Levin, ein 15-jähriger Schüler aus Turbenthal, hat im Rahmen seines Abschlussprojekts der 3. Sekundarschule ein beeindruckendes Zeichen gesetzt. Beim Grand Prix Winterthur absolvierte er einen Sponsorenlauf, um auf die Cystische Fibrose aufmerksam zu machen – und sammelte dabei die eindrückliche Summe von 11’000 Franken.

Jedes Jahr im Herbst veröffentlichen die Schweizer Krankenkassen ihre Prämien für das kommende Jahr. Bis Ende November besteht die Möglichkeit, die Grundversicherung zu wechseln. Für Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) ist dieser Zeitpunkt besonders entscheidend – denn bei einem Krankenkassenwechsel sind wichtige Überlegungen notwendig, um die optimale medizinische Versorgung weiterhin sicherzustellen.

Immer mehr Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) erreichen ein höheres Alter. Damit rücken neue Themen in den Vordergrund: Welche Rolle spielen Bewegung, Ernährung, Therapie und Vorsorge – und wie können Betroffene ihre Gesundheit langfristig stärken?

Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit tragen eine enorme psychische Last. Eine aktuelle Umfrage des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) zeigt eindrücklich: 78 Prozent der Eltern schätzen ihre psychische Belastung als mittelhoch bis hoch ein. Viele berichten von schlaflosen Nächten, permanenter Erschöpfung und der Schwierigkeit, Unterstützung überhaupt anzunehmen.

Die Verantwortlichen der Regionalgruppe Zentralschweiz freuen sich auf einen ungezwungenen Austausch mit Eltern von CF-betroffenen Kindern.

Am 25. Oktober verwandelt sich Bern in einen Ort der Bewegung, Begegnung und Solidarität: Der Marchethon Bern 2025 lädt Gross und Klein dazu ein, sich gemeinsam für einen guten Zweck auf den Weg zu machen. Im Mittelpunkt steht nicht nur die Freude am Sport, sondern auch das Sammeln von Spenden zugunsten von Cystische Fibrose Schweiz, mit denen wichtige Projekte in Forschung, Aufklärung und direkte Unterstützung von Betroffenen ermöglicht werden.

Der Marchethon Fribourg feiert sein 25-jähriges Bestehen! Am Samstag, 25. Oktober verwandelt der Solidaritätslauf Givisiez in einen sportlichen und festlichen Treffpunkt zugunsten von Menschen mit Cystischer Fibrose. Seit seiner Premiere im Jahr 2001 sammelt der Anlass wertvolle Spenden und bringt jedes Jahr Hunderte von Teilnehmenden zusammen.

Das Leben mit Cystischer Fibrose erfordert täglich viel psychische Stärke. Um Betroffene in ihrem persönlichen Wachstum und im Umgang mit den damit verbundenen Belastungen zu unterstützen, organisieren wir ein zweitägiges Seminar zur gezielten Stärkung der psychischen Ressourcen von CF-Betroffenen.

Seit 2024 bietet Cystische Fibrose Schweiz finanzielle Unterstützung für Aktivitäten, die das körperliche und psychische Wohlbefinden stärken. NutzenSie diese Gelegenheit!

Levin Pandiani ist ein aufgeweckter, lebensfroher und inspirierender Teenager. Seine Diagnose erhielt er erst mit 15 Jahren – auch, weil seine Mutter auf einer Zweitmeinung bestand. Da Levin leidenschaftlich gerne läuft und Fussball spielt, machte er aus dem Grand Prix Winterthur im Mai 2025 kurzerhand einen Spendenlauf und sammelte 11’000 Franken für die CF-Gemeinschaft. Seine positive Lebenseinstellung stärkt nicht nur ihn selbst, sondern auch seine Familie.

Dank des Neugeborenen-Screenings, das seit 2011 in der Schweiz zum Standard gehört, werden heute fast alle CF-Fälle bereits in den ersten Lebenswochen entdeckt. Das ermöglicht eine sofortige Behandlung, bessere Prognosen und eine deutlich höhere Lebensqualität für die Betroffenen.

Am 5. November 2025 findet am Luzerner Kantonsspital ein öffentlicher Informationsabend zu verschiedenen Aspekten der Cystischen Fibrose statt. Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich eingeladen.

Wir greifen die Idee der verstorbenen Alphornbläserin Eliana Burki dieses Jahr erneut auf, welche zusammen mit Bruno Knöpfli in der ehemaligen alpinen Höhenklinik eine Musiktherapie mit Alphorn aufgebaut hat. Melden Sie sich zum Kurswochenende im November 2025 an!

Als Patientenorganisation Cystische Fibrose Schweiz begleiten wir Menschen mit CF in allen Lebensphasen. Viele Betroffene möchten frühzeitig sicherstellen, dass ihre persönlichen Wünsche respektiert werden und dass alles, was ihnen wichtig ist, klar geregelt ist. Ein Testament kann hierbei Orientierung geben und für innere Ruhe sorgen.

Die Regionalgruppe Ostschweiz trifft sich regelmässig zum CF-Kafihöck Chez Grand Maman in Wil zum informellen Erfahrungsaustausch unter Erwachsenen und gemütlichen Frühstück.

Eine aktuelle Analyse aus dem US-amerikanischen CF-Register liefert wichtige Erkenntnisse zur langfristigen Wirksamkeit der Dreifachkombination Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (Trikafta): Kontakt mit Tabakrauch – ob aktiv oder passiv – verringert den langfristigen Therapieerfolg deutlich.

Die CFTR-Modulatortherapie hat die Behandlung der Cystischen Fibrose (CF) in den letzten Jahren revolutioniert – insbesondere durch Medikamente wie das Trikafta. Doch trotz der vielversprechenden Wirkung wirft die Therapie bei vielen Betroffenen weiterhin Fragen auf. Dr. Simon Gräber von der Charité in Berlin hat in einem Online-Vortrag aktuelle Erkenntnisse und Einschätzungen geteilt. Wir fassen die wichtigsten Punkte für euch zusammen:

Im Sommer steigen nicht nur die Temperaturen, sondern auch das Risiko für einen gestörten Salzhaushalt – besonders bei Säuglingen und Kleinkindern mit Cystischer Fibrose. Ein stabiler Salzhaushalt ist für sie lebenswichtig. Schon geringe Ungleichgewichte können zu ernsthaften Komplikationen führen. Erste Anzeichen wie Appetitlosigkeit, Teilnahmslosigkeit oder Erbrechen sind Warnzeichen für ein beginnendes Salzverlustsyndrom. Besonders Erbrechen gilt als akutes Alarmzeichen und sollte immer ernst genommen werden.