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News
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News
CF-Podcast «MUKO on Air» zum Thema Kommunikation
Der Podcast «MUKO on Air» des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: «Wem sage ich was wie?» - erfolgreich kommunizieren im Leben mit einer chronischen Erkrankung. Die Psychologin Sarah Seidl erläutert im Podcast, wie eine bewusste und einfühlsame Kommunikation rund um die Cystische Fibrose gelingt.
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News
CFTR-Modulatoren: Zahl der obligatorischen CF- Sprechstunden gesenkt
Sobald eine Patientin oder ein Patient Trikafta bereits seit 2 Jahren eingenommen hat, liegt es im Ermessen des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin, die Frequenz der Zwischentermine auf minimal einen Termin pro Jahr zu senken.
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Veranstaltungen
ProRaris: Tag der seltenen Krankheiten
Wann:
1. März 2025, von 9.45-16 Uhr
Wo:
Kantonsspital Luzern
ProRaris lädt alle vom Thema betroffenen Menschen zu einem Gespräch über Forschung, Medizin und Informationsaustausch ein.
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Kurse
Online-Kurs: Steuerabzüge bei CF
Wann:
Dienstag, 4. März 2025 19.00 - 20.00 Uhr
Wo:
Online-Kurs per Zoom https://us06web.zoom.us/j/82296443714
Betroffene von Cystische Fibrose (CF) sind oft mit erheblichen finanziellen Belastungen konfrontiert. In diesem Online-Kurs werden die steuerrechtlichen Abzugsmöglichkeiten für Mehrausgaben im Zusammenhang mit CF eingehend behandelt. Die Teilnehmenden erhalten einen Überblick über die verschiedenen Steuerabzüge, die ihnen zur Verfügung stehen. Ausserdem besteht die Möglichkeit, sich ausführlich mit anderen Betroffenen zu ihren Erfahrungen auszutauschen.
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Veranstaltungen
CF Erwachsenenweekend im Goms
Wann:
Freitag, 14. März 2025 bis Sonntag, 16. März 2025
Wo:
Goms VS
Noch einmal den Winter geniessen, bevor sich Frau Holle für eine lange Zeit wieder verabschiedet. Dieses gemütliche CF-Weekend steht ganz im Zeichen des Winters und seinen Outdoor-Aktivitäten.
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Veranstaltungen
Region Ostschweiz: CF-Kafihöck Chez Grand Maman
Wann:
Samstag, 15. März 2025 um 09:30 Uhr weitere Daten: 15. November 2025
Wo:
Chez Grand Maman, Haldenstrasse 18, 9500 Wil
Die Regionalgruppe Ostschweiz trifft sich regelmässig zum CF-Kafihöck Chez Grand Maman in Wil zum informellen Erfahrungsaustausch unter Erwachsenen und gemütlichen Frühstück.
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News
Zustupf für Sport-, Physio- und Wellnessaktivitäten
Anträge für gesundheitsfördernde Massnahmen können ab sofort wieder eingereicht werden – nutzen Sie diese Möglichkeit!
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Veranstaltungen
Region Zentralschweiz: Austausch-Apéro für Eltern von CF-betroffenen Kindern
Wann:
Dienstag, 18. März 2025 ab 19.00 Uhr
Wo:
Trattoria Bacio della Mamma, Pilatusstrasse 6, 6002 Luzern
Die Verantwortlichen der Regionalgruppe Zentralschweiz freuen sich auf einen ungezwungenen Austausch mit Eltern von CF-betroffenen Kindern.
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News
Stellenausschreibung: Fundraising-Verantwortliche(r) 60%
Wir suchen einen/eine Verantwortliche/n Fundraising 60% (m/w/d) zur Unterstützung der Geschäftsstelle.
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News
Sympathiemitgliedschaft: Gemeinsam sind wir stark!
Unterstützen Sie das Wachstum unserer CF-Gemeinschaft! Aktivieren Sie Ihr Umfeld und gewinnen Sie neue Sympathiemitglieder – ob Familie, Freunde oder Nachbarn. Sympathiemitglieder stehen CF-betroffenen Familien nahe und setzen mit ihrer Mitgliedschaft ein starkes Zeichen der Solidarität und Zugehörigkeit.
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News
Familienausflüge mit der Sternschnuppe-Karte
© Stiftung Sternschnuppe
Gratis in den Zoo, das Museum oder das Verkehrshaus? Familien mit CF-Betroffenen Kindern können mit der Freizeitkarte der Stiftung Sternschnuppe mit der ganzen Familie Ausflüge und Aktivitäten kostenlos geniessen!
