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Generalversammlung 2023
Die Unterlagen zur ordentlichen Generalversammlung von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) sind verfügbar.
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CF-Fachorganisationen bündeln ihre Kräfte
Am 14. März 2023 wurde der neue «CF-Rat» gegründet: CFS, Ärztinnen und Ärzte (SWGCF), Sozialarbeitende und Therapierende beschlossen, näher zusammenzurücken und ihre Aktivitäten zu koordinieren. Dabei ist das Hauptziel der Interessengemeinschaft, den interprofessionellen Fachaustausch zu institutionalisieren und die Perspektive der CF-Betroffenen und ihrer Angehörigen mit einfliessen zu lassen.
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Neue CFS-Vertretung in der internationalen Forschungsgruppe PORG
CFS konnte im März 2023 eine Vertreterin für die internationale Forschungsgruppe der Patientenorganisationen rekrutieren. Diese ehrenamtliche Rolle wird die klinische Forscherin Marta Kerstan, ehemalige CF-Physiotherapeutin und ehemaliges Vorstandsmitglied von cf-physios, ab sofort einnehmen.
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«Wird es je ein Medikament für mich geben?»
Nicole Schüpbach, 13 Jahre, leidet an Cystischer Fibrose der«Klasse 1». Aufgrund ihrer Genmutation R553x/1760T>C kann sie kein Trikafta nehmen. Dennoch lässt sich die aufgeweckte Schülerin nicht unterkriegen.
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Broschüre «Babyjahre – Leben mit Cystischer Fibrose»
Die neue Broschüre «Babyjahre – Leben mit Cystischer Fibrose» ist kürzlich in den drei Sprachen Deutsch, Französisch und Italienisch erschienen. Sie enthält nützliche Tipps von Experten und soll Eltern und Angehörigen neu diagnostizierter Babys als Wegweiser dienen.
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Studie zum Thema Gesundheitsversorgung, psychisches & körperliches Wohlbefinden bei seltenen Krankheiten
Eine schweizweite online Studie untersucht die Gesundheitsversorgung und das psychische und körperliche Wohlbefinden von Erwachsenen mit einer seltenen Krankheit.
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Rücktritt von Präsident Reto Weibel auf 2024
Unser langjähriger und geschätzter Präsident Reto Weibel hat dem Vorstand und der Geschäftsstelle mitgeteilt, dass er sein Amt an der GV im Jahr 2024 abgeben möchte. Der Vorstand und die Geschäftsführerin danken Reto Weibel schon jetzt für sein immenses Engagement und seine wichtige Arbeit für CF-Betroffene. Sein Rücktritt wird in unserer Organisation eine grosse Lücke hinterlassen. Wir sind Reto Weibel sehr dankbar für die frühe Ankündigung, die es uns ermöglicht, einen nahtlosen Übergang und die notwendige Kontinuität zu gewährleisten.
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«Mein einziger Weihnachtswunsch ist ein langes Leben für meine Töchter»
Die alleinerziehende Emma Bürgler* konnte es lange kaum fassen, dass gleich beide ihrer Töchter an Cystischer Fibrose leiden. Kurz nach der Diagnose beim ersten Kind fällt sie in ein tiefes Loch. Sie hält an der Hoffnung fest, dass es beim zweiten anders sein würde. Und erleidet denselben Schicksalsschlag aufs Neue. Aber für ihre Töchter kämpft sie sich Tag für Tag ins Leben zurück – allen Widrigkeiten zum Trotz.
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«Wegen meiner geschädigten Lunge bleibt ein normales Leben ein Traum»
Yves Montavon (23 Jahre) wurde mit einer seltenen und schweren Form der Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF) geboren. Er erzählt uns wie er mit dieser Krankheit umgeht.
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Patienten bei der Zulassung einbeziehen
Trotz ihrer Expertise bleiben Patientenorganisationen und Fachärzte beim Medikamentenzulassungsprozess aussen vor: CFS Präsident Reto Weibel macht in einem Artikel der CSS Zeitschrift «im dialog» Vorschläge für Änderungen im Spezialitätenlisten-Zulassungsprozess und plädiert insbesondere für den Einbezug von Patienten.
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Umfrage zu CF-Forschung
Aufruf an alle Mitglieder der CF-Community: Was sind IHRE 10 wichtigsten Prioritäten in der CF-Forschung?
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Lokale Anlaufstelle in Ihrer Region
Haben Sie Interesse am Kontakt mit anderen CF-betroffenen Familien und möchten gerne Erfahrungen austauschen? Jede Regionalgruppe hat neu eine eigene Website auf der Sie Informationen zu Aktivitäten und Anlässen in Ihrer Region finden.
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Der unermüdliche Kampf des CFS-Präsidenten
Unser Präsident Reto Weibel erzählt, wie er es geschafft hat, die blockierten Preisverhandlungen zwischen Pharma und Behörden zu lösen, damit CF-Betroffene endlich den Zugang zur neuen Therapie erhalten konnten. Ausschlaggebend war ein innovativer Vorschlag seinerseits.
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Rückblick auf das CF-Erwachsenen Weekend im Emmental
Ende Juni verbrachten 14 CF-Betroffene ein sportliches und vergnügtes Wochenende im Emmental.
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Merkblatt für Kita-Betreuende: CF-Kind in Kita
Möchten Sie Ihr Kind mit Cystischer Fibrose in eine Kindertagesstätte (Kita) zur Betreuung geben? Wir haben ein neues Merkblatt für Betreuungspersonen von Kitas erstellt mit allen wichtigen Informationen rund um die Betreuung eines Kinds mit Cystischer Fibrose in einer Kita. Es enthält einfache Illustrationen, die in der Kita eingesetzt werden können.
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Abendessen der Lungentransplantierten
Im kleinen Rahmen fand das Treffen von einigen lungentransplantierten CF-Erwachsenen am 1. Juli 2022 statt.
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Spitalaufenthalt: Finanzielle Unterstützung von CFS
Nach einem Spitalaufenthalt erhalten Sie von Cystische Fibrose Schweiz einen Pauschalbeitrag von CHF 30 pro Tag. Bei einer IV-Therapie zuhause erhalten Sie CHF 15 pro Tag.
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Forschungsprojekt « HIT » von CF Europe
HIT-CF Europe ist ein Forschungsprojekt, das darauf abzielt, Menschen mit Cystischer Fibrose und seltenen Mutationen eine bessere Behandlung und ein besseres Leben zu ermöglichen.
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Sendung SRF1 «mitenand»
| Wann: | 26.06.2022 um 19.15 Uhr |
| Wo: | SRF1 in der Sendung «mitenand» |
Die Sendung «mitenand» im SRF1 am 26. Juni widmet sich dem Thema ‘Leben mit Cystischer Fibrose’.
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«Zehn Prozent Lungenfunktion bedeutet nur noch überleben.»
Eliane Gutzwiller hat Cystische Fibrose und lebt seit acht Jahren mit einer Spenderlunge. Sie hat in ihrem jungen Leben viel durchgemacht und sich vor der lebensrettenden Transplantation oft mit dem Tod und der eigenen Beerdigung befasst. Das lange Warten auf ein Spendenorgan wird sich in der Schweiz bald verbessern: Am 15. Mai 2022 hat das Volk die erweiterte Widerspruchlösung angenommen.
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