die Aladdin-Ferienwochen sind eine gemeinsame Auszeit für die ganze Familie. Die Woche bietet Entlastung für alle Familienmitglieder und ermöglicht stärkende und sorglose Momente in der Familie, die Kraft geben für die Herausforderungen des täglichen Lebens mit einem Kind mit Beeinträchtigung. Auch den Geschwisterkindern wird ungeteilte Aufmerksamkeit und Zeit geschenkt.

Jedes Jahr im Herbst veröffentlichen die Schweizer Krankenkassen ihre Prämien für das kommende Jahr. Bis Ende November besteht die Möglichkeit, die Grundversicherung zu wechseln. Für Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) ist dieser Zeitpunkt besonders entscheidend – denn bei einem Krankenkassenwechsel sind wichtige Überlegungen notwendig, um die optimale medizinische Versorgung weiterhin sicherzustellen.

Nach mehr als einem Vierteljahrhundert unermüdlichen Engagements nimmt Reto Weibel Abschied von seinem Amt bei Cystische Fibrose Schweiz. Seine Tätigkeit war nicht nur eine Herzensangelegenheit, sondern auch ein Lebensweg – geprägt von persönlicher Betroffenheit, tiefer Verbundenheit zur Sache und beeindruckender Ausdauer.

An der diesjährigen Generalversammlung wurde Marta Kerstan zur neuen Präsidentin von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) gewählt. Sie folgt auf Reto Weibel, der nach über 25 Jahren im Vorstand – zuletzt als Präsident – sein Amt niedergelegt hat. Für sein langjähriges Engagement und seinen grossen Einsatz danken wir ihm von Herzen.