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Umfrage zu CF-Forschung
Aufruf an alle Mitglieder der CF-Community: Was sind IHRE 10 wichtigsten Prioritäten in der CF-Forschung?
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Lokale Anlaufstelle in Ihrer Region
Haben Sie Interesse am Kontakt mit anderen CF-betroffenen Familien und möchten gerne Erfahrungen austauschen? Jede Regionalgruppe hat neu eine eigene Website auf der Sie Informationen zu Aktivitäten und Anlässen in Ihrer Region finden.
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Merkblatt für Kita-Betreuende: CF-Kind in Kita
Möchten Sie Ihr Kind mit Cystischer Fibrose in eine Kindertagesstätte (Kita) zur Betreuung geben? Wir haben ein neues Merkblatt für Betreuungspersonen von Kitas erstellt mit allen wichtigen Informationen rund um die Betreuung eines Kinds mit Cystischer Fibrose in einer Kita. Es enthält einfache Illustrationen, die in der Kita eingesetzt werden können.
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Spitalaufenthalt: Finanzielle Unterstützung von CFS
Nach einem Spitalaufenthalt erhalten Sie von Cystische Fibrose Schweiz einen Pauschalbeitrag von CHF 30 pro Tag. Bei einer IV-Therapie zuhause erhalten Sie CHF 15 pro Tag.
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Trikafta Zulassung für Kinder ab 6 Jahren ohne Limitation
Ab 1. Mai 2022 wird Trikafta für Kinder ab 6 Jahren in der Schweiz auf der Spezialitätenliste aufgenommen und wird somit von der Invalidenversicherung (IV) vollumfänglich vergütet. Cystische Fibrose Schweiz ist besonders erfreut über diese Entwicklung, da das Bundesamt für Gesundheit (BAG) die Limitation für Kinder fallen gelassen hat: Für Kinder gilt als einziges Kriterium für die Trikafta-Anwendung eine F508del-Mutation in Kombination mit einer anderen Mutation.
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Erfolgreicher CF-Kongress
Der CF-Kongress, der am 29. und 30. April im KKL Luzern stattgefunden hat, darf als Erfolg gewertet werden: Die eindrücklichen, die bewegende Podiumsdiskussion und spannenden Parallelveranstaltungen im kleinen Rahmen werden allen bestimmt noch lange in bester Erinnerung bleiben. Das beschwingte Abendprogramm mit Verleihung des CF-Awards und gekonnt lockerer Moderation durch Stefan Büsser war ein Highlight des Kongresses.
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Wie wirkt sich Cystische Fibrose auf Betroffene und Gesellschaft aus?
Cystische Fibrose ist für Betroffene und ihre Angehörigen eine belastende Krankheit. Das Schweizer Gesundheitssystem unterstützt zwar die CF-Betroffenen bei der alltäglichen und finanziellen Bewältigung der Krankheit massgebend, aber allfällige direkte nicht-medizinische Kosten und Produktivitätsverluste haben Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. In einer Studie im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) wurden nun diese krankheitsbedingten Kosten und die Lebensqualität von CF-Betroffenen untersucht.
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Aus der CFCH wird Cystische Fibrose Schweiz
Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) heisst neu Cystische Fibrose Schweiz (CFS). Seit 1966 unterstützen wir CF-Betroffene in der Schweiz. Unsere Aktivitäten und unser Selbstverständnis haben sich in all diesen Jahren stetig weiterentwickelt. Nun war die Zeit reif für einen komplett neuen Auftritt. Unser Ziel bleibt aber das gleiche: «Wir vereinen Menschen mit der Vision, das Leben von CF-Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern – bis zum Tag, an dem Cystische Fibrose heilbar wird.»
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Trikafta seit 1.2.2021 verfügbar
Nach Orkambi und Symdeco ist nun auch Trikafta, das neuste Arzneimittel zur Behandlung von Cystischer Fibrose, auf die Spezialitätenliste der kassenpflichtigen Medikamente gesetzt worden. Cystische Fibrose Schweiz hatte sich mit Nachdruck beim Bundesamt für Gesundheit und dem Trikafta-Hersteller Vertex für einen gleichberechtigten Zugang zu wichtigen CF-Medikamenten eingesetzt. Wir freuen uns, dass sich dieses Engagement ausbezahlt hat.
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Youtube-Kanal: Meet CF Online
Eine Gruppe von CF Erwachsenen tauscht sich regelmässig zu Themen rund um das Leben mit CF aus.
Hier finden Sie die gesammelten Videos auf dem YouTube Kanal: "Meet CF online".
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