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Neue CFS-Vertretung in der internationalen Forschungsgruppe PORG
CFS konnte im März 2023 eine Vertreterin für die internationale Forschungsgruppe der Patientenorganisationen rekrutieren. Diese ehrenamtliche Rolle wird die klinische Forscherin Marta Kerstan, ehemalige CF-Physiotherapeutin und ehemaliges Vorstandsmitglied von cf-physios, ab sofort einnehmen.
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«Wird es je ein Medikament für mich geben?»
Nicole Schüpbach, 13 Jahre, leidet an Cystischer Fibrose der«Klasse 1». Aufgrund ihrer Genmutation R553x/1760T>C kann sie kein Trikafta nehmen. Dennoch lässt sich die aufgeweckte Schülerin nicht unterkriegen.
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Broschüre «Babyjahre – Leben mit Cystischer Fibrose»
Die neue Broschüre «Babyjahre – Leben mit Cystischer Fibrose» ist kürzlich in den drei Sprachen Deutsch, Französisch und Italienisch erschienen. Sie enthält nützliche Tipps von Experten und soll Eltern und Angehörigen neu diagnostizierter Babys als Wegweiser dienen.
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Studie zum Thema Gesundheitsversorgung, psychisches & körperliches Wohlbefinden bei seltenen Krankheiten
Eine schweizweite online Studie untersucht die Gesundheitsversorgung und das psychische und körperliche Wohlbefinden von Erwachsenen mit einer seltenen Krankheit.
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Rücktritt von Präsident Reto Weibel auf 2025
Unser langjähriger und geschätzter Präsident Reto Weibel hat dem Vorstand und der Geschäftsstelle mitgeteilt, dass er sein Amt an der GV im Jahr 2024 abgeben möchte. Der Vorstand und die Geschäftsführerin danken Reto Weibel schon jetzt für sein immenses Engagement und seine wichtige Arbeit für CF-Betroffene. Sein Rücktritt wird in unserer Organisation eine grosse Lücke hinterlassen. Wir sind Reto Weibel sehr dankbar für die frühe Ankündigung, die es uns ermöglicht, einen nahtlosen Übergang und die notwendige Kontinuität zu gewährleisten.
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«Wegen meiner geschädigten Lunge bleibt ein normales Leben ein Traum»
Yves Montavon (23 Jahre) wurde mit einer seltenen und schweren Form der Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF) geboren. Er erzählt uns wie er mit dieser Krankheit umgeht.
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Patienten bei der Zulassung einbeziehen
Trotz ihrer Expertise bleiben Patientenorganisationen und Fachärzte beim Medikamentenzulassungsprozess aussen vor: CFS Präsident Reto Weibel macht in einem Artikel der CSS Zeitschrift «im dialog» Vorschläge für Änderungen im Spezialitätenlisten-Zulassungsprozess und plädiert insbesondere für den Einbezug von Patienten.
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Umfrage zu CF-Forschung
Aufruf an alle Mitglieder der CF-Community: Was sind IHRE 10 wichtigsten Prioritäten in der CF-Forschung?
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Lokale Anlaufstelle in Ihrer Region
Haben Sie Interesse am Kontakt mit anderen CF-betroffenen Familien und möchten gerne Erfahrungen austauschen? Jede Regionalgruppe hat neu eine eigene Website auf der Sie Informationen zu Aktivitäten und Anlässen in Ihrer Region finden.
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Merkblatt für Kita-Betreuende: CF-Kind in Kita
Möchten Sie Ihr Kind mit Cystischer Fibrose in eine Kindertagesstätte (Kita) zur Betreuung geben? Wir haben ein neues Merkblatt für Betreuungspersonen von Kitas erstellt mit allen wichtigen Informationen rund um die Betreuung eines Kinds mit Cystischer Fibrose in einer Kita. Es enthält einfache Illustrationen, die in der Kita eingesetzt werden können.
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Spitalaufenthalt: Finanzielle Unterstützung von CFS
Nach einem Spitalaufenthalt erhalten Sie von Cystische Fibrose Schweiz einen Pauschalbeitrag von CHF 30 pro Tag. Bei einer IV-Therapie zuhause erhalten Sie CHF 15 pro Tag.
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«Zehn Prozent Lungenfunktion bedeutet nur noch überleben.»
Eliane Gutzwiller hat Cystische Fibrose und lebt seit acht Jahren mit einer Spenderlunge. Sie hat in ihrem jungen Leben viel durchgemacht und sich vor der lebensrettenden Transplantation oft mit dem Tod und der eigenen Beerdigung befasst. Das lange Warten auf ein Spendenorgan wird sich in der Schweiz bald verbessern: Am 15. Mai 2022 hat das Volk die erweiterte Widerspruchlösung angenommen.
