Lino Wildhaber (14) leidet an Cystischer Fibrose (CF), einer unheilbaren Erbkrankheit, bei der Lungen und Verdauungstrakt verschleimt sind. Seit seiner Geburt inhaliert Lino mehrmals täglich und macht Atemphysiotherapie. Das vielversprechende Medikament wirkte, rief aber schwerste Nebenwirkungen hervor.

Am 5. November 2025 findet am Luzerner Kantonsspital ein öffentlicher Informationsabend zu verschiedenen Aspekten der Cystischen Fibrose statt. Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich eingeladen.

Unter dem Motto "CF früher bis heute" berichtet am Freitag, 7. November 2025 ein Mutter-Tochter-Duo von ihren Erfahrungen rund um das Leben und das Erwachsenwerden mit CF. Dabei wird zurück geschaut, wie CF vor 35 Jahren therapiert wurde und wie die Situation für die erwachsene Tochter heute ist.

Wir greifen die Idee der verstorbenen Alphornbläserin Eliana Burki dieses Jahr erneut auf, welche zusammen mit Bruno Knöpfli in der ehemaligen alpinen Höhenklinik eine Musiktherapie mit Alphorn aufgebaut hat. Melden Sie sich zum Kurswochenende im November 2025 an!

Geschwisterkinder sind es gewohnt, die Bedürfnisse ihrer Schwestern oder Brüder mit einer Krankheit in den Vordergrund zu stellen. Eigene Gefühle zuzulassen und dafür Platz zu schaffen, fällt vielen von ihnen schwer. Dabei gehört das Wahrnehmen und Ausdrücken eigener Bedürfnisse zu einer wichtigen Erfahrung, die zur Gesundheitskompetenz beiträgt.

Als Patientenorganisation Cystische Fibrose Schweiz begleiten wir Menschen mit CF in allen Lebensphasen. Viele Betroffene möchten frühzeitig sicherstellen, dass ihre persönlichen Wünsche respektiert werden und dass alles, was ihnen wichtig ist, klar geregelt ist. Ein Testament kann hierbei Orientierung geben und für innere Ruhe sorgen.

Der Podcast "MUKO on Air" des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge veröffentlicht – ein Thema, das sich problemlos auf die CF-Sprechstunden in der Schweiz übertragen lässt und dort ebenso aktuell und relevant ist.

Die Regionalgruppe Ostschweiz trifft sich regelmässig zum CF-Kafihöck Chez Grand Maman in Wil zum informellen Erfahrungsaustausch unter Erwachsenen und gemütlichen Frühstück.

Nicole Schüpbach, 13 Jahre, leidet an Cystischer Fibrose der«Klasse 1». Aufgrund ihrer Genmutation R553x/1760T>C kann sie kein Trikafta nehmen. Dennoch lässt sich die aufgeweckte Schülerin nicht unterkriegen.

Die alleinerziehende Emma Bürgler* konnte es lange kaum fassen, dass gleich beide ihrer Töchter an Cystischer Fibrose leiden. Kurz nach der Diagnose beim ersten Kind fällt sie in ein tiefes Loch. Sie hält an der Hoffnung fest, dass es beim zweiten anders sein würde. Und erleidet denselben Schicksalsschlag aufs Neue. Aber für ihre Töchter kämpft sie sich Tag für Tag ins Leben zurück – allen Widrigkeiten zum Trotz.

«Ich habe den Telefonanruf des Kinderarztes noch heute im Ohr», sagt Priska Lutz (38), Mutter des halbjährigen Yannik.

Die Regionalgruppe Zürich organisiert Ende November ein gemeinsames, vorweihnachtliches «Guetzle». Der Anlass richtet sich an CF-betroffene Erwachsene, Eltern von CF-betroffenen Kindern sowie deren Angehörige aus der Region Zürich.

Immer mehr Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) erreichen ein höheres Alter. Damit rücken neue Themen in den Vordergrund: Welche Rolle spielen Bewegung, Ernährung, Therapie und Vorsorge – und wie können Betroffene ihre Gesundheit langfristig stärken?

Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit tragen eine enorme psychische Last. Eine aktuelle Umfrage des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) zeigt eindrücklich: 78 Prozent der Eltern schätzen ihre psychische Belastung als mittelhoch bis hoch ein. Viele berichten von schlaflosen Nächten, permanenter Erschöpfung und der Schwierigkeit, Unterstützung überhaupt anzunehmen.

Lesen Sie den Artikel vom Tagesanzeiger vom 21. September über zwei CF-Betroffene: Die vierjährige Cléa und den 59-jährigen Ueli.

Eliane Gutzwiller hatte Cystische Fibrose und lebte jahrelang mit einer Spenderlunge. In ihrem jungen Leben hat sie unglaublich viel durchgemacht und sich vor der lebensrettenden Transplantation oft mit dem Tod und der eigenen Beerdigung befasst. Das lange Warten auf ein Spendenorgan war für sie eine schwere, aber auch prägende Zeit. Eliane Gutzwiller verstarb am 23. August 2024 im Alter von 31 Jahren. Wir erinnern uns mit grossem Respekt und tiefem Mitgefühl an sie und sind dankbar, dass sie ihre Geschichte mit so viel Offenheit und Stärke geteilt hat.

Yves Montavon (23 Jahre) wurde mit einer seltenen und schweren Form der Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF) geboren. Er erzählt uns wie er mit dieser Krankheit umgeht.

Rahel Zähnler und Michael Müller haben kurz nach der Markteinführung von Trikafta erfahren, dass ihre 5 ½-jährige Tochter Sharon mit ihrer CF-Mutation zu den 20 Prozent der Erkrankten gehört, für die es nicht zugelassen ist. Nach der Erstdiagnose ist dies der zweite Schlag für die Eltern. Ihnen bleibt nur die Hoffnung, dass die Forschung auch für Sharon ein passendes Medikament entwickelt.