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Umfrage Ernährungsberatung bei CF unter Modulatoren-Therapie
| Wann: | 1. Online Umfrage ab 4. März 2024 2. Online Umfrage ab 21. März 2024 |
| Wo: | https://surveys.bfh.ch/index.php/488173?lang=de oder mittels QR-Code auf dem Flyer |
Zwei Studierende im Bachelorstudiengang Ernährung & Diätetik an der BFH erstellen Empfehlungen für die Ernährungsberatung bei CF und bitten um Unterstützung.
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Jahresbericht 2023
Der CFS-Jahresbericht für das Jahr 2023 ist ab sofort verfügbar: Erfahren Sie mehr über unsere Bemühungen, Erfolge und Herausforderungen im vergangenen Jahr.
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Völkerball-Turnier in Erlenbach
Mit voller Erfolg fand am 25.11.2023 in Erlenbach das Völkerball-Turnier statt. Der Erlös von diesem Anlass kam vollumfänglich der Cystische Fibrose Schweiz für die CF-Forschungsprojekte zugute.
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Finanzielle Unterstützung für Gesundheitsförderung
In der Vergangenheit erhielten CF-Betroffene, die bei der Versandapotheke zum Rebstock ihre Medikamente bezogen haben, einmal pro Jahr einen Treue-Beitrag. Diese Praxis ist aus rechtlichen Gründen weder für die Apotheke zum Rebstock noch für CFS weiterhin umsetzbar und musste auf Ende Jahr 2023 eingestellt werden.
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Ausflug der Lungentransplantierten
Am Samstag, 22.07.2023 konnten wir endlich den Ausflug für lungentransplantierte CF-Betroffenen auf den Pilatus durchführen. Wir waren sieben Teilnehmer plus eine Begleitperson und drei Hunde.
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Mukodia.com: Hilfe bei der Enzymdosierung
Mukodia.com ist ein online-Nachschlagewerk, das auf der Schweizer Nährwertdatenbank basiert. Es beinhaltet Fett- und den Kohlenhydratgehalt von momentan rund 1000 Lebensmitteln und soll Erwachsenen und Kinder bei der Einschätzung der Enzymdosierung und des Insulinbedarfs unterstützen.
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Veränderungen in der Atemphysiotherapie bei Kindern mit CF
Die Fachverantwortliche für Atemphysiotherapie am Kinderspital Luzern, Fränzi Fürrer, erklärt in einem ausführlichen Interview, wie sich die Atemphysiotherapie bei Kindern mit Cystischer Fibrose seit der Einführung der CFTR-Modulatoren verändert hat.
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Umfrage Rare Diseases Europe
Sagen Sie Ihre Meinung zum Neugeborenen-Screening bei seltenen Krankheiten!
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Neue App für CF-Physiotherapie erhältlich
Ein wichtiger Bestandteil der CF Behandlung ist die regelmässige Physiotherapie. Die Trainingsroutine stellt im Alltag oft eine grosse Herausforderung dar. Um CF-Betroffene, Angehörige sowie Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten in der regelmässigen Behandlungsroutine zu unterstützen, wurde die CF Physio-App entwickelt.
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Organspende: Entscheiden. Mitteilen. Festhalten.
Ziemlich genau vor einem Jahr hat das Schweizer Stimmvolk entschieden, die so genannte erweiterte Widerspruchslösung bei der Organspende anzunehmen. Diese wird allerdings erst 2025 in Kraft treten. Bis dahin heisst es wie bisher: Organspende-Wille mitteilen und festhalten!
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Zum Gedenken an Eliana Burki: Musikerin und Alphorn-Therapeutin für CF-Betroffene
Bestürzt und mit tiefer Trauer haben die CF-Betroffenen, welche Eliana (39) in den Höhenklinken AKD und HGK in Davos kennengelernt haben, auf ihren Hinschied reagiert.
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Umfrage psychologische Beratung
Der Vorstand des Vereins «Cystischen Fibrose Schweiz» hat beschlossen ein Projekt zur CF-fokussierten psychologischen Beratung / Betreuung zu lancieren. Der folgende Fragebogen will die Bedürfnisse der CF-Betroffenen und ihrer Angehörigen erheben.
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Neues Aktivmitglied für Kommission CF-Lungentransplantierte gesucht
Die Kommission CF-Lungentransplantierte braucht Verstärkung
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Der Jahresbericht 2022 ist da!
Cystische Fibrose Schweiz blick auf ein bewegtes Jahr zurück. Dank dem Abflachen der Covid-Pandemie konnten zahlreiche Treffen und Aktivitäten für Betroffene endlich wieder live stattfinden.
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CF-Fachorganisationen bündeln ihre Kräfte
Am 14. März 2023 wurde der neue «CF-Rat» gegründet: CFS, Ärztinnen und Ärzte (SWGCF), Sozialarbeitende und Therapierende beschlossen, näher zusammenzurücken und ihre Aktivitäten zu koordinieren. Dabei ist das Hauptziel der Interessengemeinschaft, den interprofessionellen Fachaustausch zu institutionalisieren und die Perspektive der CF-Betroffenen und ihrer Angehörigen mit einfliessen zu lassen.
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Neue CFS-Vertretung in der internationalen Forschungsgruppe PORG
CFS konnte im März 2023 eine Vertreterin für die internationale Forschungsgruppe der Patientenorganisationen rekrutieren. Diese ehrenamtliche Rolle wird die klinische Forscherin Marta Kerstan, ehemalige CF-Physiotherapeutin und ehemaliges Vorstandsmitglied von cf-physios, ab sofort einnehmen.
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Broschüre «Babyjahre – Leben mit Cystischer Fibrose»
Die neue Broschüre «Babyjahre – Leben mit Cystischer Fibrose» ist kürzlich in den drei Sprachen Deutsch, Französisch und Italienisch erschienen. Sie enthält nützliche Tipps von Experten und soll Eltern und Angehörigen neu diagnostizierter Babys als Wegweiser dienen.
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Studie zum Thema Gesundheitsversorgung, psychisches & körperliches Wohlbefinden bei seltenen Krankheiten
Eine schweizweite online Studie untersucht die Gesundheitsversorgung und das psychische und körperliche Wohlbefinden von Erwachsenen mit einer seltenen Krankheit.
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Rücktritt von Präsident Reto Weibel auf 2025
Unser langjähriger und geschätzter Präsident Reto Weibel hat dem Vorstand und der Geschäftsstelle mitgeteilt, dass er sein Amt an der GV im Jahr 2024 abgeben möchte. Der Vorstand und die Geschäftsführerin danken Reto Weibel schon jetzt für sein immenses Engagement und seine wichtige Arbeit für CF-Betroffene. Sein Rücktritt wird in unserer Organisation eine grosse Lücke hinterlassen. Wir sind Reto Weibel sehr dankbar für die frühe Ankündigung, die es uns ermöglicht, einen nahtlosen Übergang und die notwendige Kontinuität zu gewährleisten.
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Patienten bei der Zulassung einbeziehen
Trotz ihrer Expertise bleiben Patientenorganisationen und Fachärzte beim Medikamentenzulassungsprozess aussen vor: CFS Präsident Reto Weibel macht in einem Artikel der CSS Zeitschrift «im dialog» Vorschläge für Änderungen im Spezialitätenlisten-Zulassungsprozess und plädiert insbesondere für den Einbezug von Patienten.
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