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News
Auflösung der Kommission CF-Lungentransplantierte
Nach vielen Jahren engagierter Arbeit wird die Kommission CF-Lungentransplantierte aufgelöst. Die Mitglieder haben entschieden, ihre Aufgaben künftig in die Erwachsenen-Kommission zu integrieren. Ab 2025 wird Patrizia Nold die Interessen der CF-betroffenen Lungentransplantierten in der Erwachsenen-Kommission vertreten.
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Kurse
Online-Kurs: Korrekter Umgang mit Medikamenten bei Cystischer Fibrose
Wann:
Montag, 8. April 2025 19.00 bis 20.00 Uhr
Wo:
Online per Zoom https://us06web.zoom.us/j/81955636001
CFS-Betroffene nehmen täglich mehrmals Medikamente. Diese müssen organisiert, gelagert, und transportiert werden. Dies kann auch Fragen aufwerfen. Deshalb laden wir Sie zu einem kostenlosen Online-Kurs zum Thema "Korrekter Umgang mit Medikamenten" ein.
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Kurse
Online-Kurs: Forschung bei seltenen CF-Mutationen
Wann:
29. April 2025 19.00 bis 20.00 Uhr
Wo:
Online via Zoom https://us06web.zoom.us/j/88278139030
Wir laden Sie herzlich zu unserem Online-Kurs zum Thema "Forschungspipeline: Wohin entwickelt sich die Forschung für Personen mit Stopp- und Non-sense-Mutationen?" ein. Der Kurs richtet sich speziell an CF-Betroffene und ihre Angehörigen, die sich über aktuelle Entwicklungen und zukünftige Perspektiven in der Forschung informieren möchten.
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News
SRF-PODCAST: Ein lebensveränderndes Medikament und sein Preis – Trikafta
Das Schweizer Radio und Fernsehen (SRF) hat im Programm «Kontext» einen zweiteiligen Podcast zum Thema: «Ein lebensveränderndes Medikament und sein Preis – Trikafta» herausgegeben.
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News
Trikafta: Zulassung für Kinder ab 2 Jahren ab Januar 2025
Ab 1.1.2025 wird Trikafta für CF-betroffene Kinder ab 2 Jahren von der Invalidenversicherung übernommen. Zusätzlich konnte die SL-Listung aller CFTR-Modulatoren um weitere drei Jahre verlängert werden.
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News
marCHethon: Unterstützen Sie den beliebten Spendenlauf als Freiwillige!
Die marCHethons, die in Bern, Biasca, Freiburg, La-Chaux-de-Fonds und Lausanne stattfinden, sind mehr als nur Spendenläufe: Sie sind beliebte Solidaritätsanlässe, die Hunderte von Menschen im Kampf gegen Cystische Fibrose (CF) mobilisieren. Damit sie auch in Zukunft stattfinden und etwas bewirken können, braucht es engagierte Freiwillige!
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News
Neue Daten aus Deutschland: Deutlicher Anstieg der Lebenserwartung
An der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT) in Würzburg wurden die neusten Erkenntnisse rund um das Thema Cystische Fibrose geteilt. Es gibt erfreuliche Entwicklungen in Deutschland, die durchaus auch auf die Schweiz zutreffen dürften.
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Weitere Beiträge
Archiv
Kurse
Online-Yoga für CF-Betroffene
Von Februar bis April führen wir eine Online-Yoga-Serie für CF-Betroffene durch. An vier Abenden können Sie mit der Yoga-Leiterin Edith Krähenbühl, die selbst CF betroffen ist, von zuhause aus an Ihrer Beweglichkeit arbeiten. Die Teilnahme ist kostenlos, es sind keine Vorkenntnisse nötig.
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Veranstaltungen
Region Basel: Elternaustausch Winter 2025
Würden Sie sich gerne über das Leben mit einem von CF betroffenem Kind austauschen und andere betroffene Eltern kennenlernen? Dann sind Sie herzlich eingeladen dabei zu sein.
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Veranstaltungen
Online-Neujahrsapéro der Erwachsenenkommission
© Apéro
Die Erwachsenen-Kommission freut sich, Sie zu einem online Neujahrs-Apéro einzuladen. Nutzen Sie die Gelegenheit, um andere CF-Betroffene kennen zu lernen und sich mit der Erwachsenen-Kommission auszutauschen. Auch Jugendliche ab 16 Jahren sind herzlich willkommen!
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Aktionen
Hauptsache gesund. Eine Ausstellung mit Nebenwirkungen
Das Stapferhaus in Lenzburg eröffnet am 10. November 2024 eine neue Ausstellung: «Hauptsache gesund.» Die Ausstellung ist ein interaktiver Parcours, stimmungsaufhellend, rezeptfrei und ohne Überweisung. Die Sicht einer CF-Betroffenen als chronisch-kranke Person ist in diese Ausstellung mit eingeflossen.
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