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Neue Daten aus Deutschland: Deutlicher Anstieg der Lebenserwartung
An der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT) in Würzburg wurden die neusten Erkenntnisse rund um das Thema Cystische Fibrose geteilt. Es gibt erfreuliche Entwicklungen in Deutschland, die durchaus auch auf die Schweiz zutreffen dürften.
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CF-Podcast «MUKO on Air»: Hören Sie rein!
Der neue Podcast «MUKO on Air» des deutschen Bundesverbandes Mukoviszidose e.V. beleuchtet einmal im Monat spannende Themen rund um Cystische Fibrose. In der aktuellen Folge spricht PD Dr. Thomas Nüsslein über Chancen und Grenzen der Modulatortherapie – ein «Game Changer» für viele Betroffene. Denjenigen, die noch nicht profitieren können, macht er Hoffnung.
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Kinderspital Aarau: Neues CF-Team ab Februar 2025
Das KSA Kinderspital Aarau hat CFS darüber informiert, dass die Leitung der Pneumologie per Februar 2025 neu besetzt wird.
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Neuerscheinung: Kinderbuch «Boya reist durch den Dschungel»
Im Buch geht es um das kleine Äffchen Boya, das an Cystischer Fibrose (CF) leidet. Durch seine Freunde im Dschungel lernt es, mit der Krankheit umzugehen. Die liebevoll gestalteten Illustrationen und die kindgerechte Erzählweise helfen Kindern und ihren Angehörigen, CF besser zu verstehen und mit ihr zu leben.
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«Mehr kann ich nicht geben»
Lino Wildhaber (14) leidet an Cystischer Fibrose (CF), einer unheilbaren Erbkrankheit, bei der Lungen und Verdauungstrakt verschleimt sind. Seit seiner Geburt inhaliert Lino mehrmals täglich und macht Atemphysiotherapie. Das vielversprechende Medikament wirkte, rief aber schwerste Nebenwirkungen hervor.
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mRNA-Studie: Teilnehmende mit Stopp-/Nonsense Mutationen werden rekrutiert
ReCode Therapeutics hat eine inhalative Therapie auf der Basis von mRNA für Menschen mit CF entwickelt, die seltenen Mutationen aufweisen, darunter auch Nonsense-/Stopp-Mutationen. Die innovative inhalative mRNA-Therapie, die vorläufig RCT2100 genannt wird, wird derzeit zum ersten Mal an Menschen mit CF getestet. In diesem Sommer hat ReCode die Genehmigung zur Durchführung der Studie in Europa erhalten und sucht nun nach Teilnehmenden.
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Studie: Trikafta kann Depressionen und Angstzustände bei Erwachsenen mit CF lindern
Die Behandlung mit Trikafta kann bei Erwachsenen mit CF zu einer Linderung von Angst- und Depressionssymptomen führen, so das Ergebnis einer Studie, die im Journal of CF am 20. Juli erschienen ist. Am stärksten ausgeprägt ist die Wirkung bei Personen mit leichten Angstzuständen oder Depressionen.
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„Mein geheimes Mut-Buch“ – das etwas andere Tagebuch
Das Mut-Buch ist ein treuer und vielseitiger Begleiter für Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Krankheit. Im Sinne eines Tagebuchs soll es Kinder stärken und ihnen Kraft und Mut geben, die sie während eines Spitalaufenthalts brauchen. CFS hat das Projekt des Kinderspitals Zürich mitfinanziert.
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Weltweite Wirksamkeitsdaten zu Trikafta bei seltenen Mutationen
Kanadische Forscher haben die Wirkung von CFTR-Modulatoren auf seltene Mutationen (nicht F508-del) zusammengetragen und ausgewertet. Sie konnten belegen, dass CFTR-Modulatoren bei bestimmten Mutationen Wirkung haben könnten.
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Wenn ein Medikament alles ändert
Was ist Glück? Dieser Frage ging die Journalistin Jessica King der Regionalzeitung Der Bund / Berner Zeitung nach und sprach mit zwei CF-Betroffenen. Sie äussern sich zu den unterschiedlichen Facetten des Glücks, das Trikafta für sie gebracht hat, wie es ihr Leben verändert hat, und was die Kehrseite des Glücks bedeutet.
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Merkblatt für Träger des CF-Gens
Sie wissen, dass Sie Träger oder Trägerin des Cystische-Fibrose-Gens sind? Haben Sie Fragen
rund um die Familienplanung als CF-Genträger:in? Wir haben ein Merkblatt zu diesem Thema zusammengestellt.
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Inhalationsgeräte bei Cystischer Fibrose
Für viele CF-Patientinnen und Patienten gehört die Inhalation zur täglichen Therapie. Dieses Merkblatt gibt Eltern und Betroffenen Antworten auf wichtigen Fragen rund um die gängigsten Inhalationsgeräte.
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Broschüre 'Bei längeren Auslandsaufenthalten mit CF'
Die neue Broschüre 'Bei längeren Auslandsaufenthalten mit CF' ist da!
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«Mein Sauerstoffgerät ist immer dabei.»
Mariam leidet an Cystischer Fibrose und verbringt den grössten Teil ihrer Zeit mit Therapien – zu Hause und im Spital. Trotzdem hat das Mädchen einen unbändigen Lebenswillen. Mariam geht gerne zur Schule und möchte wie die anderen Kinder sein.
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Finanzielle Unterstützung für Gesundheitsförderung
In der Vergangenheit erhielten CF-Betroffene, die bei der Versandapotheke zum Rebstock ihre Medikamente bezogen haben, einmal pro Jahr einen Treue-Beitrag. Diese Praxis ist aus rechtlichen Gründen weder für die Apotheke zum Rebstock noch für CFS weiterhin umsetzbar und musste auf Ende Jahr 2023 eingestellt werden.
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«Unser Baby hat Cystische Fibrose»
«Ich habe den Telefonanruf des Kinderarztes noch heute im Ohr», sagt Priska Lutz (38), Mutter des halbjährigen Yannik.
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Zum Gedenken an Eliana Burki: Musikerin und Alphorn-Therapeutin für CF-Betroffene
Bestürzt und mit tiefer Trauer haben die CF-Betroffenen, welche Eliana (39) in den Höhenklinken AKD und HGK in Davos kennengelernt haben, auf ihren Hinschied reagiert.
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Umfrage psychologische Beratung
Der Vorstand des Vereins «Cystischen Fibrose Schweiz» hat beschlossen ein Projekt zur CF-fokussierten psychologischen Beratung / Betreuung zu lancieren. Der folgende Fragebogen will die Bedürfnisse der CF-Betroffenen und ihrer Angehörigen erheben.
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Der Jahresbericht 2022 ist da!
Cystische Fibrose Schweiz blick auf ein bewegtes Jahr zurück. Dank dem Abflachen der Covid-Pandemie konnten zahlreiche Treffen und Aktivitäten für Betroffene endlich wieder live stattfinden.
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CF-Fachorganisationen bündeln ihre Kräfte
Am 14. März 2023 wurde der neue «CF-Rat» gegründet: CFS, Ärztinnen und Ärzte (SWGCF), Sozialarbeitende und Therapierende beschlossen, näher zusammenzurücken und ihre Aktivitäten zu koordinieren. Dabei ist das Hauptziel der Interessengemeinschaft, den interprofessionellen Fachaustausch zu institutionalisieren und die Perspektive der CF-Betroffenen und ihrer Angehörigen mit einfliessen zu lassen.
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