Die Welt der Cystischen Fibrose verändert sich rasant. Dank neuer CFTR-Modulatoren können viele Betroffene heute mit weniger Einschränkungen leben. Gleichzeitig bleibt die Situation für andere Betroffene unverändert herausfordernd, etwa für Menschen ohne Zugang zu Modulatoren, mit fortgeschrittener Erkrankung oder nach einer Lungentransplantation. Dadurch unterscheiden sich die Bedürfnisse innerhalb der CF-Community heute stärker als noch vor wenigen Jahren. Als Patientenorganisation möchten wir auf diese Entwicklung reagieren und unsere Angebote gezielt weiterentwickeln. Zusätzlich stellen Veränderungen der Versorgungsstrukturen und der steigende Kostendruck im Gesundheitswesen die gesamte CF-Gemeinschaft vor neue Herausforderungen.

Bei Cystischer Fibrose steht häufig die Lunge im Fokus. Doch CF betrifft auch den Magen-Darm-Trakt und kann zu unterschiedlichen Verdauungsbeschwerden führen. Eine neue Folge des Podcasts «MUKO – der Podcast» von Mukoviszidose e. V. widmet sich ausführlich diesem wichtigen Thema.

Lust auf einen unkomplizierten Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen? Beim Online-Apéro der Regionalgruppe Zürich stehen persönliche Erfahrungen, aktuelle Fragen und alles, was euch im CF-Alltag beschäftigt, im Mittelpunkt.

1'129 Menschen mit Cystischer Fibrose waren 2024 im Schweizer CF-Register erfasst. Das Register liefert wichtige Erkenntnisse über die Gesundheit und Versorgung von Menschen mit CF in der Schweiz. Auf unserer Website finden Sie umfassende Informationen dazu.

In der aktuellen Folge begrüssen Martina und Regula Yvonne Rossel. Die 49-Jährige ist gemeinsam mit ihrem Partner leidenschaftlich gerne mit dem Velo unterwegs – und verbindet diese besondere Art des Reisens mit dem Leben mit Cystischer Fibrose.

In der aktuellen Folge begrüssen Martina und Regula Melanie aus Köniz. Sie ist Mutter eines 13-jährigen Sohnes mit Cystischer Fibrose und gibt im Gespräch persönliche Einblicke in das Leben als Mutter eines Kindes mit CF.

Was verändert sich in den Atemwegen von Kindern mit Cystischer Fibrose, wenn sie eine Dreifachtherapie mit Trikafta beginnen? Eine Studie aus Berlin zeigt: Die Behandlung wirkt nicht nur auf die CFTR-Funktion, sondern beeinflusst auch Prozesse der Immunabwehr und Entzündung direkt auf Zellebene.

Auch Nase und Atemwege sind von einer Vielzahl von Bakterien, Viren und Pilzen besiedelt – dem sogenannten Mikrobiom. Eine neue Studie aus Bern und Boston zeigt, wie sich dieses Mikrobiom bei Säuglingen mit CF unterscheidet und welchen Einfluss die Inhalation mit hypertoner Kochsalzlösung darauf haben könnte.

Die Behandlung der Cystischen Fibrose hat sich in den vergangenen Jahren grundlegend verändert. CFTR-Modulatoren verbessern bei vielen Menschen mit CF den Krankheitsverlauf und haben die Lebenserwartung deutlich erhöht. Doch nicht alle können von diesen Therapien profitieren. Deshalb richtet sich die Forschung zunehmend auch auf neue Behandlungsansätze, die unabhängig von bestimmten CFTR-Mutationen wirken könnten.

Hitze, Sonne und Feuchtigkeit können Medikamente beeinträchtigen. Erfahren Sie, worauf Menschen mit CF bei der Lagerung zu Hause und unterwegs besonders achten sollten. Hohe Temperaturen können Medikamente stärker beeinflussen, als man denkt. Wärme, direkte Sonneneinstrahlung und Feuchtigkeit können ihre Stabilität verändern. Gerade Menschen mit CF, die häufig mehrere Medikamente täglich benötigen, sollten deshalb im Sommer und auf Reisen auf die richtige Lagerung achten.

Anlässlich seiner 26. Ausgabe sammelt der Marchethon Fribourg Spenden zugunsten von Menschen mit Cystischer Fibrose.

Bereits zum 26. Mal verwandelt sich Bern in einen Ort der Bewegung, Begegnung und Solidarität: Der Marchethon Bern lädt Gross und Klein dazu ein, sich gemeinsam für einen guten Zweck auf den Weg zu machen. Im Mittelpunkt stehen die Freude an der Bewegung, das gemeinsame Erlebnis und das Engagement für Menschen mit Cystischer Fibrose.

Als Ueli Karlen mit Cystischer Fibrose (CF) geboren wurde, war die Prognose düster. Viele Kinder mit CF erreichten damals das Erwachsenenalter nicht. Heute ist Ueli 61 Jahre alt – und blickt auf ein aktives Leben zurück.

Wir behalten die Idee der verstorbenen Alphornbläserin Eliana Burki bei und freuen uns, Ihnen auch dieses Jahr wieder ein Alphornwochenende anbieten zu können. Melden Sie sich zum Kurswochenende im November 2026 an!

Scham, Wut und andere unangenehme Gefühle gegenüber einem Geschwister mit einer chronischen Erkrankung können verunsichern – und gleichzeitig wichtige Hinweise auf eigene Bedürfnisse und Grenzen geben. Der 8. Weiterbildungstag des Vereins Raum für Geschwister (VRG) Schweiz widmet sich diesen oft wenig thematisierten Gefühlen.

Die Regionalgruppe Ostschweiz trifft sich regelmässig zum CF-Kafihöck Chez Grand Maman in Wil zum informellen Erfahrungsaustausch unter Erwachsenen und zu einem gemütlichen Frühstück.

Die Forschung zur Cystischen Fibrose entwickelt sich kontinuierlich weiter. An der diesjährigen Europäischen CF-Konferenz (ECFS) in Lissabon wurden zahlreiche neue Studien vorgestellt – von einem noch früheren Einsatz von CFTR-Modulatoren über Erkenntnisse zum Darmmikrobiom bis hin zu innovativen Therapieansätzen und neuen Strategien gegen bakterielle Infektionen.

Regula Läderach (47) und Martina Sutter (39) leben mit Cystischer Fibrose. Regula ist lungentransplantiert und Martina wird seit 2021 mit Trikafta behandelt. Zwei unterschiedliche Lebenswege – und doch eine gemeinsame Motivation: Offen über das Leben mit CF zu sprechen.