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CFTR-Modulatortherapie: Häufige Fragen
Die CFTR-Modulatortherapie hat die Behandlung der Cystischen Fibrose (CF) in den letzten Jahren revolutioniert – insbesondere durch Medikamente wie das Trikafta. Doch trotz der vielversprechenden Wirkung wirft die Therapie bei vielen Betroffenen weiterhin Fragen auf. Dr. Simon Gräber von der Charité in Berlin hat in einem Online-Vortrag aktuelle Erkenntnisse und Einschätzungen geteilt. Wir fassen die wichtigsten Punkte für euch zusammen:
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CF-Babys im Sommer schützen – so geht’s
Im Sommer steigen nicht nur die Temperaturen, sondern auch das Risiko für einen gestörten Salzhaushalt – besonders bei Säuglingen und Kleinkindern mit Cystischer Fibrose. Ein stabiler Salzhaushalt ist für sie lebenswichtig. Schon geringe Ungleichgewichte können zu ernsthaften Komplikationen führen. Erste Anzeichen wie Appetitlosigkeit, Teilnahmslosigkeit oder Erbrechen sind Warnzeichen für ein beginnendes Salzverlustsyndrom. Besonders Erbrechen gilt als akutes Alarmzeichen und sollte immer ernst genommen werden.
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Kleine Körner, grosse Wirkung: Warum Salz bei CF so wichtig ist
Der Sommer ist da – und mit ihm auch eine Hitzewelle. Für Menschen mit CF bedeutet das besondere Vorsicht: Der Salzhaushalt gerät leicht aus dem Gleichgewicht. Denn wer schwitzt, verliert Salz – bei CF-Betroffenen ist dieser Verlust aufgrund des defekten CFTR-Kanals deutlich höher als bei anderen. Dieser Gendefekt führt dazu, dass vermehrt Natriumchlorid über den Schweiss ausgeschieden wird.
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Whatsapp-Chat für Eltern mit CF-betroffenen Teenagern
Sind Sie Mutter oder Vater eines Teenagers mit Cystischer Fibrose? Möchten Sie sich mit anderen Eltern austauschen, die ähnliche Erfahrungen machen? In unserer WhatsApp-Chatgruppe stehen der gegenseitige Austausch, Tipps aus dem Familienalltag und das Teilen von Erfahrungen im Zentrum – von Eltern, für Eltern von CF-betroffenen Jugendlichen von 10 - 16 Jahren.
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Aktuelle Hitzewelle ‒ Nützliche Hinweise
Die Schweiz erlebt derzeit eine intensive Hitzewelle mit Temperaturen über 30 Grad. Für Menschen mit Cystischer Fibrose bedeutet das eine besondere Belastung. Hohe Temperaturen, starke Sonneneinstrahlung und vermehrtes Schwitzen können schnell zu gesundheitlichen Risiken führen – insbesondere bei Kindern, älteren Menschen und Personen mit CF-assoziiertem Diabetes.
Damit Sie sicher und gut durch die heissen Tage kommen, haben wir die wichtigsten Empfehlungen zusammengestellt.
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Neue Co-Leiterin für die Regionalgruppe Aargau
Unsere Regionalgruppe Aargau sucht eine neue Co-Leiterin. Gemeinsam mit der bisherigen Leiterin Natalie Kälin gestalten Sie ein lebendiges, unterstützendes Netzwerk für CF-Betroffene und ihre Angehörigen in der Region. Sind Sie engagiert, kontaktfreudig und leben Sie im Kanton Aargau? Dann möchten wir Sie gerne kennenlernen!
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Rücktritt: Reto Weibel verabschiedet sich nach über 25 Jahren
Nach mehr als einem Vierteljahrhundert unermüdlichen Engagements nimmt Reto Weibel Abschied von seinem Amt bei Cystische Fibrose Schweiz. Seine Tätigkeit war nicht nur eine Herzensangelegenheit, sondern auch ein Lebensweg – geprägt von persönlicher Betroffenheit, tiefer Verbundenheit zur Sache und beeindruckender Ausdauer.
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Marta Kerstan übernimmt das Präsidium von Cystische Fibrose Schweiz
An der diesjährigen Generalversammlung wurde Marta Kerstan zur neuen Präsidentin von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) gewählt. Sie folgt auf Reto Weibel, der nach über 25 Jahren im Vorstand – zuletzt als Präsident – sein Amt niedergelegt hat. Für sein langjähriges Engagement und seinen grossen Einsatz danken wir ihm von Herzen.
