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Trikafta Zulassung für Kinder ab 6 Jahren ohne Limitation
Ab 1. Mai 2022 wird Trikafta für Kinder ab 6 Jahren in der Schweiz auf der Spezialitätenliste aufgenommen und wird somit von der Invalidenversicherung (IV) vollumfänglich vergütet. Cystische Fibrose Schweiz ist besonders erfreut über diese Entwicklung, da das Bundesamt für Gesundheit (BAG) die Limitation für Kinder fallen gelassen hat: Für Kinder gilt als einziges Kriterium für die Trikafta-Anwendung eine F508del-Mutation in Kombination mit einer anderen Mutation.
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Generalversammlung 2022
Insgesamt 66 stimmberechtigte Mitglieder haben an der 56. ordentlichen Generalversammlung von Cystische Fibrose Schweiz am 30. April 2022 in Luzern teilgenommen. Alle Entscheide wurden ohne Gegenstimmen oder Enthaltungen angenommen und der Vorstand wurde entlastet.
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Erfolgreicher CF-Kongress
Der CF-Kongress, der am 29. und 30. April im KKL Luzern stattgefunden hat, darf als Erfolg gewertet werden: Die eindrücklichen, die bewegende Podiumsdiskussion und spannenden Parallelveranstaltungen im kleinen Rahmen werden allen bestimmt noch lange in bester Erinnerung bleiben. Das beschwingte Abendprogramm mit Verleihung des CF-Awards und gekonnt lockerer Moderation durch Stefan Büsser war ein Highlight des Kongresses.
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Ja zum neuen Transplantationsgesetz
Am 15. Mai 2022 stimmt die Bevölkerung über die Änderung des Transplantationsgesetzes ab. Das Ziel des neuen Gesetzes ist, die Wartezeit für eine Transplantation zu verkürzen. Dies hat für CF-Betroffene eine grosse Relevanz. Deshalb unterstützt Cystische Fibrose Schweiz die Annahme dieses Gesetzes.
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Hoffen auf die Forschung
Rahel Zähnler und Michael Müller haben kurz nach der Markteinführung von
Trikafta erfahren, dass ihre 5 ½-jährige Tochter Sharon mit ihrer CF-Mutation zu
den 20 Prozent der Erkrankten gehört, für die es nicht zugelassen ist. Nach der
Erstdiagnose ist dies der zweite Schlag für die Eltern. Ihnen bleibt nur die Hoffnung, dass die Forschung auch für Sharon ein passendes Medikament entwickelt.
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Périne Vouillamoz, ValaiStar 2021: "Ich widme diesen Titel allen Betroffenen, die an CF leiden"
Périne Vouillamoz, Co-Präsidentin der Walliser CFS Regionalgruppe-Gruppe, ist die sechste ValaiStar, die vom Nouvelliste für ihren Kampf um die Anerkennung des Medikaments gegen diese Krankheit ausgezeichnet wurde.
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Abstimmung 13. Februar 2022: CFS-Haltung zur Abstimmung über Tierversuche und Tabakwerbung
Der Vorstand von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) hat sich mit zwei eidgenössischen Abstimmungsvorlagen auseinandergesetzt, über die am 13. Februar 2022 abgestimmt wird. Er lehnt die Volksinitiative über ein Verbot von Tier- und Menschenversuchsverboten ab. Ein möglichst starker Schutz von Kindern und Jugendlichen vor Tabakwerbung begrüsst der Vorstand und unterstützt darum die entsprechende Volksinitiative.
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Cystische Fibrose Schweiz hat einen neuen Auftritt auf Facebook
Bitte folgen Sie noch heute unserer neuen Facebook Seite: www.facebook.com/CystischeFibroseSchweiz
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«Yannick, unser Superheld!»
Die Schwangerschaft mit Yannick und seine Geburt waren eine Achterbahnfahrt
der Gefühle. Nachdem Marvin, Yannicks Bruder, zwei Jahre zuvor problemlos
und gesund die Welt erblickt hatte, wurde ich ein Jahr später bereits wieder
schwanger. Als die Ärzte auf dem Ultraschall beim Baby geblähte Darmschlingen
erkannten, machten ich und mein Mann uns Sorgen. Wir wurden erstmals mit
dem Verdacht auf CF konfrontiert, glaubten aber weiterhin an einen Irrtum der
Ärzte und an unser Glück.
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Pflegeinitiative: Abstimmung am 28. November 2021
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Wie wirkt sich Cystische Fibrose auf Betroffene und Gesellschaft aus?
Cystische Fibrose ist für Betroffene und ihre Angehörigen eine belastende Krankheit. Das Schweizer Gesundheitssystem unterstützt zwar die CF-Betroffenen bei der alltäglichen und finanziellen Bewältigung der Krankheit massgebend, aber allfällige direkte nicht-medizinische Kosten und Produktivitätsverluste haben Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. In einer Studie im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) wurden nun diese krankheitsbedingten Kosten und die Lebensqualität von CF-Betroffenen untersucht.
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Aus der CFCH wird Cystische Fibrose Schweiz
Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) heisst neu Cystische Fibrose Schweiz (CFS). Seit 1966 unterstützen wir CF-Betroffene in der Schweiz. Unsere Aktivitäten und unser Selbstverständnis haben sich in all diesen Jahren stetig weiterentwickelt. Nun war die Zeit reif für einen komplett neuen Auftritt. Unser Ziel bleibt aber das gleiche: «Wir vereinen Menschen mit der Vision, das Leben von CF-Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.»
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Trikafta seit 1.2.2021 verfügbar
Nach Orkambi und Symdeco ist nun auch Trikafta, das neuste Arzneimittel zur Behandlung von Cystischer Fibrose, auf die Spezialitätenliste der kassenpflichtigen Medikamente gesetzt worden. Cystische Fibrose Schweiz hatte sich mit Nachdruck beim Bundesamt für Gesundheit und dem Trikafta-Hersteller Vertex für einen gleichberechtigten Zugang zu wichtigen CF-Medikamenten eingesetzt. Wir freuen uns, dass sich dieses Engagement ausbezahlt hat.
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Das Team ist startklar
Christina Eberle, Ayu Slamet und Miriam Oldani sind ab Juni 2021 Ihre neuen Ansprechpersonen auf der Geschäftsstelle von Cystische Fibrose Schweiz.
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Youtube-Kanal: Meet CF Online
Eine Gruppe von CF Erwachsenen tauscht sich regelmässig zu Themen rund um das Leben mit CF aus.
Hier finden Sie die gesammelten Videos auf dem YouTube Kanal: "Meet CF online".
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Generalversammlung CFCH 2019
Die Generalversammlung 2019 fand am 30. März 2019 im Konferenzzentrum Egghölzli (Unia) in Bern statt.
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