Auch dieses Jahr findet das traditionelle Tennis- und Yoga-Weekend wieder in Lachen statt. Das Weekend bietet sowohl tennisbegeisterten CF-Betroffenen und ihren Begleitpersonen als auch Yoga-Interessierten die Möglichkeit, sich sportlich zu betätigen und gemeinsam ein aktives Wochenende zu verbringen.

Regula Läderach (47) und Martina Sutter (39) leben mit Cystischer Fibrose. Regula ist lungentransplantiert und Martina wird seit 2021 mit Trikafta behandelt. Zwei unterschiedliche Lebenswege – und doch eine gemeinsame Motivation: Offen über das Leben mit CF zu sprechen.

Was verändert sich in den Atemwegen von Kindern mit Cystischer Fibrose, wenn sie eine Dreifachtherapie mit Trikafta beginnen? Eine Studie aus Berlin zeigt: Die Behandlung wirkt nicht nur auf die CFTR-Funktion, sondern beeinflusst auch Prozesse der Immunabwehr und Entzündung direkt auf Zellebene.

Auch Nase und Atemwege sind von einer Vielzahl von Bakterien, Viren und Pilzen besiedelt – dem sogenannten Mikrobiom. Eine neue Studie aus Bern und Boston zeigt, wie sich dieses Mikrobiom bei Säuglingen mit CF unterscheidet und welchen Einfluss die Inhalation mit hypertoner Kochsalzlösung darauf haben könnte.

Die Behandlung der Cystischen Fibrose hat sich in den vergangenen Jahren grundlegend verändert. CFTR-Modulatoren verbessern bei vielen Menschen mit CF den Krankheitsverlauf und haben die Lebenserwartung deutlich erhöht. Doch nicht alle können von diesen Therapien profitieren. Deshalb richtet sich die Forschung zunehmend auch auf neue Behandlungsansätze, die unabhängig von bestimmten CFTR-Mutationen wirken könnten.

Gerne laden wir alle Regionalleitenden und Mitglieder der Kommissionen zur CFS-Tagung in Bern ein.

Hitze, Sonne und Feuchtigkeit können Medikamente beeinträchtigen. Erfahren Sie, worauf Menschen mit CF bei der Lagerung zu Hause und unterwegs besonders achten sollten. Hohe Temperaturen können Medikamente stärker beeinflussen, als man denkt. Wärme, direkte Sonneneinstrahlung und Feuchtigkeit können ihre Stabilität verändern. Gerade Menschen mit CF, die häufig mehrere Medikamente täglich benötigen, sollten deshalb im Sommer und auf Reisen auf die richtige Lagerung achten.

Würden Sie sich gerne mit anderen Eltern über das Leben mit einem von CF-betroffenen Kind austauschen und neue Kontakte knüpfen? Dann sind Sie herzlich zu unserem Elternaustausch mit gemeinsamem Nachtessen eingeladen.

Die Regionalgruppe Aargau lädt Sie herzlich zur Fossiliensuche auf dem Klopfplatz in Frick ein. Fossilien sind über 10'000 Jahre alte, versteinerte Überreste oder Spuren von Lebewesen aus vergangenen Erdzeitaltern.

Als Patientenorganisation begleitet Cystische Fibrose Schweiz Menschen mit Cystischer Fibrose in allen Lebensphasen. Dazu gehört auch, sich mit Fragen rund um die persönliche Vorsorge und die Nachlassplanung auseinanderzusetzen. Ein Testament hilft dabei, den eigenen Willen festzuhalten, Klarheit zu schaffen und die Angehörigen in einer schwierigen Zeit zu entlasten.

Die Regionalgruppe Ostschweiz trifft sich regelmässig zum CF-Kafihöck Chez Grand Maman in Wil zum informellen Erfahrungsaustausch unter Erwachsenen und zu einem gemütlichen Frühstück.

Die Welt der Cystischen Fibrose verändert sich rasant. Dank neuer CFTR-Modulatoren können viele Betroffene heute mit weniger Einschränkungen leben. Gleichzeitig bleibt die Situation für andere Betroffene unverändert herausfordernd, etwa für Menschen ohne Zugang zu Modulatoren, mit fortgeschrittener Erkrankung oder nach einer Lungentransplantation. Dadurch unterscheiden sich die Bedürfnisse innerhalb der CF-Community heute stärker als noch vor wenigen Jahren. Als Patientenorganisation möchten wir auf diese Entwicklung reagieren und unsere Angebote gezielt weiterentwickeln. Zusätzlich stellen Veränderungen der Versorgungsstrukturen und der steigende Kostendruck im Gesundheitswesen die gesamte CF-Gemeinschaft vor neue Herausforderungen.

Die Forschung zur Cystischen Fibrose entwickelt sich kontinuierlich weiter. An der diesjährigen Europäischen CF-Konferenz (ECFS) in Lissabon wurden zahlreiche neue Studien vorgestellt – von einem noch früheren Einsatz von CFTR-Modulatoren über Erkenntnisse zum Darmmikrobiom bis hin zu innovativen Therapieansätzen und neuen Strategien gegen bakterielle Infektionen.

Anlässlich seiner 26. Ausgabe sammelt der Marchethon Fribourg Spenden zugunsten von Menschen mit Cystischer Fibrose.

Bereits zum 26. Mal verwandelt sich Bern in einen Ort der Bewegung, Begegnung und Solidarität: Der Marchethon Bern lädt Gross und Klein dazu ein, sich gemeinsam für einen guten Zweck auf den Weg zu machen. Im Mittelpunkt stehen die Freude an der Bewegung, das gemeinsame Erlebnis und das Engagement für Menschen mit Cystischer Fibrose.

Als Ueli Karlen mit Cystischer Fibrose (CF) geboren wurde, war die Prognose düster. Viele Kinder mit CF erreichten damals das Erwachsenenalter nicht. Heute ist Ueli 61 Jahre alt – und blickt auf ein aktives Leben zurück.

Regula Läderach (47) und Martina Sutter (39) leben mit Cystischer Fibrose. Regula ist lungentransplantiert und Martina wird seit 2021 mit Trikafta behandelt. Zwei unterschiedliche Lebenswege – und doch eine gemeinsame Motivation: Offen über das Leben mit CF zu sprechen.

Der Bundesrat hat vorgeschlagen, die Mindestfranchise der obligatorischen Krankenversicherung von 300 auf 400 Franken zu erhöhen. Mit der Revision sollen die Eigenverantwortung der Versicherten gestärkt und die Gesundheitskosten gedämpft werden. Für Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) hätte eine solche Erhöhung jedoch vor allem eines zur Folge: eine zusätzliche finanzielle Belastung. Deshalb setzt sich Cystische Fibrose Schweiz (CFS) gegen diese Vorlage ein.