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CF-Podcast "MUKO on Air" zum Thema Begleit-und Folgeerkrankungen
Der Podcast "MUKO on Air" des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: „Begleit- und Folgeerkrankungen". Cystische Fibrose kommt selten allein – wie finde ich einen guten Umgang mit Komorbiditäten?
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Anmeldung Whatsapp Chat
Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Haben Sie Fragen, die Sie gerne Eltern von CF-Kindern stellen würden? Sind Sie als CF-Betroffene schwanger geworden und möchten sich mit anderen jungen Müttern austauschen?
Es existieren verschiedene Whatsapp-Chatgruppen, denen Sie sich anschliessen können.
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Rückblick auf die 59. Generalversammlung von Cystische Fibrose Schweiz
Am 24. Mai 2025 versammelten sich Mitglieder und Gäste im Kursaal Bern zur 59. Generalversammlung von CFS. Der Anlass stand im Zeichen wichtiger Entscheidungen, inspirierender Fachvorträge und eines bewegenden Abschieds.
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Mit Herz und Ausdauer: Levin läuft für die Cystische Fibrose
Levin, ein 15-jähriger Schüler aus Turbenthal, hat sich entschieden, für seine Abschlussprojekt der 3. Sekundarschule ein beeindruckendes und persönliches Engagement zu zeigen: Er wird am 25. Mai 2025 beim Grand Prix Winterthur einen Sponsorenlauf absolvieren, um auf die Cystische Fibrose aufmerksam zu machen und wichtige Spenden zu sammeln.
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CF-Podcast «MUKO on Air» zum Thema Familienplanung
Der Podcast «MUKO on Air» des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: «Familienplanung».
Eltern werden – Herausforderungen bei Schwangerschaft und Familiengründung mit Cystischer Fibrose.
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Der Jahresbericht 2024 ist da!
Der CFS-Jahresbericht für das Jahr 2024 ist ab sofort verfügbar: Erfahren Sie mehr über unseren Effort, unsere Erfolge und die Herausforderungen im vergangenen Jahr.
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«Yanis litt an furchtbaren Albträumen.»
Mélanie Zimmerli und ihr Sohn Yanis (12) haben viel durchgemacht: Kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm Cystische Fibrose diagnostiziert. Von da an musste die Mutter immer wieder um seine Gesundheit bangen. Die erfolgreich gemeisterten Hürden geben den beiden Kraft zum Weitermachen.
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CF-Podcast «MUKO on Air» zum Thema Kommunikation
Der Podcast «MUKO on Air» des deutschen Vereins Mukoviszidose e.V. hat eine neue Folge aufgeschaltet: «Wem sage ich was wie?» - erfolgreich kommunizieren im Leben mit einer chronischen Erkrankung.
Die Psychologin Sarah Seidl erläutert im Podcast, wie eine bewusste und einfühlsame Kommunikation rund um die Cystische Fibrose gelingt.
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CFTR-Modulatoren: Zahl der obligatorischen CF- Sprechstunden gesenkt
Sobald eine Patientin oder ein Patient Trikafta bereits seit 2 Jahren eingenommen hat, liegt es im Ermessen des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin, die Frequenz der Zwischentermine auf minimal einen Termin pro Jahr zu senken.
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Zustupf für Sport-, Physio- und Wellnessaktivitäten
Anträge für gesundheitsfördernde Massnahmen können ab sofort wieder eingereicht werden – nutzen Sie diese Möglichkeit!
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Sympathiemitgliedschaft: Gemeinsam sind wir stark!
Unterstützen Sie das Wachstum unserer CF-Gemeinschaft! Aktivieren Sie Ihr Umfeld und gewinnen Sie neue Sympathiemitglieder – ob Familie, Freunde oder Nachbarn. Sympathiemitglieder stehen CF-betroffenen Familien nahe und setzen mit ihrer Mitgliedschaft ein starkes Zeichen der Solidarität und Zugehörigkeit.
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Familienausflüge mit der Sternschnuppe-Karte
Gratis in den Zoo, das Museum oder das Verkehrshaus? Familien mit CF-Betroffenen Kindern können mit der Freizeitkarte der Stiftung Sternschnuppe mit der ganzen Familie Ausflüge und Aktivitäten kostenlos geniessen!
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