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Trikafta Zulassung für Kinder ab 6 Jahren ohne Limitation
Ab 1. Mai 2022 wird Trikafta für Kinder ab 6 Jahren in der Schweiz auf der Spezialitätenliste aufgenommen und wird somit von der Invalidenversicherung (IV) vollumfänglich vergütet. Cystische Fibrose Schweiz ist besonders erfreut über diese Entwicklung, da das Bundesamt für Gesundheit (BAG) die Limitation für Kinder fallen gelassen hat: Für Kinder gilt als einziges Kriterium für die Trikafta-Anwendung eine F508del-Mutation in Kombination mit einer anderen Mutation.
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Erfolgreicher CF-Kongress
Der CF-Kongress, der am 29. und 30. April im KKL Luzern stattgefunden hat, darf als Erfolg gewertet werden: Die eindrücklichen, die bewegende Podiumsdiskussion und spannenden Parallelveranstaltungen im kleinen Rahmen werden allen bestimmt noch lange in bester Erinnerung bleiben. Das beschwingte Abendprogramm mit Verleihung des CF-Awards und gekonnt lockerer Moderation durch Stefan Büsser war ein Highlight des Kongresses.
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Hoffen auf die Forschung
Rahel Zähnler und Michael Müller haben kurz nach der Markteinführung von
Trikafta erfahren, dass ihre 5 ½-jährige Tochter Sharon mit ihrer CF-Mutation zu
den 20 Prozent der Erkrankten gehört, für die es nicht zugelassen ist. Nach der
Erstdiagnose ist dies der zweite Schlag für die Eltern. Ihnen bleibt nur die Hoffnung, dass die Forschung auch für Sharon ein passendes Medikament entwickelt.
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«Yannick, unser Superheld!»
Die Schwangerschaft mit Yannick und seine Geburt waren eine Achterbahnfahrt
der Gefühle. Nachdem Marvin, Yannicks Bruder, zwei Jahre zuvor problemlos
und gesund die Welt erblickt hatte, wurde ich ein Jahr später bereits wieder
schwanger. Als die Ärzte auf dem Ultraschall beim Baby geblähte Darmschlingen
erkannten, machten ich und mein Mann uns Sorgen. Wir wurden erstmals mit
dem Verdacht auf CF konfrontiert, glaubten aber weiterhin an einen Irrtum der
Ärzte und an unser Glück.
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Wie wirkt sich Cystische Fibrose auf Betroffene und Gesellschaft aus?
Cystische Fibrose ist für Betroffene und ihre Angehörigen eine belastende Krankheit. Das Schweizer Gesundheitssystem unterstützt zwar die CF-Betroffenen bei der alltäglichen und finanziellen Bewältigung der Krankheit massgebend, aber allfällige direkte nicht-medizinische Kosten und Produktivitätsverluste haben Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. In einer Studie im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) wurden nun diese krankheitsbedingten Kosten und die Lebensqualität von CF-Betroffenen untersucht.
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Aus der CFCH wird Cystische Fibrose Schweiz
Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) heisst neu Cystische Fibrose Schweiz (CFS). Seit 1966 unterstützen wir CF-Betroffene in der Schweiz. Unsere Aktivitäten und unser Selbstverständnis haben sich in all diesen Jahren stetig weiterentwickelt. Nun war die Zeit reif für einen komplett neuen Auftritt. Unser Ziel bleibt aber das gleiche: «Wir vereinen Menschen mit der Vision, das Leben von CF-Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.»
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Trikafta seit 1.2.2021 verfügbar
Nach Orkambi und Symdeco ist nun auch Trikafta, das neuste Arzneimittel zur Behandlung von Cystischer Fibrose, auf die Spezialitätenliste der kassenpflichtigen Medikamente gesetzt worden. Cystische Fibrose Schweiz hatte sich mit Nachdruck beim Bundesamt für Gesundheit und dem Trikafta-Hersteller Vertex für einen gleichberechtigten Zugang zu wichtigen CF-Medikamenten eingesetzt. Wir freuen uns, dass sich dieses Engagement ausbezahlt hat.
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Das Team ist startklar
Christina Eberle, Ayu Slamet und Miriam Oldani sind ab Juni 2021 Ihre neuen Ansprechpersonen auf der Geschäftsstelle von Cystische Fibrose Schweiz.
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