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Region Aargau: CF Info-Stand in Brugg
| Wann: | Samstag, 8 Juni 2024 von 9.00 - 16.00 Uhr |
| Wo: | Neumarktplatz in Brugg |
Die Regionalgruppe Aargau ist am 8. Juni 2024 wieder mit einem Infostand am Neumarktplatz in Brugg vertreten. Kommt bei uns vorbei!
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Region Aargau: Johanniterlauf Leuggern
| Wann: | Donnerstag, 9. Mai 2024 Details folgen! |
| Wo: | Leuggern |
Es freut uns sehr, dieses Jahr erstmals mit der Regionalgruppe Aargau am Johanniterlauf (Fun Walking) in Leuggern teilzunehmen.
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Jahresbericht 2023
Der CFS-Jahresbericht für das Jahr 2023 ist ab sofort verfügbar: Erfahren Sie mehr über unsere Bemühungen, Erfolge und Herausforderungen im vergangenen Jahr.
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Anmeldung Whatsapp Chat
Suchen Sie den Austausch mit anderen CF-Betroffenen? Haben Sie Fragen, die Sie gerne Eltern von CF-Kindern stellen würden? Sind Sie als CF-Betroffene schwanger geworden und möchten sich mit anderen jungen Müttern austauschen?
Es existieren verschiedene Whatsapp-Chatgruppen, denen Sie sich anschliessen können.
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Anmeldung zum Kongress und zur Generalversammlung 2024
| Wann: | Freitag und Samstag, 24. und 25. Mai 2024 |
| Wo: | Kursaal, Bern |
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Umfrage Ernährungsberatung bei CF unter Modulatoren-Therapie
| Wann: | 1. Online Umfrage ab 4. März 2024 2. Online Umfrage ab 21. März 2024 |
| Wo: | https://surveys.bfh.ch/index.php/488173?lang=de oder mittels QR-Code auf dem Flyer |
Zwei Studierende im Bachelorstudiengang Ernährung & Diätetik an der BFH erstellen Empfehlungen für die Ernährungsberatung bei CF und bitten um Unterstützung.
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Kinder ohne Tabak: Nationalrat lehnt verfassungswidrigen Vorschlag ab
Der Nationalrat konnte sich nicht auf eine verfassungskonforme Umsetzung der Volksinitiative "Kinder ohne Tabak" einigen. Die Trägerschaft ist enttäuscht über die Verlängerung der Beratung zum überarbeiteten Tabakproduktegesetz.
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«Mein Sauerstoffgerät ist immer dabei.»
Mariam leidet an Cystischer Fibrose und verbringt den grössten Teil ihrer Zeit mit Therapien – zu Hause und im Spital. Trotzdem hat das Mädchen einen unbändigen Lebenswillen. Mariam geht gerne zur Schule und möchte wie die anderen Kinder sein.
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Roman Dunkelschön
| Wann: | Erhältlich ab sofort! |
| Wo: | https://amzn.to/3T8BZZC |
Im Roman "Dunkelschön" von Autor Eduardo Freundlinger ist einer der Protagonisten von Cystischer Fibrose betroffen.
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Online-Kursangebot wird ausgeweitet
Eine wichtige Aufgabe von CFS ist es, Informationen und Wissen rund um die Krankheit Cystische Fibrose zu vermitteln. Um die Gefahr der Keimübertragung zu minimieren, bieten wir deshalb Online-Kurse zu unterschiedlichsten Themen an. Fachpersonen vermitteln dabei Informationen zu relevanten Themen rund um das Leben mit CF.
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Creon Verfügbarkeit in der Schweiz
Lieferengpässe machen leider auch vor Medikamenten nicht halt: In einigen Apotheken der Schweiz kam es in den letzten Wochen zu Problemen bei Creon Bestellungen.
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Völkerball-Turnier in Erlenbach
Mit voller Erfolg fand am 25.11.2023 in Erlenbach das Völkerball-Turnier statt. Der Erlös von diesem Anlass kam vollumfänglich der Cystische Fibrose Schweiz für die CF-Forschungsprojekte zugute.
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Finanzielle Unterstützung für Gesundheitsförderung
In der Vergangenheit erhielten CF-Betroffene, die bei der Versandapotheke zum Rebstock ihre Medikamente bezogen haben, einmal pro Jahr einen Treue-Beitrag. Diese Praxis ist aus rechtlichen Gründen weder für die Apotheke zum Rebstock noch für CFS weiterhin umsetzbar und musste auf Ende Jahr 2023 eingestellt werden.
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marCHethon in Biasca: Spendenlauf mit Dorffestcharakter
Der marCHeton in Biasca hat den Reigen der Spendenläufe eröffnet: bei schönstem Wetter und mit glücklichen Teilnehmenden. Nächsten Monat folgen die vier weiteren marCHetons in Lausanne, Bern, Fribourg und La Chaux-de-Fonds. Was Besucherinnen und Besucher dort erwartet, lesen Sie gleich hier.
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Inhalationsgeräte bei Cystischer Fibrose
Für viele CF-Patientinnen und Patienten gehört die Inhalation zur täglichen Therapie. Dieses Merkblatt gibt Eltern und Betroffenen Antworten auf wichtigen Fragen rund um die gängigsten Inhalationsgeräte.
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Neues Mitglied für die Unterstützungskommission gesucht
Wir suchen dringend neue Vertreterinnen / Vertreter für die Unterstützungskommission der CFS. Für eine ausgewogene Entscheidfindung setzt sich die Kommission idealerweise aus einer Ärztin / einem Arzt und zwei Sozialarbeitenden zusammen. Die Kommission arbeitet ehrenamtlich. Eine Sozialarbeiterin konnte bereits gefunden werden. Nun suchen wir noch eine weitere.
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Familienausflüge mit der Sternschnuppe-Karte
Gratis in den Zoo, das Museum oder das Verkehrshaus? Familien mit CF-Betroffenen Kindern können mit der Freizeitkarte der Stiftung Sternschnuppe mit der ganzen Familie Ausflüge und Aktivitäten kostenlos geniessen!
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Umfrage Rare Diseases Europe
Sagen Sie Ihre Meinung zum Neugeborenen-Screening bei seltenen Krankheiten!
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Rückblick auf die Generalversammlung 2023 von CFS in Bern
Am 6. Mai 2023 von 9.00 bis 15.30 Uhr fand in der Fabrikhalle 12 in Bern die 57. ordentliche Generalversammlung (GV) von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) statt.
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Zum Gedenken an Eliana Burki: Musikerin und Alphorn-Therapeutin für CF-Betroffene
Bestürzt und mit tiefer Trauer haben die CF-Betroffenen, welche Eliana (39) in den Höhenklinken AKD und HGK in Davos kennengelernt haben, auf ihren Hinschied reagiert.
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